Stap voor stap…


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Jade heeft GSD 1b. Een hele korte omschrijving van het ziektebeeld; Glycogeen stapelt zich in het lichaam op, maar het lichaam mist een enzym om het glycogeen om te zetten in bruikbare suikers. Heel regelmatig eten en/of continue sondevoeding is van groot belang! Daarnaast zijn de witte bloedlichaampjes niet actief genoeg, dus deze patiënten hebben een grotere kans op bacteriële infecties.

Sinds september 2014 is Jade ‘weer’ afhankelijk van continue sondevoeding. Na een ziekenhuisopname van vijf weken zijn we samen met verschillende artsen tot de conclusie gekomen dat dit voor haar darmen het beste is. Jade heeft een variant van Crohn en ze heeft inmiddels een jaar lang last van hevige diarree. Een arts uit Florida, dé GSD 1b specialist van de wereld, heeft een heel stappenplan met onze eigen artsen opgezet. We zijn nu bij stap 3, stap 4 is een opname in Florida…

En laat de betreffende arts nu precies naast Disney World wonen. Best leuk, maar wij houden graag vertrouwen in stap 3. Stap 3 houdt in dat Jade naast dagelijks een injectie Neupogen, om de week een injectie Humira krijgt. Dit medicijn legt een deel van haar immuunsysteem plat, met als doel dat de ontsteking in haar dunne darm verdwijnt. We zijn op de helft en over anderhalve maand mogen we hier pas iets van verwachten. Geduld!

Maar goed, nu loopt Jade dus daadwerkelijk rond met een rugzak vol bagage. Voorheen kreeg ze iedere 2 ½  uur een portie sondevoeding en daarnaast at ze zelf. Alles op tijd. Wat dit betreft geeft het haar nu zeker wat meer vrijheid.

Voor de nachten zou ik eigenlijk thuiszorg in gaan zetten, want ondanks de continue intake blijft bij Jade de bloedsuikerspiegel niet stabiel. Overdag ook niet, maar dan voelt ze een hypo in ieder geval goed aankomen. ’s Nachts echter niet, dus regelmatig haar bloedsuiker bepalen is dan van levensbelang.

Voorheen hebben we ook een aantal weken nachtelijke thuiszorg ingezet, maar dit was geen succes. Ooit zijn we bijvoorbeeld wakker geschrokken van een krijsende Jade, met naast haar een thuiszorgmedewerker voorzien van witte baard.  Sta ik daar in een nachthemd mijn dochter te troosten en behoorlijk duf de medewerker wat tekst en uitleg te geven over hoe en wat. Bovendien ben je ook onbewust ’s nachts gefocust op tijd. Wakker word je toch!

Daarom heeft Jade sinds kort een glucosesensormeter! Deze meter registreert continu, iedere 5 minuten, haar bloedsuiker. Bovendien alarmeert hij wanneer de ingestelde ondergrens wordt overschreden. Daarnaast kan ik de meter uitlezen en de grafieken bijvoorbeeld overdragen aan de diëtiste. Lang leve de techniek!!! Als alles werkt… Daarover later meer.
 

 


Alle blogs van Cindy Starte
13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

3 reacties:

  1. Wat ben jij een sterke vrouw. Het is toch om bijna moedeloos om te worden. En dat wordt jij niet. Waar haal jij de kracht vandaan? Ik wens jullie heel veel positieve dingen in jullie dagen dat de donkere wolken ook vaak zullen verdwijnen.

  2. Pfff, heftig hoor. Knap dat je er zo positief in blijft staan. 

  3. Dank voor het delen van je eerste blog! Sterkte met alles.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.