Meer begrip voor patiënten

Zorgverleners hechten steeds meer belang aan ervaringen van patiënten met stofwisselingsziekten binnen hun omgeving. Onderzoekers uit Canada hebben hierbij drie verschillende thema’s in kaart gebracht:

  1. De omgang met de onzekerheden bij het opvoeden van een kind met een zeldzame aandoening
  2. De uitdagingen bij de overgangen in levensfases van het kind
  3. Het gezamenlijke doel om een betere toekomst voor patiënten met stofwisselingsziekten te verwezenlijken

Voor dit onderzoek zijn achttien personen geïnterviewd, met name patiënten of ouders van patiënten. In het interview kwamen verschillende onderwerpen aan bod, zoals kwaliteit van leven, lichamelijke, mentale en sociale gezondheid en ervaringen in de gezondheidszorg.

Onzekerheid over toekomst
Familieleden ervaren vaak onzekerheid over de prognose en toekomst van hun kind. Zij vragen zich af hoe de ontwikkeling op lange termijn is. Daarnaast zijn er verschillende uitdagingen in verschillende levensfases, zoals de zorg aan anderen overlaten in de dagopvang en sociale ontwikkelingen met andere kinderen op school. Ontwikkelingen als internet en sociale media zijn goede mogelijkheden om contact te leggen met andere families, maar bieden wel een bron van foutieve informatie.

Toename van begrip
Toename van begrip voor patiënten en hun omgeving is van groot belang, zodat de gezondheidszorg en sociale instellingen beter in kunnen spelen op de zorg die nodig is. Deelnemers in het onderzoek zien graag een verbeterde coördinatie van gezondheidszorg en een patiëntgerichte benadering van artsen. Medewerkers in de gezondheidszorg kunnen patiënten steunen door de genoemde thema’s te erkennen, onzekerheid te verminderen, families te steunen in levensovergangen en een bijdrage te leveren aan verbeterde therapieën, ervaringen en uitkomsten.


Bron: D. Khangura, et.al. (2016). Child and family experiences with inborn errors of metabolism: a qualitative interview study with representatives of patient groups. Journal of Inherited Metabolic Diseases; 39(1): 139-147 ​

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.