Nieuwe blogger X-ALD

En weer mag VKS een nieuwe blogger voorstellen: Het is Tineke Woudenberg (1969) en ze stelt zich voor:

‘Sinds 2010 weet ik dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen.

Mijn moeder zit sinds 1975 in een rolstoel na een mislukte operatie. We weten door mijn diagnose dat ook zij X-ALD heeft, en daarmee is eindelijk verklaard waarom zij steeds verder achteruit is gegaan.

Ik ben getrouwd met Michaël en wij en hebben twee dochters, Janneke (2001) en Marit (2005). Of zij mijn ‘foute’ x-chromosoom hebben geërfd weten we nog niet. Ik werk vier dagen per week en hou van lezen, schrijven, fietsen, wandelen. Door fysiotherapie en body balance hoop ik zo lang mogelijk mobiel te blijven.’

Welkom Tineke! Haar eerste blog is nu al te lezen!

3 reacties:

  1. Ik weet al vanaf mijn 13e dat ik X-Ald draagster ben. Ben nu 52 en moet zeggen dat het nog goed gaat, alleen lang lopen en door de hurken gaat niet meer, en struikelen.. is dat herkenbaar?
    Is er iemand die bekend is met een fysiotherapie specifiek voor ons? dat zou ik graag willen weten.
    groet,
    Janiten

    • Hoi Jantien, ik heb dezelfde klachten als jij omschrijft wat betreft lang lopen, door de hurken gaan en struikelen. Ik ben op advies van Marc Engelen naar het ziekenhuis gegaan en ik word nu aangemeld voor revalidatie. De klachten zouden dan niet minder moeten worden, maar blijven stabiel. Omdat het lopen niet slecht gaat, vind ik twee maal in de week naar revalidatie in verband met mijn baan nogal een opgave, maar daar denk ik nog over. Heb jij ook nog andere klachten? Ik wel wat betreft naar de wc gaan o.a., maar ik weet niet of dat specifiek is voor xald. Verder heb ik hele stijve spieren als ik ‘s-nachts uit bed moet.

      Groeten,

      Frank

  2. In 2012 is bij mij ook X ald geconstateerd.zal mij even voorstellen. Ik heet Ingrid en ben 61 jaar. Ik loop met een rollator . Ik zelf vind de vermoeidheid het ergste. Ik laat elke dag mijn benen uit. probeer een uur per dag te lopen. Denk dat deze beweging het beste is. Fijn Tineke dat je kan werken ,dat mis ik erg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.