Mijn eerste blog


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in het leven van Angèlina en ons gezin gebeurt. Gedachtes, gevoelens en angsten, een veel voorkomend gegeven bij iedere patiënt, ouder, broertje of zusje. Vaak zijn deze niet eens te vertalen in woorden. Maar ik ben zo blij dat deze gelegenheid op mijn pad is gekomen. Dat ik een blog mag schrijven voor VKS. Super leuk.

In je hoofd schieten gedachtes al rond, waar zal ik beginnen, er is zo veel gebeurd in een klein kinderleven. Leven met een stofwisselingsziekte is zwaar, de materie is best technisch. Maar het leven ermee is zoveel meer. Het is zo belangrijk dat angsten, verdriet en vreugde, die zo dicht bij elkaar kunnen liggen, maar ook vaak onzichtbaar zijn, zichtbaar mogen worden voor de buitenwereld.

Toen wij als gezin werden geconfronteerd met het feit dat onze dochter een stofwisselingsziekte heeft, wilden we als ouders nog zoveel meer doen. Het uiterste uit het leven halen voor ons kind, de zorg zo goed mogelijk uitvoeren en uit laten voeren. Altijd op scherp staan voor het beste. Maar ook mee willen werken aan het uitdragen voor het onbekende van deze ziektes. Voor de kinderen/patiënten van nu en de kinderen van de toekomst. Het houdt thuis niet op, er moet meer gebeuren aan bekendheid en geneesmiddelen die uitgevonden mogen worden. Wetenschappelijk nog zoveel te ontdekken voor de toekomst.

Ik kan me dat moment nog goed herinneren, toen we terug naar huis reden vanuit het ziekenhuis nadat de we de diagnose hadden gekregen. Verdoofd en in mijn hoofd de woorden op zijn plek krijgen. Dit kan gewoon niet waar zijn, na jaren zoeken hebben we dan de diagnose. Eén naam ILFS-1 en nog duizend vragen erbij. En nu? Stilzitten? Voor het ziektebeeld had ik het gevoel ook hier wat te mee te moeten doen. Allereerst was het tijd om het te laten bezinken en kijken hoe we verder gaan om het beste voor Angèlina te kunnen zorgen. Altijd blijven vooruit kijken naar de toekomst hoe deze er ook uit komt te zien.


Alle blogs van Miranda Smit
Mijn eerste blog

12 reacties:

  1. Super Miranda goed omschreven wat er in jullie omgaat. Trots op onze schoondochter en de spirit om er voor Angèlina uit te halen wat er in zit. En voor ons als Opa en Oma valt er nog steeds veel te leren over stofwisselingsziekte.
    Veel succes met je blog.

  2. Ik ga je blogs lezen, super goed dat je dit doet. Om anderen te helpen en informatie te geven, maar zeker ook om voor jezelf een en ander op een rijtje te zetten!

  3. Je bent een power-vrouw, Miranda!

  4. Ester Vogelzang

    Heb het vol aandacht maar nog meer vol bewondering voor jou en je gezin gelezen. De aandacht die op deze manier gegeven wordt aan het onbekende, het laten zien/lezen hoe de dagelijkse dingen niet vanzelfsprekend zijn.
    Wij lezen graag met je mee Miranda ben dan ook enorm trots op mijn nicht maar zeker ook op haar gezin.

  5. Suoer fijn dat we mee mogen kijken in je hoofd.er is nog zoveel te ondekken en te snappen.we zijn als fam wel wat bekent met de ziekte maar er is zeker nog heel veel onduidelijkheid heid voor zowel patienten als hun famillie .super dat juist jij miranda deze blog kunt
    En mag schrijven.het is zeker een van je talenten!
    We wensen je heel veel schrijfplezier en ik weet zeker ..je gaat er vast mensen mee helpen.

    • Hallo Karin,
      Dank je wel !
      Super leuk om te horen!
      Hoop dat iedereen het met plezier of zeker met herkenbaarheid mag gaan lezen.
      Groet,
      Miranda

      • Hoi Miranda (en gezin)

        Leuk om je blog te lezen! Ken jullie nu zo’n 2 tot 3 jaar, omdat ik met Angelina zwem. Ik ken Angelina als een ontzettend plezierig en dapper meisje. Een buitenstaander weet niet wat het voor jullie allemaal inhoudt. Ook ik weet nog lang niet alles, maar heb wel meegemaakt hoe groot jullie angst en zorg is als er iets met Angelina gebeurt. Ik ga je blog ook zeker volgen, ook om nog meer op te steken van deze.k….ziekte. Ik wens je veel schrijfplezier en hoop dat je zo meerdere mensen kunt helpen en laten zien wat deze ziekte inhoudt en wat het voor gevolgen heeft voor Angelina en voor jullie.
        Groetjes Leonie

        • Dank je wel Leonie,
          Je berichtje raakt me…
          En inderdaad is angst de grootste speler in deze ziekte.
          En op deze manier is het geweldig om ervaringen te delen.
          Veel leesplezier..;)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.