Themadag MCADD


Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


Op zaterdag 30 mei was er weer de 2 jaarlijkse MCADD dag georganiseerd door de VKS in samenwerking met het UMC Groningen. Voor ons de tweede keer dat we daar naar toe gingen. De dag was goed georganiseerd met sprekers en gelegenheid om vragen te stellen. Dr Derks, dr Touw en een volwassene met MCADD deden hun verhaal.

Het was wederom een goede dag waarop weer nuttige informatie gedeeld werd. Natuurlijk word je op zo een dag ook weer geconfronteerd met alle zaken die nog zo onduidelijk zijn. En zaken die we maar moeten afwachten omtrent onze eigen dochter tot ze oud genoeg is dat ze daar zelf over kan vertellen. Vragen zoals: Wat voelt ze? Kan ze goed genoeg sporten? Welke voedingsmiddelen zorgen ervoor dat zij zich echt goed voelt en energie genoeg heeft?

Een angst van mij is dat onze dochter dik wordt. Ze kan immers nooit echt een zwaar dieet volgen. Daaruit voortvloeiend hield mij de vraag ook enorm bezig: Wat gebeurt er met de vetten die zij wel eet? Dat ze niet juist afgebroken worden wisten we al. Maar worden ze dan opgeslagen? En wordt ze daardoor nog sneller dik? Een blik door de zaal liet mij zien dat er weinig tot geen patiënten zaten met overgewicht. Daarbij gaf professor Derks het verlossende antwoord: de vetten worden wel afgebroken maar niet zoals we in een gezond lichaam zouden willen zien. Een zorg minder voor ons.

Het mooiste wat ik mee neem uit deze dag is hoe oudere patiënten zichzelf geen patiënten noemen. Zij hebben MCADD maar zien dit veelal niet als een ziekte maar als een gegeven waar ze mee leven.  Ze weten dat ze moeten opletten wanneer ze eten en dat als ze ziek zijn ze moeten blijven eten. Maar verder lijkt het totaal geen ballast voor ze. Weer een geruststelling voor ons!

Opmerkelijk leek het advies in voeding dat tot een jaar of 15 geleden nog werd gegeven door artsen/diëtisten. De categorie twintigers in de zaal had een duidelijk voedingsadvies: vetvrij eten. Dit wordt op dit moment niet meer afgegeven en de groep ouder had daar ook geen ervaring mee. Dit lijkt een beetje terug te herleiden naar de vraag die ik professor Derks stelde. Worden vetten wel afgebroken?

Na een intensieve dag als deze kom je toch altijd wel moe terug. Je bent weer geconfronteerd met het feit dat je kind ‘ziek’ is. Maar gelukkig is het gevoel wat bij ons dan toch overheerst: Wat valt het allemaal mee he. Ja onze dochter heeft veel en vaak in het ziekenhuis gelegen maar wat doet ze het goed. En die MCADD is voor ons ook steeds minder een ziekte aan het worden. Meer een ‘way of life’.


 


Alle blogs van Mariska Geven
Als spanning je het eten belemmert…. | MCADD moeders | Onze grote meid gaat naar school | Een gezond kind | Waterpokken | De geboorte van ons tweede wonder | Wel of geen pre-natale screening deel 2 | Ziekenhuisopname 7 | Wel of geen prenatale screening… | Themadag MCADD | Je ziet er niets meer van he… | Amandelen | De ‘PMer’ | Wie ophoudt met beter worden… | Een positieve uitslag op de hielprik

3 reacties:

  1. Goedemorgen,

    Ik lees dit bericht nu toevallig. Ook ik heb MCADD en ben 31 jaar. Altijd veel gesport en heb nu 2 dochters. Ik leef net als ieder ander. Ik eet niet anders, ik slik geen carnitine en voel me altijd prima. MCADD is dus iets wat ik heb, maar waar ik nooit echt bewust mee bezig ben.. En ik ben slank 😉 En nooit het idee gehad dat ik sneller dik word dan anderen..

  2. Ik ben ook een ‘oudere’ patiënt. 34.
    Sportief leven, 2 jonge kinderen (beide alleen maar dragers door mij)
    Ik heb ook geen last van mijn MCADD en dat is ook de reden dat ik reageer op bovenstaande bericht.
    Gisteren nog controle gehad bij het AMC. Voor mij echt een moedje, want voel mezelf goed. (Gelukkig)
    Carnitine gebruik ik mede hierom sporadisch.

    Gisteren is mij wel uitgelegd dat ik het zou moeten slikken om risico volle situaties beter aan te kunnen. (Zoals goed ziek zijn of plotselinge zaken zoals misschien een ongeluk)

  3. Fijn om te lezen dat volwassenen met MCADD het zo ervaren. En weer super sterk van jullie om dit mee te nemen en om te zetten in een 'way of life', Door zal later trots op jullie zijn en zal het ook zo gaan ervaren ❤️❤️

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.