Reactie op artikel in NRC: Welke patiënten worden de dupe?

Het schrijverscollectief met ethische vorming Marcel Canoy, Annelien Bredenoord, Matthijs Versteegh en Marcel Verweij, zeggen in NRC-opinie op 25-8 dat emotie een eerlijke afweging voor de toegang tot dure medicijnen in de weg staat. Ze wegen dilemma’s voor beschikbaarheid van een geneesmiddel met beweringen over kosten. Zo vergelijken ze  de kosten van Orkambi met de kosten voor wijkverpleging. Waar is die vergelijking op gebaseerd? Het is een redeneer truc.

Evenals het stellen dat “de zorg” ernaar streeft iedereen te geven wat nodig is. Het laten stijgen van uitgaven in de zorg, zou andere publieke voorzieningen onder druk zetten omdat er niet onbeperkt geld is. We moeten, zeggen zij,  de noden van groepen mensen vergelijken en dit uitgangspunt dwingt ons te kiezen.

Deze hele stellingname gaat uit van één specifieke waarneming van de werkelijkheid, die als vanzelf leidt naar de ethische afwegingen, die het acceptabel maken om te kiezen voor het geluk en de gezondheid van de grote massa, helaas ten koste van een paar mensen die per ongeluk op het verkeerde moment op de verkeerde plaats zijn. Of juist, al getroffen door een ziekte, toegang krijgen tot een nieuwe optie.

De schrijvers zetten de patiënten met een aandoening waar een dure behandeling voor beschikbaar komt, zo ongeveer weg als mediageile klagers die over de ruggen van de rest van hardwerkend Nederland hun gelijk halen met oneigenlijke argumenten en voor middelen die niet eens werken. Vindt niemand dat onethisch? Ik wel!

Als patiënten een duur geneesmiddel wordt ontzegt, wordt dat telkens beargumenteerd met het belang van de grote groep. Dat minste kwaad principe werkt natuurlijk niet zo. Het leven is altijd dodelijk. Overlevingspercentage 0%. Wel zijn er grote verschillen in hoe iedereen de uitgang haalt. De kans op verbetering door een duur medicijn bagatelliseren, door er vanuit te gaan dat de massa dan meer overhoudt, lijkt mij onjuist. Wat er is gaat op. Ook zonder dure geneesmiddelen.

Waarom niet meer ethisch doorborduren op de argumentatie dat de situatie zoals hij nu is, niet zo hoeft te blijven? Prijzen hoeven niet hoog te blijven, innovaties komen nog steeds beschikbaar, de lengte van het leven voor de gemiddelde burger neemt nog steeds toe. Waarom dan niet de enkelingen die het slecht getroffen hebben met hun ziekte en gezondheid beter helpen?

Hanka Dekker, directeur VKS 

 

Een ingekorte versie hiervan is gepubliceerd op de website van NRC.

Eén reactie:

  1. rina beemsterboer

    De korte versie las ik al in NRC. Nu de hele versie door Hanka Dekker. Geweldig. Ik hoop dat heel veel mensen het tot zich zullen nemen. Dit zijn zaken waarvoor je blij bent dat er een patiëntenvereniging is en dat er zullen goeie mensen zijn die opkomen voor de belangen van in dit geval alle mensen met een stofwisselingziekte. Geweldig goed doorgedacht en verwoord Hanka, dank je wel. Zou het ooit zo kunnen worden dat het bedrijfsleven, in het bijzonder de farmaceutische industrie, niet alleen duurzaam maar ook wat ethisch zou gaan werken. Natuurlijk mogen ze winst maken, maar laten ze alle medewerkers een (heel) goed salaris geven en niet zulke exorbitant opgeschroefde prijzen voor hun produkten berekenen (wat is het maximum en zelfs iets meer wat eruit te halen valt) zoals nu wordt gedaan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.