Stil verdriet 


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Nu het langzaamaan steeds warmer wordt zijn wij veel buiten met Mas. Zijn grootste hobby op dit moment is in de rolstoel aan het fietspad naast ons huis zitten. Hij kijkt naar alles wat voorbij komt. Hardrijdende brommers zijn favoriet. Omdat Mas niet naar school of een andere dagbesteding kan, zitten wij er iedere dag.

Dinsdagochtend sta ik met hem op de stoep. Ik drink ondertussen een kop thee en probeer te genieten van een waterig zonnetje. Mas is suf en moe. Vannacht in zijn slaap heeft hij een grotere epileptische aanval gehad. Het gevolg is dat hij de hele dag slap zal zijn en moeite heeft met kijken en lopen. In de verte horen we een kleuterklas aankomen. Ze gaan naar de bibliotheek. Ik draai de rolstoel zo dat Mas de meute kan zien. Ze komen richting ons en Mas zwaait en gilt wat. Als ze langslopen is Mas stil, onder de indruk van de jongens en meisjes die lachend en pratend voorbij lopen. ‘Kijk, dat jongetje is kapot!’ roept een meisje wijzend naar Mas. De opmerking raakt me als een vuist in mijn maag. De klas loopt verder en terwijl ik nog beduusd sta te kijken heeft Mas zijn remmen van de rolstoel los getrokken. Hij is driftig aan het duwen tegen de wielen en rijdt achter de groep aan. Het tempo houdt hij natuurlijk niet bij en hij rijdt steeds langzamer. Gelukkig komt er op dat moment met luid geknetter een brommer langs. Mas klapt alweer vrolijk terwijl ik mijn tranen weg slik.

Eenmaal binnen wrijft Mas in zijn ogen. Hij is zo moe. Ik kleed hem uit en trek zijn pyjama aan. Ik kus hem, vertel hem hoe knap hij is en wat hij allemaal kan. Hij vindt dat heerlijk maar deze keer vertel ik het vooral voor mezelf. Mas valt in slaap. En terwijl mijn zoon bij ligt te komen van zijn epileptische aanval probeer ik niet te denken aan de vrolijke kindjes die even verderop in de straat een boekje uitkiezen in de bieb.


Alle blogs van Sanne Verkerk
Mas heeft eindelijk rust | Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.