Onzichtbaar


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn laptop mee naar boven, voor mijn doen uiterst ongebruikelijk.
Normaal gesproken ga ik, als ik de douche uitkom, nog even bij mijn beide meiden de kamer binnen. Even kijken hoe ze er bij liggen. Siënna heeft de kat meestal in de houdgreep, soms moet ik haar nog even rechtleggen en dan fijn toedekken. Bij Angèlina durf ik nu meer ontspannen te gaan kijken. Jaren, dagen, nachten elke nacht ging ik tot dicht bij haar hoofd kijken hoe ze sliep of ze nog ademde. De grootste angst is toch….
Maar nu kom ik haar kamer binnen en zie een kind wat heerlijk wild is gaan liggen. Benen in de grappigste houding of een knuffel in de houdgreep.

Zo ook vanavond; beide meiden safe and well onder de dekens. De wekker gezet voor de sondevoeding in de nacht, om half vier. Ik zeg nu heel dapper, de wekker gezet. Maar eigenlijk zijn het er zes. De mobiel op vijf verschillende momenten na half vier, en de huistelefoon. Omdat ik zo bang bent dat ik me verslaap.
Zal dit ritme van de sondevoeding ooit wennen? Zal het ooit verdwijnen? We doen het samen, om 23.00 uur de één en om half vier ‘s nachts de ander. De volgende nacht weer andersom.
Een zorg die zo onzichtbaar is, maar wel degelijk mee telt en van levensbelang is. Die ook een beste impact heeft op je functioneren als mama of papa. We zeggen best wel eens stoer, “Ach het went wel hoor we weten niet anders”. En ja, dat klopt, we weten niet anders en we kunnen niet anders. Maar wat zou ik het soms graag anders zien. Zeker voor Angèlina.

Onzichtbaar zijn zoveel dingen, zo ook de vermoeidheid, die een groot deel overheerst van Angèlina’s functioneren in het dagelijkse leven. Nu ze groter wordt, kan ze zelf goed aangeven in hoe ver ze er in zit.
Je moet je voorstellen dat haar batterij nooit volledig opgeladen is, altijd met zeg maar 70% energie leven.
Angèlina is een meisje dat makkelijk over haar grenzen heen gaat.
Wanneer ze plezier heeft in de dingen die ze doet vind ik dat prima, kwaliteit van leven vinden we toch echt een pré.

Ook geeft ze nu zelf makkelijker aan wanneer het niet gaat, erover liegen zal ze nooit doen.
Ik merk soms dat het wel eens onderschat wordt. Je ziet een blij kind, een kind dat bezig is en bezig blijft en zegt dat ze moe is. Wanneer je haar beter kent en haar persoonlijke kenmerken kunt lezen, zie je dat ze moe is.
Ik zal het nooit, maar dan ook nooit, iemand kwalijk nemen dat ze dat niet lezen. Maar toch zou ik willen zeggen, mensen luister naar je medemens en leef je in en laat je eventuele oordeel los. Vermoeidheid bij een stofwisselingziekte is helaas niet op te lossen met even een uurtje op de bank. Het is het leren doseren van je leven, de inspanning die je levert en je balans vinden in rust. Zodat je ten alle tijde het mogelijke voor jou uit het leven kunt halen.

Op het moment is alles gelukkig stabiel bij Angèlina. Binnenkort gaan we weer op controle bij de metabole arts en de neuroloog. Fysiek is ze stabiel maar de herfst komt er weer aan dus we zijn weer extra alert met alles wat rondspookt aan virussen.

Wanneer je er goed over nadenkt, is er zo veel onzichtbaar bij deze ziektes.
Ze zijn niet in beeld, niet genoeg in beeld. Gelukkig is de medische wereld echt bezig hier in verandering aan te brengen. Maar dat kunnen ze niet alleen. Er moet gewoon veel meer aandacht voor komen. En daar hebben ze ons voor nodig. Aandacht voor de ziekte, de gevolgen en de impact voor de gezinnen die er mee te maken hebben.

Ik ga mijn blog afsluiten. Lekker slapen tot de wekker gaat om half vier. Eigenlijk zo onzichtbaar, het nachtelijke tafereel binnen een gezin. Waar even midden in de nacht een stormvloed van wekkergeluiden afgaat, het licht aan, van boven naar beneden, gerommel in de keuken. De voedingsspuiten vullen, een magnetron horen piepen. Weer naar boven gaan en het licht weer uit, de kamer binnen en het meisje haar voeding geven. En vervolgens het bed weer in. Dit zijn onzichtbare handelingen van nog geen tien minuten. Maar al 8 jaar gaande, onzichtbaar voor het zichtbare functioneren van ons meisje. En daar doe je het immers voor.
Welterusten!

 


Alle blogs van Miranda Smit
Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

5 reacties:

  1. jan en Tiny Pepping

    Wat knap van jullie
    Veel liefde en sterkte
    Ook voor Mary en Jan

  2. jan en Tiny Pepping

    Knap van jullie hoor
    Wens je veel liefde en sterkte
    En Mary en Jan ook

  3. Ja het blijft een strukkel for live.
    Mensen denken er zo makkelijk over maar dat is het niet. Jullie doen het harstikke goed. Ik weet dat jullie als gezin het goed doen. Elkaar opvangen als je er doorheen zit.
    Dat is belangrijk en rust, reinheid en regelmaat .
    Veel sterkte van ons gewenst en i n gedachten altijd bij jullie.
    Liefs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.