Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat!


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Donderdag 23 april mocht Jade alweer naar huis! Geen echte leefregels van de cardioloog meegekregen, ze mocht gewoon alles doen wat ze anders ook deed, alleen niet over haar grenzen gaan. Prima allemaal, alleen wel erg vervelend dat ze daarnaast zo'n 10x op de wc zat, met daardoor af en toe een lage bloedsuiker en daar bovenop veel meer buikpijn.

Vrijdagmorgen (Koningsspelen) wilde ze dolgraag even naar school. De juf vond het wel een beetje spannend, maar gaf aan dat ze zou bellen mocht er iets zijn, superjuf. Gewoon doen! 's Avonds trainde ze ook weer half mee, dit was nog niet helemaal de bedoeling, maar goed, dat voetbalhart heeft ze vast van Jeroen. Balen dat haar voetbalhart zo groot is…

Donderdag 30 april leek het of Jade wat dikke oogleden had. Ik kon al snel terecht bij onze eigen kinderarts, ze had niet eens dienst. Jade leek idd wat vocht vast te houden,dit werd ook duidelijk na de drukscheenbeenblijvendputje-test. Niet alarmerend, maar in overleg met Groningen werd wel de plasmedicatie opgehoogd.

Zaterdag op zondag ben ik zelfs nog een nachtje met Tim naar Den Haag geweest. Zo verliefd, zo veel lol gehad, alles voelt meer dan goed! Jade en Floor hadden een topweekend bij Marloes, Dylan en Tess bij hun opa en oma, dus Tim en ik besloten om dit veeeeeeel vaker te gaan doen. Maandag 4 mei zijn Floor en ik even met Jade naar Winterswijk geweest voor bloedcontroles, daarna weer fijn naar huis.

Woensdagnacht kreeg Jade nog meer buikpijn, donderdagmorgen weer naar Winterswijk en al snel bleek dat het stofje Nt -pro BNP (indicator hartfalen) enorm was gestegen. Na overleg met de dienstdoende kindercardioloog in Groningen werd al snel besloten dat Jade in Groningen opgenomen zou worden. Maar er was niet direct plek, dus thuis nog even wachten op telefoon.
's Middags alles ingepakt, want ik ging er toch echt vanuit dat er wel een plek gecreëerd zou worden!? Maar nee, geen plek. Ook geen garantie dat er vrijdag plek voor Jade zou zijn. Nou ja!!!!!!!!? Onze eigen arts zou allang iets geregeld hebben. De cardioloog gaf nog wel aan dat als er vrijdag eenmaal plek was, Jade met de ambulance van Winterswijk naar Groningen gebracht zou worden?! Hmmm, lastig, omdat we gewoon weer thuis waren. Tsjongejongejonge… wel spoed/geen spoed, wel plek/geen plek, ambulance/auto, bekiek et oe!!!
Vrijdagmorgen 8 mei om 9.00 werden we gebeld door onze kinderarts uit Winterswijk, er was plek op M2! Tegen 10.00 zaten we weer met ons viertjes (Jade, Floor, oma en ik) in een volgepropte Aygo. Jade voelde zich 's nachts erg beroerd, dus het werd tijd. Op naar Groningen.

Jade kreeg een super mooie 1-persoonskamer met tafel en 2 stoelen! Floor en mijn moeder konden weer terecht in dezelfde kamer in het Ronald Mc Donald, Floor straalde helemaal. Onderzoekjes, gesprekken, controles volgden. De hevige buikpijn werd veroorzaakt door leverstuwing, een direct gevolg van hartfalen. Omdat het bloed niet goed wordt rondgepompt, hoopt het zich op in de lever.

Plasmedicatie werd opnieuw opgehoogd naast wat andere medicijnen, ook moest zo snel mogelijk de sondevoeding van Jade ingedikt worden. Al met al krijgt Jade meer dan 2 1/2 liter aan vocht binnen, haar eigen vochtintake niet eens meegerekend! Niet bevordelijk voor haar slecht fuctionerende hart. Het plan, bedacht in de vorige opname, lag al klaar. Dus… opstarten maar!!! Not!

Om 16.00 kwamt de dienstdoende cardioloog op onze kamer (collega van cardioloog Yesterday), na een goed gesprek verwachtte ik dat we zouden starten met het nieuwe plan. Zegt hij: nee, dat gaan we nu niet doen, want de diëtistie is nu niet meer in huis, te complex allemaal. Daarna volgde de winnende zin van de dag; ALS JULLIE NU WAT EERDER HIER WAREN GEKOMEN IPV PAS OM 14.00?! Ik: Wat???!!! Wij waren hier al om 12.00!!! En wij waren gisteren al van plan geweest om deze kant op te komen!!! En wij werden dringend verzocht om te wachten op het telefoontje van uw collega!!! Waar we anders toch niet op hadden gewacht, omdat ik toch al van plan was om tegen 10.00 weg te rijden!!! Dus??? Sindsdien kan ik goed door één deur met deze cardioloog. Jade transformeerde voor zijn ogen van nummer: 3900493 naar persoon: Jade Groot Zevert, met haar moeder.


 


Alle blogs van Cindy Starte
Zorg uit handen geven | 13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.