Sondevoeding…


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


De kracht en de onmacht van sondevoeding….
Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen doet het nooit.
Bij Angèlina is het destijds begonnen bij haar eerste keer ziek worden, tijdens haar eerste opname werd door haar ziek zijn natuurlijk gestart met sondevoedingen. Ze was immers zo ziek dat gewoon eten niet lukte. Deze sonde ging via de neus. Haar waardes in de suikers lieten verschillende uitslagen zien, maar al gauw was duidelijk dat het een gevaar vormde wanneer Angelina’s suikerspiegel te laag zou worden.

Er waren toen 7 momenten van sondevoedingen geven met een supplement dat haar suikers stabiel hield. Wanneer ze opknapte en weer zelfstandig kon eten, verdwenen enkele van deze momenten.
Sondevoedingen zouden veiligheidshalve blijven tijdens de nacht.
Op drie momenten, om 2200 uur, 0200 uur en 0600 uur, werden we bijgestaan door onze verpleegkundigen, welke dan bleven slapen om de voedingen op zich te nemen. Al gauw in deze periode werd de neussonde vervangen door een Peg-sonde, een sonde met een definitief slangetje eraan. Dat is best wel een dubbel moment geweest, het betekende dat ze verlost werd van de sonde in haar neus, maar nu één via haar buik.
Dit betekende een extra ingreep om deze te plaatsen, hoe zou het gaan, hoe lang zou ze hem nodig hebben? Vragen, onzekerheid en levenskwaliteit telde allemaal mee.

Na een jaar werd de Peg-sonde vervangen door de Mickey-button, een wat vriendelijkere versie, welke meer vrijheid geeft zonder een slangetje aan haar buik. De sondevoedingen bleven. Na een stabiele periode besloten we dat we naar 2 sondevoeding-momenten zouden gaan. De tijden waren en zijn nog steeds om 2300 uur en 0330 uur. Veiligheidshalve mag Angèlina dan ook niet langer dan 4,5 uur nuchter zijn. We zijn nu al 7 jaar bezig met sondevoedingen, gebroken nachten waarvan we het als ouders om en om kunnen doen. Pascal doet de ene keer om 2300 uur en ik die van 0330 uur, en de volgende dag draaien we dit om. Dag in, dag uit.

Mensen vragen wel eens, doen jullie dit elke dag? Went dit?
Ik zeg, ja….en eigenlijk ook nee. Natuurlijk zit het in je systeem inmiddels, je weet niet beter. En ja, zo af en toe is het ook best wel zwaar, je lijf moet het allemaal maar doen.
Ook Angèlina zegt wel eens dat ze de Mickey-button niet meer wil. Begrijpelijk, maar gezien haar acuut ziek worden is dit een heel veilige manier om te kunnen ingrijpen.
Als ze ziek wordt heeft ze behoefte aan extra eiwitten, die dan zeer gedoseerd gegeven kunnen worden. Wellicht dat men het ooit aandurft zonder de Mickey, maar voor nu…ik zou het niet weten.
En de artsen ook niet, immers, bij zo’n onbekend ziektebeeld waarvan nog zo weinig beschreven is zullen er altijd vragen blijven bestaan.

Angèlina is gelukkig gezegend met een hele mooie opening rond haar button. De huid is bijna nooit onrustig, behalve wanneer we merken dat ze wat kwakkelt en haar weerstand wat zakt. Dan zien we dat het rond de button wat onrustig is. En dan blijven we over haar conditie alert.

De Button vervangen doen we ook zelf. We zouden dit om de drie maanden door Thuiszorg kunnen laten doen, maar ervoor gekozen dit zelf te doen. Dit is wel zo prettig voor Angèlina.
Nu ben ik ook van mening dat je ook niet alle vervelende dingen als ouder moet willen doen, je wilt toch de veilige basis blijven voor je kind.
Destijds met haar sonde via de neus, hebben we dit nooit zelf gedaan.
Dan wilde ik er zijn voor haar, troost geven en mijn armen om haar heen.
Een Mickey-button vervangen is inmiddels een kleine handeling geworden welke ze super doorstaat. Zo heeft alles zijn voor en zijn tegens.

Ook voelt het dubbel om op deze manier je kind te voeden.
Ik herinner me nog goed toen we de allereerste bestelling binnen kregen van de sondevoeding en alle hulpmiddelen, voedingspuiten etc. Ik kon wel door de grond, zo dubbel.
Het is ook wel eens lastig voor de omgeving dat ons kind overdag ook op gezette tijden moest eten.
Dat werd lastig gevonden wanneer we uitgenodigd werden voor een etentje of zoiets, want laat starten is voor ons geen optie. Er is me eens gevraagd of ik dan mijn kind al eerder wat eten/voeding kon geven. Had dat graag gewild als mijn kind gezond was geweest, maar dit kan niet. En dit ga ik niet doen uit een luxeprobleem of niet kunnen aanpassen aan elkaar.

Zo zal elke ouder die met deze ziektes te maken heeft zich ergens wel herkennen in het onbegrip van de omgeving. Voorheen kon ik er mij kwaad om maken, maar nu….leg ik mij erbij neer.
Ik heb mijn energie zo nodig om te blijven varen in onze storm.
Ben ik veranderd de afgelopen jaren tijdens het ziek zijn van onze dochter?
Ja, het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben. De onmacht geeft mij kracht er te zijn voor mijn kinderen! Voor nu en altijd!


Alle blogs van Miranda Smit
Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

4 reacties:

  1. Esther Westerink

    Beste Miranda, wat goed geschreven, heel herkenbaar en inderdaad het voelt zo dubbel. De voeding is goed voor ze, maar de nachten het went en eigenlijk ook weer niet. En wat een kracht schrijf je in je laatste alinea, prachtig. Wens jullie veel steun en kracht toe en ik lees de volgende blog zeker weer, het is een fijn stuk altijd om te lezen vol herkenning. Groetjes Esther

    • Hai Esther,
      Dank je wel voor je compliment, fijn om te horen. Ondanks dat dat ook zo dubbel is eigenlijk.
      Het schrijven vind ik ook fijn, wanneer de gedachtes in mn hoofd er zijn dan volgd de rest vanzelf.
      Fijn dat je weer uikijkt naar een volgende..;)
      Sondevoeding, dubbel verhaal maar zo nodig. Een onnatuurlijke manier om te voeden maar zo belangrijk. Die nachten idd, eerlijk…,wennen nooit.
      Wens jullie ook heel veel kracht toe in jullie ‘strijd’
      Liefs, Miranda

  2. Beste Miranda, wat een mooi stukje, wat heb je dat goed geschreven. Heel herkenbaar voor mij. Mijn dochter Johanna heeft ook mickey button met alles wat daar aan vooraf ging, kan er nu al een boek over schrijven. Alle gevoelens, emoties, je wil dat je kind eet dat is je eerste taak. Het laatste stukje raakt me, ik voel dat ook zo. Iemand die dit niet meemaakt heeft geen idee wat er met je gebeurt. Veel sterkte en nog meer kracht gewenst.
    Liefs Anne Runderkamp

    • Hai Anne,
      Dank je wel ook voor je compliment!
      Blijft een ruw pad hé, de button…de voedingen. Ook zeker voor je als ouder.
      Ook wat betreft de buitenwereld. Soms zegt of moet je denken ze bedoelen het niet zo. Maar ook daar ben ik soms wel klaar mee, bewustwording dat moet men meer krijgen.
      Onbewust word je geraakt…hoe vaak nog.
      Vorige wk nog bij de supermarkt, een oma vraagt aan me terwijl ik met Angélina in het gangpad sta te zoeken. Vraagt ze..mag ik er langs? En duwt Angélina met rolstoel aan de kant. Ik was verbluft, zeg netjes dat ik dat de volgende keer even doe. En blijf van mijn kind af. Dit voelde zo respectloos naar mijn meissie. Eenmaal thuis bleef ik een rotgevoel houden dat dit mij overkwam. Zo bizar.
      Wens jullie ook heel veel kracht en sterkte toe!
      Liefs, Miranda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.