Niemann-Pick C campagne gestart

Stofwisselingsziekten zijn zeldzame ziekten en ouders en patiënten hebben er vaak last van dat niemand hun ziekte kent en begrijpt. Momenteel loopt in het kader van een Internationaal project de campagne over Niemann-Pick C om meer bekendheid te geven aan deze stofwisselingsziekte. We houden u de komende weken op de hoogte van de ontwikkelingen rondom deze ziekte via onze campagnewebsite en facebook

Elizabeth, moeder van Julius (9) met Niemann-Pick C geeft de impact van de ziekte weer in dit filmpje. Momenteel is Julius niet meer zoals in het filmpje. Er is onlangs leverkanker met uitzaaiingen naar de longen geconstateerd. Dit is het gevolg van leverontsteking die hij als baby had door de ziekte van Niemann-Pick C, waardoor er levercirrose is opgetreden.

//youtu.be/IQMlDC0kBCk

Eén reactie:

  1. Laurens Verbunt

    Hallo Allemaal,

    Ieder ziek kind is bijzonder met een eigen persoonlijk verhaal. Het is mooi als mensen bereid zijn hiervan een stukje te willen laten zien. Doormiddel van deze persoonlijke verhalen word de kwetsbaarheid van een ziek kind nog maar eens bevestigd. Ondanks de onzekerheden en het verdriet wat hiermee samenhangt geeft het velen een gevoel van herkenbaarheid. Het is mooi dat er op deze manier aandacht is voor zeldzame ziekte. Julius, helemaal top!

    Groet, Laurens Verbunt

     

     

     

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *