Mijn leven met GSD 9b


Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.


Een echte hobby heb ik niet, ik vind zoveel leuk om te doen! Van winkelen tot een dagje Welness en van werken in de (moes)tuin tot wandelen. Puzzelen is iets wat ik vooral nu in deze tijd ook regelmatig doe en dan van 1000 tot ongeveer 2000 stukjes Jan van Haasteren puzzels!

Deze stofwisselingsziekte heb ik al mijn hele leven. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose glycogeenstapelingsziekte type 6 (lever gebonden) vastgesteld. Deze diagnose leek altijd te kloppen. Het is een variant die erg lijkt op type 9b (lever- en spiergebonden), al is 9b heftiger. Als jong kind heb ik veel en meestal lang in het ziekenhuis gelegen. Ik heb meerdere keren in een (hypoglycemische) coma gelegen, infecties gehad, ontstekingen en ik heb zo’n beetje alles wel gekneusd gehad. Ik was een echt “ziekenhuiskindje”.

Qua gezondheid ging het slecht tot ongeveer aan het begin van de puberteit. Als puber leek het namelijk beter te gaan en ik leek er dus overheen te groeien, precies zoals bij type 6 in de literatuur beschreven wordt. Als ik de griep had, verkouden was of een ontsteking, had ik wel meer last van hypo’s. Mijn glucosewaardes had ik dan niet goed onder controle en daardoor moest ik regelmatiger eten. Veder waren er in deze tijd geen hele gekke dingen gebeurd! Ik heb vanaf mijn 8e jaar tot 21e jaar geen ziekenhuisopnames gehad! Een dag na mijn 21e verjaardag werd ik niet lekker en ging het steeds slechter. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ik een virusinfectie te hebben. Hierdoor lag ik een week in het ziekenhuis met een glucose-infuus 5%.

Afgelopen december op een zondagavond begon ik weer moeite te krijgen om mijn glucosegehalte op pijl te houden, ik had drie zware hypo’s in één avond. Nou ja, verder ging het oké en ik voelde mezelf niet “ziek” dus hop maandag lekker naar een tuincentrum met mijn vriend. Waar ik weer van de ene naar de andere hypo ging. Het ging niet goed dus besloten we terug naar huis te gaan. In de auto ging het steeds slechter ik zakte steeds meer weg in een hypo. Ik kreeg mijn glucosegehalte niet omhoog ondanks alle suikers die al ik had ingenomen. Dus op naar het ziekenhuis waar ik alweer een lange tijd niet was geweest op de controles na.


Alle blogs van Melissa Quekel
Even klaar met prikken | Op naar het ziekenhuis | Mijn leven met GSD 9b

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.