Neurocognitieve problemen monitoren bij volwassen PKU patiënten

Volwassen PKU patiënten zelf de BRIEF (Behavior Rating Inventory of Executive Function ) vragenlijst in laten vullen, is niet toereikend genoeg om problemen op het gebied van executieve hersenfuncties (sturende vaardigheden) vast te stellen. Dit publiceerde Liemburg in Molecular Genetics and Metabolism in december 2014. Ondanks dat PKU in de hielprik zit en patiënten vroeg behandeld worden, hebben veel PKU patiënten nog steeds cognitieve problemen, vooral in het hersengebied die bepaalde vaardigheden aanstuurt. Dit kan zich uiten in verminderde concentratie, leerproblemen, impulsiviteit en ongewenst gedrag.

Liemburg onderzocht of BRIEF een bruikbaar instrument is voor volwassen PKU patiënten om hun executieve functies in de gaten te houden. De uitkomsten van BRIEF heeft ze vergeleken met de uitkomsten van de test Amsterdam Neuropsychological Tasks (ANT). ANT is al in meerdere studies gebruikt waarbij gekeken werd naar het neurocognitief functioneren van PKU patiënten. ANT is echter tijdrovend en alleen een getrainde professional kan deze test afnemen. BRIEF is een makkelijk in te vullen vragenlijst en er is geen psycholoog nodig om de test af te nemen. Vijfenvijftig Nederlandse volwassen PKU patiënten deden mee aan dit onderzoek en deden beide testen.

Liemberg vond alleen op het gebied van het remmen van gedrag overeenkomende uitkomsten tussen ANT en BRIEF. Verder waren er geen overeenkomende uitkomsten. Hierdoor lijkt BRIEF als screeningsinstrument om problemen in de executieve functies vast te stellen twijfelachtig. Dit kan komen doordat volwassen PKU patiënten moeite kunnen hebben om hun eigen prestaties te beoordelen. Een mogelijkheid is om BRIEF ook in te laten vullen door naasten van de patiënt. Maar alleen zelfbeoordeling door volwassen PKU patiënten met behulp van BRIEF is niet voldoende om de executieve functies in de gaten te houden.
 

Bron: G.B. Liemburg, et. al. (2014). Is BRIEF a useful instrument in day to day care of patients with phenylketonuria? Molecular Genetics and Metabolism; //dx.doi.org/10.1016/j.ymgme.2014.12.302

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.