Revalidatie


Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.


Na mijn opname in september was er besproken dat ik zou gaan starten met revalidatie om te kijken wat dit mij brengt. Ik deed geen revalidatie om te “genezen”, maar voor het behouden van mijn spieren, spieropbouw, conditie-opbouw, de korte lijntjes onder de specialisten en kijken naar hulpmiddelen en dagindeling. En tja, mijn lichaam kennende is alles onder voorbehoud want als ik weer even flink ziek ben doe ik heel veel stappen terug…. (wordt vervolgd)

Begin november had ik de afspraak staan met de revalidatie arts. De week erna begon ik al gelijk met de therapieën! Alles was voor mij dus binnen ongeveer 2 maanden geregeld! Ik ben begonnen met fysiotherapie, ergotherapie en gesprekken met de maatschappelijke werker.

Met de fysiotherapeute ben ik gaan werken aan het lopen. Dit omdat het voor mij erg belangrijk en fijn zou zijn als ik dat wat langer volhoud dan nu. In het begin heb ik ook een krachtmeting gedaan voor de knijpkracht in mijn handen. Er was duidelijk te zien dat mijn kracht voor langere duur slecht was. Ik moest namelijk 3x per hand knijpen, maar de kracht uitgedrukt in cijfers werd bij beide handen steeds lager. Aan het einde van de revalidatie was mijn kracht (helaas) niet veel beter. Ik blijf moeite houden met langdurige kracht en/of steeds dezelfde handeling (spiergroep) gebruiken. Dit uit zich in vermoeidheid van de spieren en pijn.

Bij de fysiotherapie heb ik mij deze maanden dus vooral gefocust op lopen. Ik ben hier ook begonnen met het lopen met een rollator zodat ik toch wat steun had en zo nodig gelijk kon gaan zitten. Los lopen kan ik prima, maar ja, er is niet overal een plekje waar ik als het nodig is gelijk kan zitten. Nu neem ik de rollator op een goede dag mee naar een afspraak bij de huisarts of in een kleine winkel. Dit zijn kleinere stukjes lopen wat ik met rollator meestal wel volhoud.

Bij de ergotherapie ben ik vooral bezig geweest met de dagindeling, energieverdeling en met een nieuwe rolstoel! Door verschillende schema’s te gebruiken met o.a. een puntensysteem, werd ik meer bewust van mijn dagindeling en energieverdeling. In het begin had ik veel last van het “zaagtafel effect” simpelweg ik wisselde een drukke met een rustige dag af waardoor ik een dag veel meer deed en dan weer paar dagen bijna niks. Nu is dit redelijk stabiel en functioneer ik op ongeveer 12 punten! Eind februari is er een rolstoel-aanmeting geweest. Ik krijg begin april een sportieve rolstoel met elektrische hoepel-ondersteuning!  Dit is hetzelfde effect als bij een elektrische fiets. Foto’s volgen uiteraard!


Alle blogs van Melissa Quekel
Spoedopname december 2020 | Revalidatie | En weer ziekenhuisopname en doorverwijzingen | Aanvaarden van een nieuw leven | Even klaar met prikken | Op naar het ziekenhuis | Mijn leven met GSD 9b

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.