Recht op leven geeft recht op zorg

Marjolein (40) is moeder van 3 kinderen: Kasper (5), Fréderique (3) en Ivar (9 maanden). Samen met vader Arno (43) wonen ze in Rijswijk. Beide ouders werken en kinderen gaan naar de opvang. Een doorsnee gezin zou je zeggen. Helaas is niets minder waar. Zoon Kasper heeft namelijk MLD, Metachromatische Leukodystrofie. Dit is een zeer zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte met terminale afloop. 
 
De eerste 20 maanden van zijn leven heeft Kasper zich normaal ontwikkeld. Hij kon lopen, praten en was goed van begrip. Daarna ontstonden geleidelijk aan klachten als gevolg van het afsterven van zenuwcellen en in zo’n acht maanden tijd heeft Kasper al zijn functies verloren. Dit ging gepaard met veel huilen en pijn. 
Inmiddels bevindt Kasper zich in een laat ziektestadium en is er geen contact meer. Denk hierbij aan: complete verlamming, volledig afhankelijk van toediening voeding, vocht en medicatie via PEG-sonde, geen slikfunctie en niet kunnen praten, blijvende incontinentie, spugen, epilepsie, spasticiteit en spierverkramping, blindheid, overmatige slijmvorming en benauwdheid.
 
Wat betekent dit voor het gezin?
Kasper is binnen een half jaar tijd veranderd van gezonde peuter naar een terminaal ziek kind zonder enige spierkracht. In de afgelopen drie jaar is hij flink gegroeid, hij weegt zo’n 20 kg en is 115 cm lang. Het is te vergelijken met een hele grote slappe baby. Dit maakt de zorg extra zwaar, omdat hij in het geheel niet mee kan geven. Gezien zijn ziektebeeld is de verwachting dat zijn gezondheid alleen maar meer achteruit zal gaan. Taak van ouders/verzorgers is daarbij het bieden van zoveel mogelijk comfort en continue toezicht om dreigende ontsporing in de gezondheid direct te kunnen signaleren. Een moment van onachtzaamheid kan al ernstige gevolgen hebben.
 
Zoektocht naar zorg
Op het moment dat Marjolein erachter kwam dat er iets mis was met Kasper, werd er in eerste instantie aan een spierziekte gedacht. Echter, Kasper kwam alleen maar slechter uit deze ziekenhuisopnames en behandelingen. De zoektocht naar de juiste diagnose heeft uiteindelijk een half jaar geduurd. Toen de diagnose MLD vervolgens door de kinderneuroloog werd medegedeeld, werden ouders zonder enige nazorg naar huis gestuurd. Marjolein heeft uiteindelijk zelf contact opgenomen met deskundigen en VKS (vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) om bij de juiste personen terecht te komen. 
 
Ouders wisten al snel dat ze de zorg niet helemaal alleen konden doen. Kasper was voortdurend erg gespannen door zijn abnormaal hoge spiertonus, hetgeen leidde tot ‘breath holdingspells’: dan ademde hij niet en dreigde er verstikking. Ook spuugde Kasper de hele dag door en was hij niet in staat om zijn hoofd dusdanig te draaien dat het braaksel zijn mond uit zou lopen. Kasper voelde zich erg oncomfortabel en moest daardoor minstens zes maal per uur moet worden gedraaid, verlegd of gewiegd.
Moeder wilde graag blijven werken, omdat ze dan een ‘leuker mens’ is en de zorg voor zieke Kasper (en de rest van het gezin) beter aankan. Daarnaast is het noodzakelijk om in het huis te kunnen blijven wonen waar het gezin nu woont. En dus moest ze op zoek naar geschikte zorg. 
 
Via de medisch maatschappelijk werkster in het ziekenhuis kwam ze uiteindelijk terecht bij specialistische dagopvang De kleine Kapitein (Pallieterburght). Hier verblijft Kasper nu twee dagen in de week. Dit wilde Marjolein graag combineren met thuis, dus is ze zelf via internet op zoek gegaan naar kinderverpleegkundigen. Inmiddels heeft ze vier kinderverpleegkundigen in dienst voor één ochtend, twee hele dagen, minimaal één avond en zo nodig in het weekend. Naast de verpleegkundige zorg heeft Marjolein ook andere specialistische zorg voor Kasper georganiseerd, waaronder een fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatiearts, kinderarts, diëtiste. Halfjaarlijks organiseert ze een multidisciplinair overleg met alle zorgverleners.
 
Symposium intensieve kindzorg
Dankzij moeder Marjolein is de ketenzorg rondom Kasper nu gelukkig goed geregeld, maar het is een aandachtspunt voor professionals die in hun dagelijkse praktijk werken met zieke kinderen en hun ouders. Daarom organiseren de VGVK (Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg) en Stichting Pal op 24 april het symposium ‘Recht op leven geeft recht op zorg’. Tijdens dit symposium zal Marjolein dieper ingaan op de problemen van procedures en wetgeving die zij op haar pad is tegengekomen om de zorg voor haar kind te kunnen regelen. Een zoektocht naar juiste zorg! 
 
24 april 2014 – symposium ‘Recht op leven geeft recht op zorg’ – AMC Amsterdam
Intensieve kindzorg, specialistische zorg na het ziekenhuis voor ernstig zieke kinderen en samenwerking in de keten. Meer informatie.
 

Reageren is niet mogelijk