Stuurgroep Weesgeneesmiddelen mondt uit in Nationaal Plan

Aan het einde van de jaren negentig kwam er voor het eerst Europese belangstelling voor ziekten die zeldzaam zijn, zoals stofwisselingsziekten. Om de aandacht voor deze ziekten en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen te stimuleren, werden er verschillende Europese richtlijnen en actieprogramma’s ontwikkeld. De definitie van een zeldzame ziekte is: een ziekte die ernstig invaliderend en chronisch is en in Europa bij minder dan 5 per 10.000 inwoners voorkomt. In 2001 besloot Nederland aan de Europese richtlijnen voor actie gehoor te geven door een stuurgroep Weesgeneesmiddelen in te stellen. Hierin zaten vertegenwoordigers vanuit diverse partijen, die allemaal in de praktijk “iets” met zeldzame ziekten hebben: behandelaars, verzekeraars, het Zorginstituut Nederland, het CBG, patiënten, onderzoekers, apothekers én het ministerie.  Hanka Meutgeert heeft in de Stuurgroep vanaf het begin patiënten met zeldzame ziekten vertegenwoordigd. Jarenlang liep Nederland voorop met dit beleid rond zeldzame ziekten.  Eind 2011 is de stuurgroep opgeheven. 

De huidige  minister vindt dat de problematiek rondom zeldzame ziekten door veldpartijen moet worden opgepakt. Wel heeft zij gezorgd dat kon worden doorgewerkt aan een Nationaal Plan voor Zeldzame ziekten. Dit Plan is op 10 oktober 2013 aan de minister aangeboden en op 14 november heeft zij de tweede kamer per brief geïnformeerd. Zij geeft aan dat ze  gehoor zal geven aan de wens om regie te regelen voor onderdelen van het Nationaal plan. Met name rondom het aanwijzen en bevorderen van expertisecentra. Zij gaat twee keer per jaar een afstemmingsoverleg organiseren om de aanbevelingen in het  Nationaal Plan Zeldzame Ziekten op te volgen. Wie VKS volgt, weet dat wij al, samen met de behandelaars in de UMC’s, werken aan het zoveel mogelijk bundelen van stofwisselingsziekten en expertise in centra en in UMC-overstijgende samenwerkingsverbanden. Het nationaal plan en wat er aan concreet beleid uit voorkomt, is dus nog steeds belangrijk voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. Wil u weten wat er in het Nationaal plan staat? Volg dan deze link: //www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2013/10/10/nationaal-plan-zeldzame-ziekten.html
 

Reageren is niet mogelijk