Neerwaartse spiraal


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Sinds deze zomer gaat het slechter met Mas. Hij is extreem moe door de korte nachten die hij maakt, is bozer dan ooit en kan nauwelijks prikkels aan. Elke dag hebben we hoop dat hij zich beter zal voelen. Maar als we zijn witte, vermoeide hoofdje zien dan weten we dat het niet goed gaat.

 

De zorgen zijn groot. Mas is al een jaar niet aangekomen in gewicht. Zijn magere lijfje doet pijn aan mijn ogen. Er zijn veel dagen dat hij non-stop zenuwachtig en bang is voor alles om hem heen. Op die dagen kan hij het geluid van de kraan niet verdragen, lukt dansen niet meer en bijt hij zich letterlijk in mij vast. 

 

Zijn voetenstand is belabberd en hij heeft steeds meer pijn. Er is al van alles geprobeerd, maar niks helpt. De revalidatiearts denkt dat Mas steeds meer pijn zal krijgen en op een dag niet meer kan lopen. Het maakt me zo misselijk.

 

Misselijk is Mas ook. Het is een bijwerking van de grote hoeveelheden Natriumbenzoaat die hij krijgt voor zijn stofwisselingsziekte. Hij heeft daardoor ook maagpijn en dat belemmert hem behoorlijk. Mas geniet elke dag van een paar hapjes frikandel met een klodder mayo en ketchup. Maar hij krijgt daar nu maagpijn van. Evenals van de pannenkoek waar hij zo van kon smullen. In overleg met de metabole arts zijn we aan het zakken met de Natriumbenzoaat in de hoop dat de maagproblemen over gaan. Maar we zijn bang dat Mas dan minder helder zal zijn en de epilepsie toeneemt. 

 

Mathijs en ik krijgen weerbaarheidstraining om met Mas zijn agressie om te gaan. Walgelijk dat iemand ons leert hoe we Mas kunnen fixeren, kopstoten kunnen ontwijken en los kunnen komen als Mas zijn kaken in mijn vlees klemt.

 

Mijn moederhart bloedt. De angst dat we in een glijdende schaal naar beneden gaan is onmetelijk groot. Ik kom er niet van los. De hele dag ben ik met mijn hoofd bij Mas. Bij de zorgverleners houdt hij zich aardig groot en zij zorgen ook voor Mas met heel hun hart. We hebben allemaal lieve mensen in ons team. Mas is blij met de afleiding die ze komen brengen, maar als ze de voordeur achter zich dicht trekken stort Mas bij mij in. 

 

Toch is er een lichtpuntje in deze zwarte duisternis; we hebben een aanvraag gedaan voor Meerzorg bij het Zorgkantoor. Het was een kluif om dat te doen en het kwam bovenop de zorg voor Mas. De aanvraag verbruikte ons kleine beetje energie dat er nog was, maar met wat hoop en geluk komt het goed. Dan hebben we over een paar weken nog meer zorgverleners. We willen dan bijna continu iemand die voor Mas zorgt, zodat we zelf een stap terug kunnen doen. We zullen geen privacy meer hebben, moeten ons kind delen met anderen (ongetwijfeld lieve mensen) en moeten omgaan met het verdriet dat ons kind niet meer volledig door ons verzorgd wordt. Maar we hopen dat zijn kwaliteit van leven een stapje vooruit gaat. En dat ook wij weer kunnen leven in plaats van overleven. We zijn er aan toe. Alles om Mas zo lang mogelijk in ons gezin te houden.


Alle blogs van Sanne Verkerk
Mas heeft eindelijk rust | Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

5 reacties:

  1. Geniet van elke samen.
    Sterke en kracht.

  2. Jeetje lieve Sanne, ik wil zoveel zeggen maar tegelijkertijd ook niks. Wat kun je hier op zeggen? Dat je dapper en sterk bent? En Mas nog veel meer. Dat het goed is welke keuze jullie maken? Dat het onwijs herkenbaar is? Tegelijkertijd valt er niks te zeggen op deze oneerlijk, onmenselijke strijd. Het is ondraaglijk…

  3. Sanne wat kan je het allemaal prachtig en indrukwekkend verwoorden. Heel veel liefs en nog meer sterkte en kracht, Annet

  4. Wat enorm heftig voor jullie. Heel veel sterkte, lieve groetjes

  5. Kobie van 't Slot

    Hoe kan ik hierop een reactie geven. Alles klinkt te cliché. Ik volg met belangstelling je verhalen. Maar dit meemaken met je kind is zwaar. Juist omdat je jouw kind het allerbeste van de wereld wil geven en dat is gezondheid. Hoe zwaar het is, altijd voel jullie onvoorwaardelijke liefde voor jullie Mas. Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.