Focusgroep experimentele geneesmiddelen

Zou u als patiënt met een stofwisselingsziekte gebruik willen maken van experimentele geneesmiddelen? Geneesmiddelen die nog in ontwikkeling zijn, die nog niet zijn goedgekeurd door de autoriteiten? Wat zouden uw belangrijkste overwegingen zijn bij zo’n beslissing? Zou de veiligheid doorslaggevend zijn, of de kans op een gewenst effect? Speelt de mening van uw arts mee, of de financiële kosten van het geneesmiddel?

Wat weten Nederlandse patiënten van experimentele geneesmiddelen? En hoe kijken zij aan tegen het gebruik ervan? Onder welke voorwaarden zouden zij zelf een experimenteel middel willen proberen? Met het onderzoeksproject ‘Nice to meet? Meeting unmet medical needs: a social innovation to facilitate early access to investigational drugs,’ onderdeel van het Maatschappelijk Verantwoord Innoveren programma van NWO, willen we die vragen beantwoorden. Daarom organiseren wij een focusgroep om met patiënten met een stofwisselingsziekte te praten over uw ervaringen met en/of uw visie op experimentele geneesmiddelen. Wij horen graag wat uw wensen en uw eventuele zorgen zijn ten aanzien van het gebruik van experimentele middelen.

De focusgroep zal worden gehouden op donderdag 30 juni van 19:00 tot 21:00 uur, in het Erasmus MC in Rotterdam.

Onderzoekers Nikkie Aarts en Eline Bunnik zullen de discussie leiden en met u en 5-7 andere patiënten met een stofwisselingsziekte in gesprek gaan over uw overwegingen rond het gebruik van experimentele geneesmiddelen. Als dank voor uw tijd zullen wij u een attentie aanbieden, en uiteraard zullen uw reiskosten worden vergoed.

Voor meer informatie en/of om zich aan te melden, kunt u zich richten tot:

Dr. Nikkie Aarts
n.aarts@erasmusmc.nl / 06-23903662
Erasmus MC, Rotterdam
Afdeling Medische Ethiek en Filosofie van de Geneeskunde

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.