Meisje(s) toch…


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Veel onrust in mijn hoofd. Waarschijnlijk gaan we vrijdag of volgende week, door naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Puur vanwege de toenemende darmproblemen/buikpijn. In Groningen komen de MDL-artsen hier niet verder mee. In Rotterdam zitten blijkbaar dé IBD specialisten van Nederland. En wie werkt daar? Jaaa, mijn super lieve schoonzusje, Josette! En ook nog eens op de afdeling waar Jade komt te liggen. Bijzonder fijn voor ons, een bekend iemand in weer een compleet nieuw wereldje. Na eventuele onderzoeken/behandeling daar, gaan we weer terug naar het UMCG voor verdere behandeling.

Jade heeft zich afgelopen weken beroerd gevoeld, ze kwam haar bed niet of nauwelijks af. Al die voorafgaande weken liftte ik mee op de energie van Jade, andersom was dit ook het geval. Totdat het misging op zondag 23 mei. Haar nieren kregen een flinke klap… waarschijnlijk door de combinatie van medicijnen en het  snelle ontwateren, ze verloor al snel 4 liter vocht . Die klap was een zeldzame complicatie.  Mmmmm… De dagen ervoor voelde Jade zich al steeds beroerder worden. De bloedwaarden bleven goed, dus met dit verslechterde klinische beeld konden de artsen op dat moment niet veel. Na het stoppen van allerlei medicatie ging het de dag erna ineens weer goed met de nieren, gelukkig!

Een week later leek het weer mis te gaan… maar nu konden de symptomen beter worden geplaatst, dus kon nierklap 2 worden voorkomen. Tussendoor werd ook de sondevoeding herstart, maar dit verdroeg ze totaal niet, nog meer pijn, misselijk, enz. Werd direct weer gestopt.

Zondagnacht 7 juni belandde Jade op de IC ivm een lijnsepsis, waar van meet af aan voor werd gevreesd. Uiteraard ging hier een aanloopje aan vooraf, de koorts bleef hoog, evenals de hartslag, ademhaling, enz. Maandag werd op de IC een nieuwe lijn in haar hals ingebracht en de oude, die inmiddels netjes was vergroeid, werd verwijderd.  Jade wilde graag dat ik bij haar bleef, dus verplicht meegekeken en soms weggekeken.

Dinsdag 9 juni kon Jade alweer terug naar de afdeling, wat was ze blij om weer terug in haar eigen inmiddels super gezellige kamer 7 te zijn. Die blijdschap was van korte duur, omdat ze totaal geen energie meer had…
Op de IC verlangen we naar de 'gezellige' afdeling. In Rotterdam vast naar het vertrouwde UMCG. Hier op de afdeling verlangen we naar de rust in Winterswijk. In Winterswijk verlangen we naar huis. Thuis verlangen we denk ik nergens meer naar. Gewoon achter in onze tuin genieten met Tim van ál onze kinderen en Sproet niet te vergeten!

Woensdag 10 juni kreeg ik in een vrij uitgebreid gesprek met de klinisch geneticus te horen dat ze bij Jade een gemuteerd gen in het DNA hadden ontdekt. Dus…in tegenstelling tot waar wij op hoopten en aan dachten, de hartspierziekte was geen gevolg van medicatie/virus of wat dan ook, maar een erfelijke variant. Jezus!!! Godsamme…bedoel ik…

Vrijdag 12 juni vertelde de cardioloog nog uitgebreider wat voor comsequenties dit heeft voor Jade en wat een mutatie op het titine-gen inhoudt. Niet veel goeds. De eiwitten van Jade zijn te kort, deze eiwitten zijn belangrijk ivm knijpkracht van de spieren. De relatie tot het hart bespaar ik je, maar de prognose is slecht. Daarnaast heeft het ook behoorlijk wat consequenties in eerste instantie voor de naaste familie. Ook hier weid ik niet verder over uit.

In het daarop volgend weekend voelde ik mij steeds beroerder worden. Jade wist nog van niets. Directe familie en directe vriendinnen inmiddels wel… Dit klopte niet. Dinsdag nogmaals hierover heel uitgebreid gesproken met artsen en over hoe en wanneer we dit Jade zouden gaan vertellen. Pfffff. KNALLENDE KOPPIJN. Het gesprek stond vast voor woensdagmiddag. 's Avonds in de lift kwam ik een super collega metabole-arts van onze eigen arts tegen. Hij vroeg hoe het ging, hij was inmiddels ook van alles op de hoogte. En na mijn mwoah-antwoord, stroomde de lift vol tranen… Hij nam me gelukkig mee om over alles te praten… De grootste opluchting voelde ik toen hij alles in één woord samenvatte: KL…!!!  Zonder mooipraterij en zonder kans dit en kans dat, want dan was ook dit een kansloos gesprek geweest. Wees eerlijk…
Daarna besloten om het ook direct samen aan Jade te vertellen. Dit slechte nieuws kwam hard aan bij Jade. De dagen erna waren verschrikkelijk. Ze voelde zich al een paar weken  echt ziek, was na 6 weken ook wel klaar met alles en iedereen, haar ziekenhuisvriendjes/vriendinnen gingen om de beurt naar huis  en dan ook nog eens erg slecht nieuws erbij bovenop. Haar verdriet en angst zette ze om in boosheid en ze ging zich afzetten. Lieve Jade toch…ik voel en zie zoveel liefde…en veel pijn.
Lieve Floor toch…het gaat nu zo goed met jou, je straalt van alle kanten, je zit goed in je vel, maar je bloedeigen zus is zó enorm ziek… en jij bent pas 6… en jullie zijn samen zo mooi, jullie vullen elkaar aan en hebben samen zoveel fantasie en vaak de grootste lol, jullie horen bij elkaar! Ik hoop, bid zelfs, dat jullie nog heel lang van elkaar mogen genieten…en ik van en met jullie samen!!!

Op dit moment loopt Jade weer rond! De laatste 2 weken lag ze vooral op bed of zat ze in de rolstoel. Ze gaat weer op visite bij andere patiëntjes. Ze lacht weer om mijn, héél soms flauwe grapjes. Ze dolt weer met artsen en verpleegkundigen. Ze gaat weer naar school. De koorts is weg! She's back:)! En ik… ik heb een heel gezellig, waardevol weekend met vriendinnen hier in Groningen gehad. Marloes sliep bij Jade, toppertje!

Vandaag, woensdag 24 juni, heeft Jade een picc lijn in haar arm gekregen, die hopelijk veel langer mee zal gaan. De lijn in haar hals werd daarna verwijderd, omdat deze verstopt dreigde te raken. Onze dappere Jade kreeg plaatselijke verdoving, dus geen narcose of roesje, omdat haar hart nog altijd slecht is. Ik mocht tijdens de ingreep bij haar blijven. Ze deed het geweldig, de artsen en ik  stonden ervan te kijken!  's Middags kwamen Floor en mijn ouders weer fijn bij ons en zij hebben alvast heeeeel veel kaarten, spullen, enz. meegenomen richting Groenlo. Lieve mensen, bedankt voor al jullie mooie wensen en fijn dat ook Floor niet vergeten wordt. Over een paar dagen spring ik bij Jade in de ambulance en reizen we door naar Rotterdam!!!
Intensief, maar vooral noodzakelijk…

Artsen van het UMCG die betrokken zijn bij Jade wil ik enorm bedanken!!! Er wordt zoveel overlegd en enkele artsen verschijnen hier zelfs in hun vrije tijd…hart voor Jade!
Tot later…


Alle blogs van Cindy Starte
13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

5 reacties:

  1. Hoi,
    Jullie spoken steeds door mijn hoofd. Even laten weten dat ik aan jullie denk en echt hoop dat er oplossingen komen. Sterkte met alles en zet hem op meiden.

    Liefs,

    Sarina (moeder van Luc, umcg )

  2. Lieve Jade, Cindy en Floor.

    Ik lees alles wat jullie plaatsen op dit blog, 

    Voor mij een manier om toch nog een beetje dicht bij jullie te kunnen staan. Ik voel mee in jullie plezier, verdriet, schrik, wijsheid en vooral kracht!

    Verder kan ik niks doen, hopelijk gaat er in Rotterdam wel iets bedacht worden waar jullie verder mee kunnen, en weer wat beter van worden.

    Ik wens jullie heel veel kracht, liefde en lieve mensen om jullie heen, om deze lange periode in ziekenhuizen samen vol te houden!

    Annelies Eijsink.

  3. Lieve allemaal.Iedereen zou dit moeten lezen en onder ogen zien dat het een zegen is als je kinderen gezond zijn.Het zou niet mogen maar het gebeurt. Sindie ik wens je veel kracht en heel veel lieve mensen om je heen.Je bent een supper moeder en heel sterke vrouw.Denk aan jullie.Trees

  4. Saskia Groenendaal

    Lieve Cindy en meiden, vanuit Druten heeeeel veel sterkte en kracht. Ik denk vaak aan jullie saskia

  5. wederom onder de indruk van alles wat je moet ondergaan en waar je kinderen mee omgaan moeten. 

    Dat jullie hierin slagen is een wereldprestatie! 

    Elke keer zorgt je verhaal ervoor dat ik met beide benen op de grond blijf en me onvoorstelbaar gelukkig prijs met een veel onbezorgder leven. 

    Ik kan geen last van je overnemen, kan je alleen laten weten dat ik veel aan je denk  

    xx Sander

     

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.