Nieuw jaar nieuwe kansen


Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!


[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Tamara Schiedon”]

Om maar direct te beginnen met een cliché: jeetje wat is 2012 voorbij gevlogen … en wat gaat 2013 ons weer brengen?!

Met zo’n oudejaarsavond worden mijn ouders en ik altijd effe emotioneel. Gelukkig is ons leven nooit saai, maken we een hoop leuke dingen mee waardoor we de moeilijkere momenten goed kunnen dragen … maar toch.
Dus sluiten we 2012 af en kijken we vooruit. Eén van de onderwerpen waar ik dan wel eens een nacht van wakker kan liggen, zijn de ontwikkelingen rondom het vergoeden van dure medicijnen. Wat waren we geschokt toen ineens bekend werd gemaakt dat de medicijnen voor de ziektes van Gaucher en Pompe niet meer vergoed zouden worden. Nu ken ik een aantal patiënten met de ziekte van Pompe en dat zou niet zo fijn zijn als zij hun (twee)wekelijkse infusen niet meer zouden krijgen. En waar ik natuurlijk ook direct aan dacht, zou mijn medicijn de volgende zijn? Want ja mevrouw Schiedon haar medicijn kost wel zo’n beetje € 500.000,00 per jaar. Je snapt dat ik dan wel eens even de bibbers krijg.

Kijk ik begrijp wel waarom die medicijnen zo duur zijn, want er is jaren onderzoek aan vooraf gegaan. Maar als je simpel kijkt naar wat mijn persoontje de afgelopen 11/12 jaar heeft opgeleverd, is toch bijna 6 miljoen euries. Als je daar de kosten afhaalt van mijn deelname aan de double-blind trial in Duitsland in 2001 en dan heb je nog de onderzoekskosten. En zo zijn er natuurlijk nog meer MPS 1’ers …. Dus farmaceutische industrie: geweldig dat jullie onderzoeken financieren en dat jullie het mogelijk maken dat wij nu een medicijn hebben, maar zodra de kosten zijn afgetrokken van de baten en er blijft nog een beetje winst over voor jullie … dan mogen daarna toch wel de kosten omlaag?? Ach, ik ben ook maar een simpele ziel.

PR
Onze stofwisselingsziekten zijn natuurlijk ook niet zo bekend en er zijn (gelukkig) niet zoveel patiënten als mensen met kanker en met hart- en vaatziekten. Maar een beetje PR zou geen kwaad kunnen. Nederland is en blijft toch een ‘zorgen om’  landje. Nederlanders zijn nooit te beroerd om geld te doneren of ludieke acties te bedenken. 
Want wie heeft er wel eens zes keer de Alpe d’Huez beklommen om bij te dragen aan onderzoeken naar stofwisselingsziekten (2012 – € 32 miljoen) of wie zou er gaan lopen en/of fietsen van Parijs naar Rotterdam (Roparun 2012 – ruim € 5 miljoen) of zou Giel Beelen ook zes dagen in het Glazen Huis gaan zitten (Serious Request 2012 – ruim € 12 miljoen) om de vergoeding van de Pompe medicijnen van de zorgverzekeraars over te nemen?Ach, ik ben ook maar een simpele ziel. Blog Tamara_Senna fiets

Later
Dan kijk ik maar weer naar mijn kleine lieve, baldadige en ondeugende mannetje. Die iedere maandag vraagt: wie komt jou vandaag prikken? En mij helpt om mijn benen op de bank te leggen, kusjes komt geven en het heel erg stoer vindt om na 2,5 uur infuus de pleister eraf te trekken en te roepen: beetje bloed mama. Ik hoop dat ie  dat nog lang mee mag maken gedurende mijn leven, want dat betekent dat het gewoon vergoed blijft! Ik weet zeker dat hij anders, als hij groot is, ook die Alpe d’Huez op zijn fiets beklimt en geld binnenhaalt voor onze stofwisselingsziekten.

[post_list name=”Blogoverzicht Tamara Schiedon”]

 

Alle blogs van Tamara Schiedon
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN | Leven met een stofwisselingsziekte aflevering 17 NRG bike | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 15 VKS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 14 PATIENT EMPOWERMENT | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 13 UWV | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 12 BEDANKT!!! | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 11 SPAANS BENAUWD | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 10 VAKANTIEHUIS | Leven met een stofwisselingsziekte, Afl. 9 RELATIES | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 8 LOOPGIPS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 7 OPERATIE | Leven met een stofwisselingsziekte, afl.6 COMPENSATIEGEDRAG | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 5 | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 4 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 2 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 1 | Tamara Schiedon, meer dan ik alleen! | Wat wil de regering nou van mij? | Soort zoekt soort | De zwakste schakel | Keuzes maken | De woorden van een kind | Mama, ben jij vroeger op school gepest? | Vrouwelijke ‘rokjesdag’ bestaat niet | (Niet) huilen op eerste schooldag | Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt | Gelukkig (een) nieuwjaar | Ik ben er nog | Project Renovatie gaat van start!! | Kinderen houden je bezig | Hoe gaat het met je? | Dankbaar | Praten als Brugman – deel 2 | Praten als Brugman – deel 1 | Veertig klinkt heel oud | Op je snuitje gaan | Nieuw jaar nieuwe kansen | Acceptatie, makkelijker gezegd dan gedaan | Déjà vu

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.