Nieuwe blogger X-ALD

En weer mag VKS een nieuwe blogger voorstellen: Het is Tineke Woudenberg (1969) en ze stelt zich voor:

‘Sinds 2010 weet ik dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen.

Mijn moeder zit sinds 1975 in een rolstoel na een mislukte operatie. We weten door mijn diagnose dat ook zij X-ALD heeft, en daarmee is eindelijk verklaard waarom zij steeds verder achteruit is gegaan.

Ik ben getrouwd met Michaël en wij en hebben twee dochters, Janneke (2001) en Marit (2005). Of zij mijn ‘foute’ x-chromosoom hebben geërfd weten we nog niet. Ik werk vier dagen per week en hou van lezen, schrijven, fietsen, wandelen. Door fysiotherapie en body balance hoop ik zo lang mogelijk mobiel te blijven.’

Welkom Tineke! Haar eerste blog is nu al te lezen!

4 reacties:

  1. Ik weet al vanaf mijn 13e dat ik X-Ald draagster ben. Ben nu 52 en moet zeggen dat het nog goed gaat, alleen lang lopen en door de hurken gaat niet meer, en struikelen.. is dat herkenbaar?
    Is er iemand die bekend is met een fysiotherapie specifiek voor ons? dat zou ik graag willen weten.
    groet,
    Janiten

    • Hoi Jantien, ik heb dezelfde klachten als jij omschrijft wat betreft lang lopen, door de hurken gaan en struikelen. Ik ben op advies van Marc Engelen naar het ziekenhuis gegaan en ik word nu aangemeld voor revalidatie. De klachten zouden dan niet minder moeten worden, maar blijven stabiel. Omdat het lopen niet slecht gaat, vind ik twee maal in de week naar revalidatie in verband met mijn baan nogal een opgave, maar daar denk ik nog over. Heb jij ook nog andere klachten? Ik wel wat betreft naar de wc gaan o.a., maar ik weet niet of dat specifiek is voor xald. Verder heb ik hele stijve spieren als ik ‘s-nachts uit bed moet.

      Groeten,

      Frank

      • Marijke Decuypere

        Goedemorgen .

        Mijn naam is Marijke en ik ben 52 jaar en heb de diagnose adrenomyeloneuropathie gekregen in het jaar 2012 .
        Na een helse zoektocht van jaren klachten te hebben.
        Ik ben al 26 jaar cronisch pijnpt .
        Ik kreeg eerst helemaal andere diagnose en in 2008 kreeg ik de diagnose addison.
        Daaraan werd de genetische aandoening gelinkt.
        Ik heb veel klachten en volgens de laatste neuroloog kan dit wel allemaal daarvan voorkomen.
        Vooral de onderbenen geen karcht om ver te stappen,pijnlijke benen,incontinentie ,
        Slapende benen,gevoelloze benen ,spastisch re been lichtjes,
        Heel erg moe altijd.slaapapneusyndroom,oogzenuwontsteking enz…….
        Maar naar blijkt dat ik heel veel klachten heb als draagster ,ik kan er zo nog veel opnoemen.
        Mijn vraag is natuurlijk wat denken jullie hiervan ,kan dit volgens jullie allemaal daarvan voorkomen of niet?
        Ik zit voor verre uitstappen in een rolwagen al jaren,loop nu met stok voor evenwicht enkel buitenhuis.
        Ik trek me voorlopig heel erg op aan mijn kleindochter.
        Ik ben van België afkomstig en zou heel graag contact hebben met iemand op wat mee te kunnen praten of chatten ….
        Ik mis enorm een vrouwelijke draagster om mee wat te kunnen uitwisselen.
        Hier in België kent men niet veel dr of proff die hiermee gekend zijn.
        Ik had een goeie maar die is op pensioen.
        Hopelijk krijg ik reactie hiervoor aub.
        Vele gr Marijke

  2. In 2012 is bij mij ook X ald geconstateerd.zal mij even voorstellen. Ik heet Ingrid en ben 61 jaar. Ik loop met een rollator . Ik zelf vind de vermoeidheid het ergste. Ik laat elke dag mijn benen uit. probeer een uur per dag te lopen. Denk dat deze beweging het beste is. Fijn Tineke dat je kan werken ,dat mis ik erg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.