‘Twintig jaar geleden ben ik met vermoeidheidsklachten naar het ziekenhuis gegaan. Eerst ben ik langsgegaan bij het ziekenhuis in Kerkrade, maar ik werd al snel doorgestuurd naar Maastricht UMC+. Er werd uitgebreid bloedonderzoek gedaan, maar niemand had een idee waar de vermoeidheid vandaan zou kunnen komen. Totdat één van de nefrologen opeens moest denken aan het syndroom van Bartter. Er is toen DNA-onderzoek ingezet in het Radboudumc in Nijmegen. Daarin kwam naar voren dat het inderdaad ging om het syndroom van Bartter. Ik was de eerste in de familie waarbij het geconstateerd werd waarna mijn broer en zus ook besloten om te gaan testen. Uit het onderzoek kwam naar voren dat ook zij allebei het syndroom hebben. Achteraf vertelde mijn moeder dat het allemaal wel op z’n plaats viel. Bij ons in het gezin waren er opvallend veel klachten, zoals vermoeidheid, spierkrampen, veel drinken en flauwvallen.’

Te weinig kalium ‘Het probleem is dat mijn lichaam kalium niet goed kan opnemen waardoor mijn kaliumwaarde in mijn bloed ontzettend laag is. Hierdoor ben ik continu vermoeid. Je zou denken dat eten van kaliumrijke voeding kan helpen, maar het probleem is dat mijn lichaam hier niets mee kan. Ik plas het namelijk zo weer uit. Wat ik in de loop van de tijd gemerkt heb, is dat het wel helpt om regelmatig te eten. Hierdoor blijft mijn energieniveau constant. Daar probeer ik dus wel een ritme in te vinden. Ook geven eiwitshakes mij een boost om er weer even tegenaan te gaan.’

Medicijngebruik
‘Om het kaliumniveau te verhogen, krijg ik medicijnen. Het is alleen erg lastig om hier een verbetering in te krijgen. Ook de artsen weten hier niet altijd raad mee. Ik heb daarom al veel gewisseld met medicijnen. Wat me daarbij opvalt, is dat de behandeling in het ziekenhuis vaak eenzijdig is. De nadruk ligt namelijk vooral op medicatie. Er wordt snel weer een extra medicijn voorgeschreven of een dosis verhoogt. Dit terwijl er misschien wel andere mogelijkheden zijn om de klachten te verminderen. Voor mijn gevoel wordt er voornamelijk op het computerscherm gelet met daarop de bloedwaarden en minder op mij als persoon. Het zou ook goed zijn om te kijken naar hoe ik me precies voel en te luisteren naar mijn verhaal met daarbij de klachten die ik ervaar. Ik merk ook dat bij veel dingen het initiatief bij mezelf ligt en niet bij de specialisten in het ziekenhuis. Er is zo weinig over het syndroom bekend dat artsen ook niet zo goed weten wat ze eraan kunnen doen. Voor mij zou het ontzettend fijn zijn als ik van mijn vermoeidheid af zou kunnen komen. Dit is het grootste obstakel waar ik tegenaanloop bij het syndroom van Bartter. Dit belemmert mij om sommige dingen te doen.’

Dagelijks leven
‘Ik heb een vriend en een zoon van bijna 18 jaar die gelukkig begrip hebben voor mijn aandoening. Ik werk drie dagen in de week bij het Sprookjesbos in Limburg. Ik vind het een erg leuke baan, maar de drie dagen zijn voor mij echt wel het maximum. Ik houd de werkweek alleen vol als ik ’s avonds om half 9 mijn bed in duik. Het is dan echt klaar voor die dag. Als ik naast mijn werk leuke dingen wil doen, dan weet ik gewoon dat ik de dagen daarna ‘vrij’ moet reserveren, want het kost me enorm veel energie. Wel kijk ik altijd uit om naar een muziekfestival te gaan. Een avondje bioscoop is alleen niet aan mij besteed,  halverwege de film val ik namelijk al in slaap…’

Bijtanken lukt niet
‘Een middagdutje doen op de bank heeft bij mij geen zin, ik ben nog net zo moe als daarvoor. Ik vind het lastig dat dit bij anderen wel helpt maar bij mij dus niet. Ik heb dit wel geprobeerd maar zonder effect. Omdat het een onzichtbare ziekte is, weten veel mensen niet wat er precies aan de hand is. Ik probeer met alles mee te doen en kom heel vrolijk en spontaan over. Maar het effect van het ‘zo normaal mogelijk’ overkomen, is thuis pas zichtbaar. Met mijn werk loop ik daar ook tegenaan. Als ik aangeef dat ik het lastig volhoud, is daar niet altijd begrip voor. Ik kom namelijk heel vrolijk en energiek over. Om de vijf jaar word ik bij het UWV gekeurd. Vijf jaar geleden werd ik voor een deel afgekeurd. Laatst ben ik weer gekeurd en vindt het UWV dat ik zelfs meer kan werken dan vijf jaar geleden. Dit is voor mijn gevoel erg tegenstrijdig met hoe ik me in werkelijkheid voel en hoe ik de klachten ervaar. Het werken zelf is ontzettend lastig om vol te houden, maar om te regelen dat je minder mag werken is nog lastiger.’

Ervaringen delen
‘Naast mijn broer en zus zou ik ook graag het verhaal van andere patiënten met het syndroom van Bartter willen horen. Maar aangezien dit maar een kleine groepje is, ben ik ook benieuwd naar andere patiënten die te maken hebben met bijvoorbeeld vermoeidheid. Het lijkt me fijn om ervaringen met andere patiënten te delen en tips uit te wisselen.’