Nogmaals onder de aandacht

Leve de opruimers!

Een ontroerend kinderboek over leven met een ernstige ziekte

Graag brengen we nogmaals het prachtige boek ‘Leve de opruimers!’ onder de aandacht:
Een verhaal voor kinderen over de stofwisselingsziekte CLN2. Hoe een stofwisselingsziekte werkt is voor volwassenen vaak al  lastig om te begrijpen. Voor kinderen gaat het vaak nog niet eens om het begrijpen hoe een stofwisselingsziekte werkt, maar gaat het meer over wat het voor hen betekent. Dit boek brengt voor kinderen beide delen naar voren. Wij zijn, vanuit VKS, ontzettend blij met dit mooie en verhelderende boek. Want iets wat zo ingewikkeld is op deze manier uitleggen aan kinderen, vinden wij ontzettend knap. Leve de opruimers is een aanwinst voor het bureau en de wachtkamers van de metabole kinderartsen. Er is ook een luisterversie beschikbaar.

 

Leve de opruimers! is het boek van Pip (6) en Teun (4) uit Alphen aan den Rijn, die beiden de (vooralsnog ongeneeslijke) stofwisselingsziekte CLN2 hebben. Hun moeder Lotte Oosterom wilde dit verhaal vertellen en zocht daarvoor contact met schrijver Esther Daniëls en illustrator Christine van Duin. Wat begon als een voorzichtig idee groeide uit tot een droom die uitkwam. Leve de opruimers maakt niet alleen voelbaar wat een metabole ziekte is, maar geeft troost en erkenning aan álle kinderen die een ernstige ziekte hebben en die daarvoor vaak naar het ziekenhuis moeten.

In Nederland hebben meer dan 10.000 gezinnen één of meer kinderen met een metabole ziekte, ook wel stofwisselingsziekte genoemd. Daar zijn ruim 1.400 verschillende vormen van, en altijd zijn zij erfelijk. Bij deze kinderen gaat er iets mis in de chemische fabriek van het lichaam. Vaak missen zij een eiwit, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt. Hierdoor raken vitale organen – zoals hart, hersenen en zenuwstelsel – ernstig beschadigd.

Lotte van Oosterom: “Pip heeft zich tot haar derde levensjaar ontwikkeld als ieder ander kind. Daarna verloor zij stukje bij beetje alle vaardigheden die zij had opgebouwd, zowel fysiek als geestelijk. Aan de buitenkant zie je het amper, maar van binnen worden onze kinderen letterlijk en figuurlijk gesloopt. Teun heeft de ziekte ook, maar hij heeft nog weinig symptomen. Sinds eind 2017 is er namelijk een behandeling voor CLN2, die het ziekteverloop hopelijk kan vertragen. Daardoor ben ik ongelooflijk gedreven om dit verhaal te blijven vertellen, nu ook met het boek.”

Esther Daniëls en Christine van Duin hoefden niet lang na te denken over Lottes verzoek. Esther: “Voor Christine en mij voelt het als een grote eer dat we met Lotte mochten samenwerken aan dit boek. We hebben er veel tijd, liefde en vakmanschap in gestoken, omdat we met onze woorden en illustraties recht wilden doen aan haar verhaal. Leve de opruimers is een eerbetoon geworden aan de levenslust van Pip en Teun en aan de veerkracht van hun ouders. Het vertelt over verdriet en onmacht, maar nog meer over liefde en hoop.”

Meer informatie over het boek vind je op www.levedeopruimers.nl over de stichting op www.pip-teun-foundation.com en over metabole ziekten op www.stofwisselingsziekten.nl.

Het boek is verkrijgbaar voor € 17,50 via www.levedeopruimers.nl. Hier vind je ook een luisterversie van het boek. Alle opbrengsten gaan naar de Pip en Teun Foundation: de stichting die geld inzamelt voor extra behandelkosten en voor nader onderzoek naar CLN2.  

 

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.