Ik werd behandeld voor borstkanker, toen Eveline ziek werd in 2006.  Het was een moeilijke tijd. Iedere keer als ik mijn chemokuur moest ondergaan, zag ik vooral dat ene bordje: Kindergeneeskunde. Ik was zo blij dat ik dáár niet naar toe hoefde. Maar toen werd Eveline ziek in september 2006. Zij lag ineengevouwen op de bank door buikpijn en was constant aan het overgeven. Bij de huisartsenpost constateerde de arts blaasontsteking en schreef een kuur voor. Eveline knapte na een paar dagen op, maar na de kuur werd ze weer erg ziek. Er volgde een volgende kuur. Weer knapte ze op en weer werd ze heel erg ziek. Eveline was van de ene op de andere dag een heel ziek en bleek uitziend meisje van acht jaar oud. Daarvoor was ze nog geen dag in haar leven ziek geweest. Ze was juist een levenslustig, vrolijk en bruisend meisje. 

In de medische molen
In november 2006 werd Eveline verder onderzocht. Ik hoor de radioloog nog kuchen; hij wist niet wat hij zag. Haar niertjes zaten vol met zeer grote nierstenen. Een grote steen belemmerde de afvoer en blokkeerde haar urinewegen. Haar linkernier was gestuwd. ’s De arts-assistent vertelde na overleg met de uroloog: ‘Wij hebben totaal geen functie meer gezien tijdens het nierfunctie onderzoek, en het is beter dat wij deze nier verwijderen. Een mens kan makkelijk leven met één nier.’ Ik heb mijn koelkast toen zo’n harde schop gegeven dat het licht het heeft begeven. Ik heb toen gevraagd om een second opinion. Hier werd niet enthousiast op gereageerd, maar ik kreeg toch mijn zin. En dat was maar goed ook. In december zagen wij de kinderuroloog in het UMC Radboud te Nijmegen. De volgende dag is Eveline met spoed geopereerd. Eveline was nu in handen van wijze mensen met kennis, kunde en expertise. Op haar negende verjaardag; 11januari 2007, volgde de tweede ingreep; een poging om de nierstenen te verwijderen in het Steencentrum door middel van vergruizing. Terwijl ik dit opschrijf, voel ik weer het verdriet en de angst voor mijn kindje. Eveline was jarig, het had een groot feest moeten zijn! In plaats daarvan bracht ik mijn kindje voor de tweede keer in een groot ziekenhuisbed naar de OK. De mensen in het Radboud waren gelukkig ongelofelijk lief voor mij en Eveline. Het Steencentrum was versierd en er werd voor haar gezongen. Eveline is nooit bang geweest in het Radboud. Zij was daar veilig en had en heeft nog steeds een groot vertrouwen in de artsen.

Abonnement op OK
Ik kan me herinneren dat ik zo teleurgesteld was, dat de vergruizing niet was gelukt. Hoe naïef was ik toen nog... De komende 14 maanden zou ik Eveline nog 14 keer naar de OK begeleiden. Ik bracht dan een gezond en vrolijk kindje naar de OK om haar na zo’n acht uur terug te zien. Dan had ze catheters, een infuus en was ziek en had vaak heel veel pijn. Het is vreselijk om te zien dat je kind een koliekaanval heeft en je kan niets doen. Daniëlle mijn oudste dochter, moest in die tijd dat wij in het ziekenhuis waren, bij haar vader wonen. Daniëlle heeft het erg zwaar gehad die anderhalf jaar. Dit speelt nog steeds in ons gezin. Daniëlle heeft nog steeds vaak het gevoel dat zij op de tweede plaats komt. Ik miste mijn oudste dochter Daniëlle enorm. Het brak mijn hart en ik voelde me verscheurd, ik wilde bij allebei mijn kinderen zijn.

Harde klap 
In juli 2007 kreeg Eveline een diagnose; Primaire Hyperoxalurie type 1. En weet je? Woorden klopten niet meer...  Hoe kan je nu blij zijn als een arts je vertelt dat je dochter een zeer ernstige en levensbedreigende stofwisselingsziekte heeft? Ik was wél blij dat ik nu wist wat de oorzaak was van haar klachten en dat mijn intuïtie goed was. Ook was ik blij toen de arts vertelde dat er iets aan te doen is, met medicijnen en een grote vochtinname; dag en nacht. Er werd mij ook verteld dat er kans op genezing was door middel van een lever- en niertransplantatie, maar ‘de mortaliteit is helaas bij levertransplantaties nog steeds erg hoog...’ Ze hadden mij net zo goed een harde klap in mijn gezicht kunnen geven, dit feit kwam erg hard aan.

Puzzelstukjes
Alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Mijn moeder had dan wel geen nierstenen, maar is uiteindelijk overleden aan hart- en nierfalen op haar vijftigste. Ze was haar hele leven ziek en vermoeid en had altijd nierbekkenontsteking. De opa van mijn kinderen is jong overleden aan hartfalen. Mijn jongste kind heeft gelukkig een diagnose, iets dat mijn moeder en de vader van Willem, de vader van mijn dochters, nooit hebben gehad.

Zorgen
In maart 2008 was de laatste operatie. Eveline is stabiel, we komen nu alleen op controle in het Radboud. Elk etmaal moet Eveline minimaal drie à vier liter drinken en om de zes uur medicijnen innemen. Iedere nacht zet ik daarvoor drie keer de wekker. Ik heb constant zorgen om Eveline’s gezondheid. Het proces is onomkeerbaar, wat aangetast is, wordt niet meer beter. Zij is zich (gelukkig) nog niet bewust van de consequenties wanneer zij niet genoeg drinkt of haar pillen niet neemt op tijd. Ik wel, ik heb mijn moeder niet anders gekend als een zieke vrouw.

Hoop
Eveline heeft deelgenomen aan de OxabactTM behandeling voor PH vanuit het AMC. Ik was zeer verdrietig toen ik hoorde dat de studie niet het resultaat had opgeleverd wat wij allen hadden gehoopt: een echt medicijn! 

Acceptatie
Het heeft mij wel een aantal maanden gekost om te accepteren dat mijn kindje ongeneeslijk ziek was, mijn borstkanker stelde niets voor bij de diagnose van Eveline. Maar als één van je kinderen ernstig ziek blijkt te zijn heeft dat een enorme impact op heel je gezin! Ik heb enorm veel geleerd van lotgenoten, vooral tijdens twee vakanties in Frankrijk. Deze vakanties waren georganiseerd door CIOS studenten, gratis voor de uitverkoren gezinnen en mogelijk gemaakt door Obe en Iet Postma. Ik zal Obe en Iet hier de rest van mijn leven dankbaar voor blijven. Een moeder tegen mij: ‘Misschien wordt mijn kindje niet zo oud, maar elke dag die ik met haar heb, is er één en daar wil ik van genieten.’ Ik realiseerde mij toen dat ik op moest houden met huilen, daar had niemand iets aan. Die ongelofelijke sterke vrouw en fantastische moeder stond ook niet te juichen toen de artsen haar vertelden dat haar kindje ongeneselijk ziek was. Maar je bent wel verplicht om te genieten, je moet er wel iets van maken!

Weer z’n gangetje
Ach, eigenlijk hebben wij helemaal niets te klagen, met ons gaat het goed maar het leven is keihard. Mijn hart huilt om de kinderen die het niet hebben gered. Met Eveline en Daniëlle gaat het hartstikke goed. Ik was wel eens jaloers wanneer ik gesprekjes hoorde in de supermarkt. ‘Hoe gaat het?’ ‘Oh goed hoor, het leven gaat zijn gangetje.’ Ik ben zo blij dat ik nu weer kan zeggen: ‘Het gaat goed met ons, het leven gaat zijn gangetje!’