Augustus 2020: de poli’s zijn weer opgestart. Wij als behandelaren zijn heel blij dat we ‘onze’ patiënten weer mogen zien en van goede adviezen kunnen voorzien. Hoewel: goede adviezen? Dat ligt er aan vanuit welk gezichtspunt je kijkt. Behandelaren willen het liefst ‘iets doen’. Dus vertrekt een patiënt vaak met een bloedafnameformulier, een medicatievoorschrift of aanvullende dieetadviezen. Er zijn aandoeningen die goed te verhelpen zijn met een medicijn of dieetadviezen. Voor de meeste erfelijke stofwisselingsziekten is dat helaas niet zo. De meeste behandelingen onderdrukken klachten of vertragen het ziekteproces. Er is dus geen sprake van volledig herstel. Of erger: de patiënt verslechtert ondanks alle goedbedoelde adviezen en voorschriften.
De patiënt kan logischerwijs denken: waar doe ik dit voor? Is dat het me wel waard? Vind ik het leven nog wel leuk als ik dit allemaal moet doen? Deze week werd me dat me weer duidelijk gemaakt. Een patiënt met een redelijk gevorderde leeftijd, een late diagnose (met al veel orgaanschade), en beperkt effect van de (dieet)behandeling. Als we kijken naar bloeduitslagen en protocollen, dan zouden we de dieetadviezen moeten aanscherpen. Kijken we naar de persoon en zijn kwaliteit van leven, dan kunnen we dat beter laten. Dus: accepteren dat het is zoals het is en niets doen. Geen aangescherpte dieetadviezen, geen extra controle-afspraak tussendoor.
Zorgverleners zijn er niet goed in: niets doen. Ook ik niet. We zijn opgeleid om te een gezondheidsprobleem in kaart te brengen en daarbij de beste behandeling te adviseren. Uiteraard afgestemd op de wensen en mogelijkheden van de patiënt. En soms is die wens dus: niets doen. Ik moet dan bewust mijn aangeleerde reflexen om te willen handelen ‘uitzetten’. Best gek dat het soms zo moeilijk is om niets te doen. Ik blijf oefenen….