Rarara wat is het


Mijn naam is Laura Laella Kers (1994) en ik ben een van de vier kinderen die mijn prachtige ouders hebben. Mijn ouders zijn beide dragers van de stofwisselingsziekte MCADD. Waar mijn broer en zussen nergens last van hebben ben ik ‘de gelukkige’ die deze ziekte wel heeft. Zou ik anders willen? Denk het niet. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben en tot hoe sterk ik ben.


Dank, dank, dank voor alle positieve en mooie reacties! Ik was/ben echt overdonderd. Fijn om te lezen en te horen dat veel mensen het lezen, opzoeken wat de ziekte inhoudt en vragen wat de eventuele consequenties zijn.

Daarom lijkt het mij verstandig om in deze blog in Jip & Janneke taal uit te leggen wat de ziekte inhoudt. Heel eerlijk: ik was aan het einde van mijn tienerjaren voordat ik een beetje doorkreeg hoe ik zelf in elkaar steek. Mijn broer (onze professor (letterlijk & figuurlijk)) legde het dan vaak uit zodra er vragen gesteld werden. Het vroeg misschien 5 minuten van mijn leven om het zelf uit te leggen, maar dit koste mij te veel energie op dat moment. Ik moest hard werken om zo leuk mogelijk over te komen. Daar wou ik mijn energie insteken en niet in mijn leven waar ik soms zoveel moeite mee had.

Waar begint het
Zie onderstaand als het Jenga spel (het houten blokkenspel).

Gezonde mensen (de meeste dus die dit lezen) hebben een bepaald stofje in het lichaam dat zorgt voor een goede vet afbraak en een goed systeem wat bouwstoffen en brandstoffen weet af te breken en om te zetten naar bijv. energie. Als het is afgebroken en omgezet weet het lichaam dit op te bouwen als een Jenga toren. Zodra jullie gaan sporten o.i.d. en extra brandstof nodig hebben dan weet het lichaam een blokje van de toren te pakken en zet deze in om vermoeidheid o.i.d. te voorkomen.

En daar ligt het probleem. Dat stofje ontbreekt gedeeltelijk/helemaal in mijn lichaam. Afbreken van vet doet mijn lichaam niet. Het hele proces van het bouwen van een Jenga toren vindt mijn lichaam, een soort van, niet interessant genoeg. Overbodig of zo iets denk ik. Het is meer een uitdaging om dag in dag uit alles te moeten plannen. Maar letterlijk alles. Mentaal schreeuwt zowel mijn lichaam als ikzelf naar extra energie. Om ook activiteiten te willen doen die vaak te veel energie kosten. Last minute een zaterdagje gaan snowboarden? Heftig, want als ik mijn, om zo maar te noemen ‘energie’, verspilt heb in de voorafgaande dagen, dan zit dat er voor mij niet in. Tenzij, haha jaja tenzij, ik een goede week heb. Een goede periode waarin ik mijn lichaam onder controle heb. Waarin ik de juiste balans gevonden heb tussen eten, drinken, werken, sporten, leuke dingen doen en slapen.

Waar het op neer komt is het leven zonder extra energie en alles te moeten plannen. Elk uur van de dag. Dag in dag uit. Makkelijk voorbeeld hiervan is: het 10 lepel systeem waarin je elke handeling die je doet indeelt als een gedeelte van een lepel. Dus een kwart, halve, hele, 1,5 etc.

Zie een gemiddelde dag van mij:
• Wakker worden – uit bed komen – naar het toilet gaan – naar beneden toe – vaatwasser uitruimen = halve lepel
• Drinken pakken (en eventueel eten) – lunch klaarmaken voor de werkdag – bedenken wat ik aan ga doen (serieus waar, dit kost energie!!!) – naar boven = 1 lepel
• Wassen – aankleden – opmaken – eventueel was in de wasmachine doen (wasmachine met timer) = 1 á 1,5 lepel
• Spullen pakken – schoenen aan doen – nogmaals voedsel/drinken checken – autorit van 20 min = 1 lepel
• Werkdag (functie management assistent 32 uur) = 1,5 á 2 lepels
• Naar huis rijden – eventueel was in de droger + huishouden – eten koken – eten – opruimen = 1,5 á 2 lepels
of naar huis rijden – omkleden voor sporten – 1 uur á 1,5 uur sporten – naar huis – eten koken – eten = 2 lepels
• Koelbox voor vriendlief klaar maken – op de bank of spelletje doen – wat drinken – naar boven – klaar maken om naar bed te gaan = halve á 1 lepel

Alles bij elkaar opgeteld zijn dit in het positiefste geval: 7 lepels. Negatief geval: 9 lepels. Zo goed als al mijn energie op. Doe ik dit riedeltje 3 dagen achter elkaar ben ik al dik over mijn grenzen heen. Maar dit verschilt per dag. Er zijn dagen dat ik energie overhoud en op de 5 lepels zit, terwijl ik een vrij intensieve dag achter de rug gehad kan hebben. Vanaf het punt dat ik mijn ogen open doe, weet ik voldoende. Ik kan opstaan met het gevoel: vandaag ga ik energie overhouden. Mooi kan ik lekker sporten. Helaas kan het ook omgekeerd zijn. Dat mijn lichaam pijn doet, ik amper kracht heb en dat ik weet dat het een dag gaat worden waarin ik vecht tegen mijzelf.


Alle blogs van Laura Laella Kers
That’s my real life | Work, work, work! | Holyday | Het is en blijft zomer | Er is geen zomer vol feest als… | I’m back! | Rarara wat is het | Verschillende gevoelens | Hip hip hooray!

2 reacties:

  1. Laura Laella

    Bedankt! =)

  2. Wat een geplan en gereken voor je, iedere dag weer…
    Knap dat je toch altijd zoveel doet hoor!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.