Metabole artsen en onderzoekers richten samenwerkingsverband op

United for Metabolic Diseases (UMD) is opgericht. Een samenwerkingsverband tussen de metabole expertisecentra in de 6 UMCs en VKS en gefinancierd door Stichting Metakids en de VriendenLoterij. Een van de doelen van UMD is om meer en beter onderzoek naar stofwisselingsziekten te bevorderen.

Samen met professor Hans Waterham, hoogleraar functionele genetica (Amsterdam UMC), is kinderarts en geneticus metabole ziekten Dr. Clara van Karnebeek de initiatiefnemer van UMD.

In UMD werken de metabole expertisecentra van de UMC’s in Amsterdam, Utrecht, Nijmegen, Groningen, Rotterdam en Maastricht samen. Werkten die niet al samen dan?
‘Jawel, maar niet op de manier hoe die nu gaat worden. Nu gaan we nauw samenwerken op researchgebied, gaan we data en kennis delen en zullen we gezamenlijk subsidies voor projecten aanvragen. En dat is uniek. Samen bereik je meer.’

Wat willen jullie met UMD bereiken?
‘We hebben nogal een brede en ambitieuze doelstelling: we willen diagnostiek versnellen en de behandeling en zorg verbeteren middels toepassing van innovatieve technologie en kennis. Dit kan bijvoorbeeld door awareness te vergroten, actief onderwijs te geven, de registratie van metabole ziekten te verbeteren, of door preventie met behulp van de hielprik. Het is een breed onderzoeksprogramma.

Wat zal de patiënt hier van merken?
‘Dat is een goede vraag. Uiteindelijk willen we de zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte naar een hoger plan brengen. Hiervoor moeten we onderzoeken uitvoeren die ook daadwerkelijk een concrete uitkomst zullen hebben en waar de patiënt iets aan heeft. In samenwerking met VKS als patiëntvertegenwoordiger, kijken we welke dat zijn.’

Heb je nu al een concreet voorbeeld?
‘We willen graag meer e-health tools ontwikkelen. Dat zijn bijvoorbeeld apps of websites waar je je dieet kan bijhouden. Of waar je op een simpele manier het verloop van je ziekte kan monitoren zodat er zorg op maat geleverd kan worden. En tegelijkertijd willen we dat huisartsen en andere artsen beter op de hoogte zijn van metabole ziekten, laagdrempelig patiënten kunnen verwijzen en toegang hebben tot informatie. De diagnostiek naar metabole ziekten zal efficiënter verlopen.  Ook moeten patiënten sneller toegang krijgen tot medicijntrials en behandeling in het algemeen. Maar we willen ook meer (kinder-/interne geneeskunde)artsen, lab specialisten en wetenschappers verleiden tot verdieping in de stofwisselingsziekten.’

Samengevat: Met het UMD moeten nieuwe patiënten sneller gediagnosticeerd worden en eerder bij de juiste behandelaar komen. En bestaande patiënten moeten meer mogelijkheden krijgen om met onderzoeken mee te kunnen doen. Aan alle patienten moet zorg op maat geleverd worden. Maar daar is geld voor nodig…
‘Stichting Metakids ondersteunt ons hierin en heeft ons initiatief omarmd. Het is hen gelukt om een sponsor te vinden. Dat is de VriendenLoterij geworden, die vanaf 25 september met de VriendenLoterij Prijzenmarathon campagne voert en voor ons loten verkoopt. En dat is prachtig, ook vanwege alle media aandacht die metabole ziekten krijgen.’

Hoeveel geld hoop je via deze loterij binnen te krijgen?
‘Men verwacht vier miljoen euro, maar dat is niet met zekerheid te zeggen. Dit zou een mooi startkapitaal zijn voor UMD. Maar om ons initiatief helemaal van de grond te krijgen hebben we nog andere geldstromen nodig en daar zijn we nu ook druk mee bezig. Begin 2019 gaat het UMD officieel van start, het begin van een duurzame samenwerking.’

Foto: Nathalie Hennis Photography

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.