Medische en financiële gevolgen van acute intermitterende porfyrie

Patiënten met acute intermitterende porfyrie (AIP) met regelmatig terugkerende aanvallen hebben meer last van de aandoening en een hogere kans om te overlijden in vergelijking met andere AIP-patiënten. De regelmatig terugkerende aanvallen leiden tot hoge medische kosten, een hoge werkloosheid en een verminderde kwaliteit van leven. Dit blijkt uit onderzoek van Rochus Neeleman van het Erasmus MC Rotterdam. Een aanval bij AIP-patiënten bestaat vaak uit buikpijn, misselijkheid, angst, verhoogde hartslag en hoge bloeddruk. Een ernstige aanval kan ook gepaard gaan met verlamming en moeite met ademhalen en onbehandeld kunnen ze dodelijk zijn.

Gegevensverzameling
Voor dit onderzoek zijn patiëntengegevens gebruikt die tussen 1960 en 2016 zijn verzameld in het Erasmus MC Rotterdam. Het blijkt dat de patiënten met regelmatig terugkerende aanvallen, vaak ook andere symptomen ervaren, zoals pijn en neurologische en psychiatrische aandoeningen. Daarnaast ontwikkelden bijna al deze patiënten complicaties, zoals hoge bloeddruk en chronisch nierfalen. Doorgaans waren zij gedurende hun leven 82 dagen opgenomen voor aanvallen (variërend tussen 10-374) en brachten ze 346 dagen door op de dagbehandeling (variërend tussen 34-945). De patiënten met maar één of enkele aanvallen waren over het algemeen zeven dagen opgenomen in het ziekenhuis (variërend tussen 1-78). De totale medische kosten voor de groep patiënten met regelmatige aanvallen waren 5,8 miljoen euro versus 0,3 miljoen euro voor de groep patiënten met één tot enkele aanvallen.

Bron: Neeleman R.A., et al (2018). Medical en financial burden of acute intermittent porphyria. Journal of Inherited Metabolic Disease; 41:809-817

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.