Op zaterdagmiddag 14 juni 2014 was de bijeenkomst Creatine Defecten. Aan het einde van deze dag werd duidelijk dat er belangstelling was voor een nieuwe diagnosegroep bij VKS voor Creatine Defecten. Ester van Sambeeck, moeder van Lars (geboren in 2010) en Peter Schattenberg, vader van Luuk (geboren in 2006) waren hier beide erg enthousiast over en willen zich hier graag voor inzetten.
Esther en Peter hebben een gesloten Facebookpagina gemaakt voor (ouders van) patiënten met deze stofwisselingsziekte: //www.facebook.com/groups/514377138580374/members/