Oppassen geblazen

Louise kreeg een zoon met MCADD in een tijd dat er nog niet gescreend werd op deze ziekte. Ze heeft het nodige meegemaakt met hem, maar is vooral supertrots op hem. ‘Het was niet altijd makkelijk, maar ik wilde graag dit verhaal vertellen, omdat er voor hem goed te leven valt met MCADD.’ 
 
In 1978 werd onze zoon Dick geboren, een leuk mannetje en hij groeide op zonder veel problemen. Toen hij haast een jaar was,  kreeg hij veel last van oorontsteking en werd hij ook wat suffig. Ik dacht dat het van de oorontsteking kwam. Op een ochtend sliep Dick nog, ik liet hem even liggen en waste onze dochter en kleedde haar aan. Toen ik weer bij hem ging kijken sliep hij nog heel erg vast. Ik riep hem en dat had geen effect, toen begon ik mij wel zorgen te maken. Ik haalde hem uit bed en zag wel dat er iets niet in de haak was.
 
Coma
Ik heb direct de dokter gebeld. Na onderzoek maakte hij zich ernstig zorgen en werden wedoorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De uren daarna waren erg spannend, hij had een bloedsuiker van 1 en was in coma. Hij heeft 14 dagen in het ziekenhuis gelegen en daar kwamen ze erachter dat er  ook een meisje opgenomen was geweest  met dezelfde symptomen. Zo wisten we na 14 dagen dat het MCADD was. 
 
Opletten
De jaren erna waren er maar heel weinig kinderen met deze stofwisselingsziekte bekend en ook de informatie was nog niet zoals het nu is. Dick is wel een aantal keren ziek geweest. Toen hij vijf jaar was, heeft hij een salmonella bacterie gehad met soms een ziekenhuisopname. Maar dikwijls konden we het toch zelf redden samen met de diëtiste van het ziekenhuis. Hij is toen hij 13 jaar was 
gaan motorcrossen, een sport waar je goed voor jezelf moet zorgen. Hij wist dat erg goed, want als hij te weinig at, werd hij bibberig en licht in zijn hoofd. Het regelmatig en gezond eten is vanaf zijn eerste opname in ons hele gezin een gewoonte geworden, en was dus ook geen enkele beperking.  Hij heeft tot aan zijn 12 jaar een koolhydraatrijk en vetarm dieet gevolgd en hij gebruikte carnitine en vitamine B2. Die gebruikt hij nu nog steeds.
Twee jaar geleden moest hij geopereerd worden en heeft het ziekenhuis contact opgenomen met het ErasmusMC. Daar gaven zij een soort protocol hoe hij door de operatie heen geholpen werd. Toen de zuster het infuus 's avonds dichtdraaide, omdat ze zijn bloedsuiker te hoog vond, zakte zijn bloedsuiker in rap tempo naar een te lage waarde en daar heeft zijn vrouw direct actie op ondernomen, wat wel aangeeft dat je er wel voorzichtig mee om moet gaan.

 
Supertrots 
Dick is nu 34 jaar en pas vader geworden van een gezonde zoon, ik ben supertrots op mijn zoon. Het was niet altijd makkelijk, maar ik wilde graag dit verhaal vertellen, omdat er voor hem goed te leven valt met MCADD en er weinig is wat hij niet kan. De laatste controle, afgelopen week, was goed en de arts gaf aan dat er veel succes geboekt wordt voor deze ziekte. Ik hoop het, voor alle kindjes die nu via de hielprik gevonden worden.
 

 

 

 

 

 

 

 

Reageren is niet mogelijk