Spoedopname december 2020


Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.


De mooiste tijd van het jaar de kerstdagen!? Helaas net als vorig jaar weer niet voor mij, vanzelfsprekend. Net voor de kerst was ik niet fit, tja gebeurt vaker, dus echt “bang” was ik niet. Maar helaas op kerstavond werd het steeds erger ,meer hoofdpijn, meer keelpijn, meer snotteren en meer oorpijn. Deze klachten kunnen voorkomen bij corona dus voor het eerst toch maar voor de zekerheid een testafspraak gemaakt bij de GGD.

Ondertussen had ik, nou ja Bart, de artsen al meerdere keren gesproken over de situatie. Praten deed namelijk zoveel pijn aan mijn keel dat het mij niet goed lukte. Bart had afgesproken dat we de test zouden afwachten, maar zo nodig mocht ik al eerder naar het Radboud komen. Binnen 24 uur kregen wij de uitslag die gelukkig negatief was! Helaas voelde ik mij nog steeds niet oké en zijn we de volgende dag (2de kerstdag) naar de SEH gegaan. Naar een paar kleine onderzoeken werd ik overgebracht naar de afdeling.

De eerste dagen werden er verschillende bloedonderzoeken gestart. Ondanks de vakantie werd mijn arts met spoed opgeroepen. Door haar werd er een behandel- en onderzoekplan ingesteld. Het belangrijkste onderzoek was de vasten-test. Een test van 3 dagen waarbij ik NIKS mocht eten of drinken dus ook geen glucose-infuus of sondevoeding!  Alleen water en thee. Ik kreeg een te lage glucosespiegel, maar niet ernstig laag, ik ging snel over op vetverbranding en ik raakte dus in ketose. Mijn ketonen waren hoog, ik voelde mezelf heel naar, en ik schreeuwde alles bij elkaar van de spierpijn. Door al die pijn kon ik niks meer zelf en moest ik volledig geholpen worden een aantal dagen. Ik kon namelijk niet eens lopen of staan!

Uit de vastentest met de daarbij behorende bloedonderzoeken bleek dat ik afgelopen jaar (2020) ben overbehandeld! De sondevoeding is afgebouwd en gestopt net als de medische drinkvoeding. Ik eet nu alleen nog maar “normaal” voedsel. Wel eet ik iedere 2 à 3uur, dit moet door de GSD maar ook voor de gastroparese. Eind december heb ik namelijk een maagontledigingsonderzoek gehad waaruit bleek dat mijn maag vertraagd werkt. Ik gebruik hiervoor medicijnen waardoor de darmen en maag gestimuleerd worden. Ik zit nu iets minder snel vol, iets minder krampen in de maag en de maag is iets sneller leeg zodat ik het minder snel oproep (reflux).


Alle blogs van Melissa Quekel
Spoedopname december 2020 | Revalidatie | En weer ziekenhuisopname en doorverwijzingen | Aanvaarden van een nieuw leven | Even klaar met prikken | Op naar het ziekenhuis | Mijn leven met GSD 9b

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.