Overschat

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]

 

Zoals ik de vorige keer al beschreef, zijn Dorien en Ireen nog vrij "goed"  (al zijn ze natuurlijk wel beter geweest en hebben ze al aardig wat vaardigheden verloren), zeker ten opzichte van wat er was voorspeld. Ze zijn (nog) niet rolstoelafhankelijk, ze lopen nog en fietsen gaat ook nog redelijk. Al wil dat dan niet zeggen dat dit voortreffelijk gaat,  Ireen struikelt bijv steeds vaker over haar eigen benen, soms denk ik wel eens: doe eens voorzichtig of doe niet zo onhandig, maar een feit is natuurlijk dat dit niets met voorzichtigheid of onhandigheid te maken heeft.  Alleen tussen het denken en beseffen van dat ze er niks aan kan doen zit soms een kronkeltje… ze heeft het immers beter of sterker nog foutloos gekund. Wanneer iets dan niet meer vlekkeloos gebeurt, denk ik er niet meteen bij na dat dit wel eens een stapje achteruit zou kunnen zijn, je weet immers niet wanneer die stapjes plaatsvinden.  Soms zijn die stapjes duidelijk zichtbaar, soms gebeuren ze gewoon, zonder dat je er erg in hebt.

Doordat Dorien en Ireen beiden nog vrij mobiel zijn en ook mildere uiterlijke kenmerken hebben van de ziekte worden ze vaak niet "herkend als" en werden en worden dan ook vaak overschat. GRRR erg frustrerend en wat kon ik daar soms boos op worden en nog steeds, boosheid is het misschien niet helemaal, verdriet, machteloosheid. Ik was bijvoorbeeld een keer met een van mijn zusjes in een supermarkt en moest afrekenen. Ik hielp haar met het afrekenen waarop de caissière op een heel vervelende manier vroeg of ze dat niet zelf kon? Of met Ireen was ik een keer ergens wat gaan eten en Ireen houdt nou eenmaal gewoon van kip, patat en appelmoes ofwel een gewoon kindermenu ( al mag je dat tegen Ireen niet zo benoemen). Natuurlijk is ze geen kind meer, dat zie ik ook wel. Vraagt de buffetmedewerker waar of ik mijn kind dan heb…want een kindermenu is maar tot 12 jaar en geldt niet voor haar. Het is dat de vloeren van steen zijn anders was ik er al vele malen doorgezakt.  Het is vaak al moeilijk, al sta je daar niet continue bij stil, maar dan maken anderen het ook nog eens extra moeilijk.  

Door hun cognitieve niveau hebben mijn zussen ook hele andere interesses dan leeftijdsgenoten, een film in de bios is een kinderfilm en ook rond 5 december is de Sint weer helemaal Hot. Soms heeft het nog wel wat om in dat wereldje mee te gaan, maar vaker ook niet. In de bios word je vaak al aangekeken en als Dorien en Ireen helemaal vol zitten van wat er om en met Sinterklaas gebeurt, fronsen soms ook vele wenkbrauwen. Dat leidt bij mij vaak weer tot een inwendige reactie van boosheid en verdriet. Wat zijn mensen dan soms hard. 
Naarmate ik ouder word en ook mede door mijn werk,  leer ik daar steeds meer boven te staan, maar toch laat het me niet koud. Ik betrap me er natuurlijk zelf ook wel eens op dat ik ze onbewust overschat, soms omdat ik dacht dat ze iets nog wel zouden kunnen en soms ook omdat ze ineens zo pienter uit de hoek komen, dat ik soms echt niet meer weet wat ze nu wel en niet begrijpen…

[post_list name=”Blogoverzicht Marloes Kuks”]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.