Op wie ga jij stemmen?

Op 15 maart gaan de stembussen weer open. Dan vinden de verkiezingen voor de Tweede Kamer plaats. Doorgaans staan stofwisselingsziekten of zeldzame aandoeningen niet op de politieke (verkiezings)agenda. Voor Wisselstof reden genoeg om de politieke partijen er juist naar te vragen.

Onze redacteur Sven Stijnman heeft vijf Tweede Kamerleden en woordvoerders op het gebied van langdurige zorg gevraagd naar hun standpunten op het gebied van zorg voor stofwisselingsziekten. In de Wisselstof van januari vertelden Arno Rutte (VVD) en Marith Volp (PvdA) hierover. In de Wisselstof van maart vertelden Reinette Klever (PVV) en Renske Leijten (SP) hierover. Daarnaast hebben we ook Carla Dik (CU) hiernaar gevraagd.

Deze verschillende standpunten hebben we hieronder bij elkaar gezet:

Zijn jullie bekend met erfelijke stofwisselingsziekten?

Arno Rutte (VVD): Ik ben alleen in algemene zin bekend met stofwisselingsziekten. Ik weet door berichten in de media dat het ernstige ziekten zijn, waar vaak geen of maar heel beperkt therapieën voor beschikbaar zijn.

Reinette Klever (PVV): Niet persoonlijk, maar ik ben uiteraard wel bekend met de hielprik bij pasgeborenen die bedoeld is om stofwisselingsziekten op te sporen en wij steunen dan ook uit de uitbreiding hiervan. De PVV volgt dit op de voet.

Carla Dik (CU): Vanwege mijn politieke werk ben ik goed bekend met stofwisselingsziekten. In mijn persoonlijke omgeving ken ik niemand met een stofwisselingsziekte. Het is een erfelijke ziekte die niet veel voorkomt, maar toch hebben maar liefst 10.000 gezinnen in ons land ermee te maken.

Marith Volp (PvdA): Jazeker, ik ben huisarts van beroep. En dat doe ik nog steeds eens in de twee weken. In mijn praktijk heb ik een aantal patiënten met een stofwisselingsziekte. Ik heb daardoor ook het vermoeden dat ik meer bekend ben met deze ziekten dan menig ander Kamerlid. Die onbekendheid komt uiteraard ook door de zeldzaamheid van de ziekten.

Renske Leijten (SP): Ja! Als woordvoerder zorg heb ik mij de afgelopen jaren beziggehouden met de vergoeding van medicijnen voor zeldzame stofwisselingsziekten en de noodzaak van meer onderzoek.

 

Staat onderzoek naar en de behandeling van stofwisselingsziekten op de (verkiezings)agenda van uw partij?

Arno Rutte (VVD): Op de agenda van de VVD staan stofwisselingsziekten niet specifiek genoemd. Wel is de VVD de partij die ruim baan geeft aan (geneesmiddel)onderzoek. Wij willen dat Nederland hét land wordt voor klinisch geneesmiddelonderzoek. Daar kunnen ook patiënten met een stofwisselingsziekte van profiteren.

Reinette Klever (PVV): De totale zorg is bij de PVV een speerpunt!

Carla Dik (CU): De ChristenUnie vindt het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak en behandeling van erfelijke ziekten, waaronder ook stofwisselingsziekten. Dat is hard nodig, want voor veel stofwisselingsziekten is (nog) geen behandeling beschikbaar.

Marith Volp (PvdA): Het staat niet als zodanig op de agenda. Wel in bredere zin, langdurige zorg staat namelijk zeker in het partijprogramma. Patiënten met een stofwisselingsziekte hebben een hele intensieve en unieke zorg nodig. We willen voor ziekten met levenslange zorg de toegang tot zorg open houden, betaalbare medicijnen hebben.

Renske Leijten (SP): Het is van groot belang dat er voldoende onderzoek gedaan wordt naar stofwisselingsziekten. Er is in Den Haag en in de rest van de samenleving veel te weinig bekend over stofwisselingsziekten en zijn er te weinig behandelmogelijkheden. Bij zeldzame ziekten vindt de farmaceutische industrie het ontwikkelen van geneesmiddelen te duur en daarom is het belangrijk dat we niet langer afhankelijk zijn van hen. De SP blijft in de Tweede Kamer aandringen op meer transparantie over medicijnprijzen. Niemand weet namelijk waarom deze medicijnen zo duur zijn en we mogen het lot van zieke mensen niet in de handen van de farmaceutische industrie leggen.

 

Moeten stofwisselingsziekten meer aandacht in Den Haag krijgen?

Arno Rutte (VVD): In Den Haag wordt zelden over specifieke aandoeningen gesproken. Als een specifieke aandoening speciale aandacht vraagt op het gebied van zorg, dan kan dat een reden zijn om daar wel aandacht te besteden. Denk bijvoorbeeld aan de zorg voor dementie. Als patiënten met stofwisselingsziekten specifieke problemen hebben die meer aandacht vragen in Den Haag, dan is van belang dat patiënten die problemen voor het voetlicht brengen. Ik zal daar in ieder geval goed naar luisteren.

Reinette Klever (PVV): Zeker, maar wel in het kader van álle dure (wees)geneesmiddelen. De PVV staat namelijk op het standpunt dat, als mensen baat hebben bij bepaalde medicijnen, ze die ook moeten krijgen. Zo hebben wij de minister eerder opgeroepen om de medicijnen voor de ziekten Pompe en Fabry te blijven vergoeden.

Carla Dik (CU): Er zijn honderden soorten stofwisselingsziekten en dat maakt het onderzoek hiernaar complex. Voor de mensen die het treft is het echter belangrijk dat stofwisselingsziekten hoog op de agenda staan.

Marith Volp (PvdA): Het komt nu vooral onder de aandacht als het om medicijnprijzen gaat, zoals voor de ziekten van Pompe en Fabry. Dat is jammer. Meer kennis is zeker nodig. PvdA heeft drie kernwaarden. De eerste is zekerheid, kan ik mijn leven leiden zoals ik het wil. Ten tweede rechtvaardigheid, hoeveel mag en moet een medicijn kosten. We moeten niet alleen naar de prijs maar ook naar de waarde kijken. En de derde is toegankelijkheid, kom je bij de juiste hulpverlener, krijg je wel de juiste zorg, kan ik zelfstandig blijven wonen. Deze drie kernwaarden gelden ook voor mensen met een stofwisselingsziekte.

Renske Leijten (SP): Absoluut, meer aandacht in Den Haag is van belang om onderzoek te stimuleren naar stofwisselingsziekten. Er sterven nog veel te veel kinderen voor hun 18e jaar aan stofwisselingsziekten. Daarnaast is aandacht ook belangrijk om te zorgen dat solidariteit met zieke mensen blijft bestaan. Solidariteit betekent dat je omkijkt naar andere mensen en er op kunt vertrouwen dat je zelf ook geholpen wordt als je wat overkomt. In 2012 dreigde minister Schippers van VWS om medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry uit het basispakket te halen, omdat het te duur zouden zijn. Hier sprong de SP gelijk tussen en konden we de minister hiervan weerhouden.

 

Waarom zou iemand die met een stofwisselingsziekte te maken heeft, op uw partij moeten stemmen?

Arno Rutte (VVD): De VVD zet zich intensief in voor snelle toelating van nieuwe geneesmiddelen op de Nederlandse markt. Ook wil de VVD dat Nederland hét land voor klinisch geneesmiddelenonderzoek wordt in Europa. Op die manier krijgen Nederlandse patiënten meer kans om deel te nemen aan geneesmiddelstudies die perspectief bieden op een betere kwaliteit van leven. Dat lijkt mij voor patiënten met een stofwisselingsziekte van groot belang!

Reinette Klever (PVV): De zorg staat bij de PVV altijd hoog op de agenda. Daarbij maken wij ons sterk voor innovatie en het (vervroegd) beschikbaar komen van nieuwe geneesmiddelen. Dit jaar hebben wij er bij de minister nog met succes op aangedrongen om het middel Orkambi voor kinderen met taaislijmziekte CF te vergoeden. De PVV zal zich altijd blijven inzetten voor de best mogelijke zorg, zeker als het om erfelijke aandoeningen gaat en ongeacht het prijskaartje dat er aanhangt.

Carla Dik (CU): Zorg is niet van zorgverzekeraars en niet van zorginstellingen of onderzoekscentra, maar van mensen. De ChristenUnie wil de mens weer centraal zetten in de zorg. Soms worden groepen over het hoofd gezien, omdat het om relatief weinig mensen gaat. Die mensen willen wij op de voorgrond plaatsen.

Marith Volp (PvdA): Heel eerlijk, lees de partijprogramma’s goed door en kies wat jij belangrijk vindt. Ik kies, als huisarts, voor de PvdA vanwege die kernwaarden. Ik vind dat heel veel waard, ik hoop anderen ook.

Renske Leijten (SP): Niemand kiest ervoor om ziek te zijn. Met een stem op de SP, kies je voor een Nationaal ZorgFonds zonder eigen risico en zonder zorgverzekeraars. De SP strijdt voor betaalbare zorg voor iedereen, of je nu een zeldzame ziekte hebt of niet. Concurrentie en winstbejag horen niet thuis in de zorg en als het aan de SP ligt komt de gezondheid van mensen en de aandacht voor de patiënt weer centraal te staan. Om de kosten eerlijker te verdelen, schaffen we het eigen risico af en maken we de ziektekostenpremies inkomensafhankelijk. Ook wil de SP de inkoop van medicijnen centraal regelen, om de belachelijke winsten van de farmaceutische industrie aan te pakken en de kosten van de zorg beter te beheersen.

 

Heb jij een vraag aan Den Haag en slaat het op jouw persoonlijke ervaringen met erfelijke stofwisselingsziekten? Laat het ons dan weten en dan gaan we wellicht met jouw vraag naar Den Haag! Mail je vraag voor Den Haag naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *