Op je snuitje gaan


Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!


Na weken van regen was ie dan eindelijk in het land … Koning Winter! Sneeuw hoort bij de winter al kan ik me voorstellen dat mensen die in een rolstoel zitten of op krukken lopen, of ouderen met een rollator geen vriendjes zijn met de sneeuw. Ik ben wel vriendjes met de sneeuw. Voor één dag dan! Lekker met Senna door de verse sneeuw banjeren. Maar na die ene dag mag het van mij ook wel weer dooien. Zeker als de sneeuw gaat opvriezen, ben ik toch ook wel bang voor valpartijen.

(File)leed
Weet je nog die ene dinsdag toen er 1000 km file stond door de grote hoeveelheid sneeuw die die nacht was gevallen? Juist, die ochtend lag ik ineens op de grond. De grond van mijn badkamer wel te verstaan. Ik keek zo tegen de onderkant van de wc-pot aan. Gelukkig sliep mijn moeder bij ons, dus zij kon mij overeind helpen. Oei, wat deed mijn lichaam pijn, maar vooral mijn linkervoet. Op de een of andere manier had ik het opstapje in mijn badkamer geraakt en was ik zo naar voren gevallen.

Fotosessie
Het toeval wilde dat ik die ochtend heel vroeg in het ErasmusMC moest zijn voor wat onderzoeken. Ik had o.a. een eerste consult met de beste orthopeed die ze daar hebben. Dus gewoon met pijnlijke voet door de verse sneeuw richting Rotterdam gereden.

Gips [320x200]De orthopeed die ik deze ochtend ging ontmoeten, heeft al wat andere MPS patiënten gezien en sommigen van hen ook geopereerd aan de heup(en). Afgelopen jaren hebben artsen eigenlijk altijd voorgesteld om zo lang mogelijk te wachten met opereren, maar zoals beschreven in eerdere blogs is de situatie in mijn onderrug niet meer te doen. Ik was dus positief gestemd. In het gesprek vertelde ik de orthopeed over mijn klachten, hij onderzocht mij en wilde graag wat foto’s laten maken. Die ochtend had ik nog wat andere onderzoeken op de planning staan, diezelfde middag hebben ze foto’s van mijn onderrug, heupen en knieën gemaakt. Mijn moeder was zo alert om te vragen of ze ook een foto van mijn voet wilden maken.

Na de prachtige fotosessie mocht ik weer bij de orthopeed naar binnen en bekeek hij mijn foto’s. Dat zag er niet fraai uit; een scoliose in de onderrug, volop artrose en een rechterheup waarvan de kop & kom niet goed zaten. Voor mij geen nieuws, alleen de situatie was door de zwangerschap, leeftijd etc. erg verslechtert. Hij zag er wel heil in om de kapotte heup te vervangen door een prothese, mits dit technisch mogelijk is. En ja, toen de foto van mijn voet. Helaas … een breukje in één van mijn tenen. Dat werd gips vanaf mijn tenen tot onder mijn knie. Aangezien we (met het gezin) begin februari precies op mijn veertigste verjaardag voor negen dagen op vakantie zouden gaan, heb ik geëist dat het gips de dag voor ons vertrek verwijderd zou worden. Daar ging de orthopeed mee akkoord.

Afhankelijk zijn
Eenmaal thuis aangekomen werden de plannen gesmeden. Want ja ik mocht niet meer autorijden, hoe moest ik naar mijn werk? Ik moest geholpen worden met aan- en uitkleden. Met douchen moest er een zak om mijn gipsbeen etc. etc. Ik voelde me nog meer afhankelijk dan dat ik al ben. En Senna moet ook verzorgd worden. Pfff gelukkig zou het maar voor 2,5 week zijn, maar deze situatie gaf mijn ouders natuurlijk nog meer hooi op hun vork(en).

Voor mij werden het twee saaie weken met veel binnen zitten (kon ook al niet naar Feyennoord-Twente), niet genieten van Senna en de sneeuw, verzorgd worden, door de taxi opgehaald worden om naar het werk te gaan … 
Er zijn ergere dingen op de wereld en we hadden een mooi vooruitzicht. Mijn veertigste verjaardag in de zon! 

 


Alle blogs van Tamara Schiedon
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN | Leven met een stofwisselingsziekte aflevering 17 NRG bike | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 15 VKS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 14 PATIENT EMPOWERMENT | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 13 UWV | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 12 BEDANKT!!! | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 11 SPAANS BENAUWD | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 10 VAKANTIEHUIS | Leven met een stofwisselingsziekte, Afl. 9 RELATIES | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 8 LOOPGIPS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 7 OPERATIE | Leven met een stofwisselingsziekte, afl.6 COMPENSATIEGEDRAG | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 5 | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 4 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 2 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 1 | Tamara Schiedon, meer dan ik alleen! | Wat wil de regering nou van mij? | Soort zoekt soort | De zwakste schakel | Keuzes maken | De woorden van een kind | Mama, ben jij vroeger op school gepest? | Vrouwelijke ‘rokjesdag’ bestaat niet | (Niet) huilen op eerste schooldag | Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt | Gelukkig (een) nieuwjaar | Ik ben er nog | Project Renovatie gaat van start!! | Kinderen houden je bezig | Hoe gaat het met je? | Dankbaar | Praten als Brugman – deel 2 | Praten als Brugman – deel 1 | Veertig klinkt heel oud | Op je snuitje gaan | Nieuw jaar nieuwe kansen | Acceptatie, makkelijker gezegd dan gedaan | Déjà vu

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.