Revalidatie werd integratie


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Zelfs als mijn hoofd  af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch niet van. Schrijven is wat ik graag doe, te gaan zitten wanneer ik inspiratie krijg, om mijn hoofd leeg te maken. In de praktijk loopt het echter weleens anders. Het is immers nog steeds een rare tijd, waarin de dagen op vele manieren gevuld worden.
Met onze meiden gaat het goed, fysiek zijn ze sterk, maar mentaal is er veel voelbaar bij de jeugd door de situatie waarin ze zitten. We zijn alweer een jaar verder in het Corona gebeuren, een wereld waarin er veel is veranderd. Ik ben niet van plan om mijn blog te wijden aan dit verhaal, maar een ding is zeker; het tij gaat keren en goed ook.

Tijd, daar ging het mij ook om, dit jaar is voorbij gegaan als een malle. Geen heugelijk jaar, maar de klok lijkt wel twee keer zo snel te draaien als normaal. Dat merkte ik vorige week ook, ik kreeg een herinnering van mijn sociale media over wat ik in 2018 geplaatst had. 2018 was het jaar van een zware opname van Angèlina, 4 insulten waar ze niet uit kwam, hersenontsteking. Een opname van een maand. Verblijf in het Ronald MC Donald huis, met z’n vieren er 24 uur zijn. Een tijd van angst, verdriet, hoop, onmacht, vermoeidheid en zoveel meer. Situaties die herkenbaar waren, ik wist wat er kon komen. Ik besprak het met de arts want ik wist wanneer het fout zou gaan. En het ging fout. Leren luisteren naar ouders is een kostbaar gegeven voor artsen in het ziekenhuis. Houd je niet vast aan standaard protocollen, of vergelijk een situatie nooit met die van een ander.

Drie jaar terug gewoon alweer, de dag dat we thuis kwamen met een meisje dat niets meer kon. Zelfs zelfstandig zitten wilde niet meer, lopen, eten, praten, bewegen, niks lukte meer zonder hulp. Het plan was intern te gaan in het revalidatiecentrum. Als moeder had ik mijn eigen gevoel over wat goed zou zijn voor haar en voor ons als gezin. Men dacht aan intensieve revalidatie, maar men vergat dat ze te maken hadden met een kind met een energieprobleem. Ik ben gaan bellen met ons eigen team dat we om ons heen hadden; ergotherapeut, fysio, logopedist en revalidatiearts. Samen hebben we het voor elkaar gekregen dat de therapie allemaal thuis gegeven kon worden.

Kiezen voor de beste zorg, maar ook kiezen voor de aandacht voor het functioneren als gezin. De impact was er immers al even, niet alleen deze opname, maar al 7 jaar. Het eerste jaar ben je zo intensief bezig, je hebt zelfs geen tijd om te beseffen wat er is gebeurd. Je staat steeds in de overlevingsstand. Ik weet nog dat toen Angèlina thuis was, we onze draai weer moest krijgen in het ritme van de therapieën. Nog alles had ik op mijn netvlies staan, soms kon ik  dagen janken van onmacht en vermoeidheid. Destijds vierden we met volle overgave en dankbaarheid  Angèlina’s verjaardag, maar mijn eigen verjaardag sloeg ik over, ik kon de drukte niet aan.

Nu, drie jaar later, kijk ik terug. Het eerste jaar waren we bezig met revalidatie, je hoopt dat je je oude meisje terug krijgt. Echter, na een MRI was vrij duidelijk dat de hersenontsteking wel degelijk schade had achtergelaten. Alle huidige therapieën zie ik nu niet meer als revalidatie, maar als ondersteuning in haar functioneren. Mijn hart huilt vaak als ik zie  waar ze nog zichtbaar mee worstelt. Maar mijn hart maakt ook sprongetjes als ik zie hoe ze oplossingen zoekt om haar weg te bewandelen.

Aankomende april wordt ze alweer tien jaar, ik zie nu zo’n heerlijke ‘grote’ meid door het huis gaan. Een grote meid die bezig is met make-up of filmpjes maken. Die zich uren kan vermaken met haar paardenspullen. Die uitkijkt naar haar therapie “In de Buitenlucht”, heerlijk bezig zijn met haar favoriete paard. Ook heerlijk sparren met haar zus Siënna, samen dingen doen. Of elkaar af en toe te wijs af zijn.

Bij mij is er ook het besef wanneer ik naar Siënna kijk, van het verschil in  de dag van vandaag en bijvoorbeeld ten tijde van de opname. Wat is ook zij gegroeid, lichamelijk maar voornamelijk mentaal. Wat ze als klein meisje allemaal voor de kiezen kreeg en hoe zij haar weg daarin moest zien te vinden. Ik zie nu een sterk ontwikkelde dame,  maar ik weet hoe al deze jaren ook bij haar littekens hebben achtergelaten. Maar  zij heeft geleerd dat wanneer je valt, je weer opstaat.

Ik ben dan ook beretrots op mijn beide meiden, prachtige karakters, die heel goed weten wat ze willen en volop kijken  naar de toekomst!

 

 


Alle blogs van Miranda Smit
Revalidatie werd integratie | Dat waar ik blij van word | Oma | Wees eens stil, en open je ogen voor mij | Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

2 reacties:

  1. Ah lief! Dank je wel!
    Hoe je het moet doen weet je nooit maar handel gewoon vanuit gevoel en het hart.

  2. Wat heb je het goed beschreven hoe jullie het samen doen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.