Nieuwe contactpersonen MPS-1

Tamara
Mijn naam is Tamara Schiedon en ik heb MPS 1 Scheie. Ik ben 45 jaar en de trotse (single)moeder van Senna (8 jaar).
Op 4-jarige leeftijd is bij mij de diagnose gesteld. Op een aantal operaties na heb ik zeker tot mijn 25e redelijk onbezorgd met de ziekte kunnen leven. Op mijn 28e heb ik de kans gekregen om mee te doen aan de double-blind trial om Aldurazyme in Europa geregistreerd te krijgen. Daarvoor heb ik 1,5 jaar lang iedere week naar Mainz in Duitsland gereisd om de ERT te ontvangen.

Mijn mooiste geschenk heb ik gekregen in 2010: mijn zoontje Senna die gelukkig gezond geboren is. Daarnaast heb ik een erg leuke baan in de rampenbestrijding als communicatie adviseur. Ondanks dat ik door mijn ziekte 100% arbeidsongeschikt ben verklaard, wil en kan ik gelukkig nog drie dagen per week werken.

Nu ik 45 jaar ben, heb ik echt meer last van de gevolgen van de ziekte. Maar dat weerhoudt mij er niet van de zonnige kant van het leven in te zien. Ik geniet graag met mijn familie en vrienden van de leuke dingen in het leven. En maak ik mij middels vrijwilligerswerk nuttig voor de voetbalclub van mijn zoontje en de ouderraad op zijn school.
Zo lijkt het mij ook fijn iets voor mijn mede MPS’ers te kunnen betekenen. Ik hoop met mijn ervaring lotgenoten of ouders van kinderen met MPS1 te kunnen bijstaan. Of een luisterend oor te kunnen bieden als daar behoefte aan is. Mochten jullie vragen hebben, neem dan gerust contact met mij op!

Manoe
Hallo, mijn naam is Manoe Susanna, ik ben 25 jaar, getrouwd met Jelle en woon in Eindhoven. Op mijn 12e werd ontdekt dat ik de stofwisselingsziekte MPS 1 Scheie heb. Dit was aan de ene kant schrikken, maar aan de andere kant ook een opluchting om eindelijk te weten wat er gaande was.
Ik vind het erg belangrijk om ervaringen met elkaar te delen, samen weten we immers meer dan alleen. Vandaar dat ik actief ben op verschillende MPS facebook groepen en we een aantal jaar geleden een groepje volwassen MPS 1 -ers bij elkaar hebben gezocht waar we elk jaar mee samen komen. Ook Tamara zit in dit groepje en zo hebben we al veel ervaringen uitgewisseld.
Vanaf nu zijn Tamara en ik contactpersoon voor de MPS 1 groep. We hopen jullie te kunnen helpen met vragen en regelmatig een lotgenoten dag te organiseren.
Tot gauw!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.