MCADD moeders


Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


Op Facebook bestaat een ‘Besloten Groep’ genaamd MCADD. Het kent 309 leden. Het is handig om via zo in een groep informatie te delen, advies te vragen of ervaringen te delen. Iedereen die een vraag stelt krijgt eigenlijk direct via alle kanten goedbedoelde adviezen.

Op een gegeven moment kwamen we erachter dat er in de omgeving van onze woonplaats een stuk of 8 kindjes wonen met MCADD. Zo ontstond het idee om eens af te spreken met de moeders om eens met elkaar te kletsen en ervaringen te delen. Zo gezegd zo gedaan. Op donderdagavond hadden we afgesproken in een kroegje. Van te voren thuis maakte ik me wat zorgen. Wilde ik echt naar zo een avond? Had ik er zin in om ellende met elkaar te delen? Had ik niet genoeg aan de info die ik al heb? Onbekende mensen waar je dan mee moet gaan praten. Op de vraag of ik laat thuis zou zijn, antwoorde ik dan ook dat ik verwachtte met een uurtje weer thuis te zijn.

De avond verliep heel anders dan verwacht, het werd een hele gezellige leuke avond. Niets geen gezeur of zielig gedoe, geen ellende over en weer. Maar mensen met een gelijke deler, kinderen met MCADD. Mensen die begrijpen waar je het over hebt. Wat hebben we gelachen met elkaar. Ik persoonlijk leerde ook nog wat dingen die ik niet wist. MCADD is en blijft een zeldzame ziekte waar nog niet heel veel overbekend is. Ook hebben we ons verbaasd over de verschillende benaderingen van diverse artsen. Geroddeld over de aanpak van artsen en ervaringen uitgewisseld over hoe sterk je moet zijn wanneer je kind opgenomen is en artsen ze al snel naar huis willen sturen.

De afspraak staat inmiddels om een avond als deze vaker te gaan doen. Erg leuk! Onze kindjes zijn nu allemaal nog relatief jong en ongeveer dezelfde leeftijden. Zoals we vast stelden zal elke leeftijd een andere fase en benadering met zich mee brengen. Prettig om daarover met elkaar te kunnen sparren. Want ja, we zien allemaal niet uit naar de fase dat onze kinderen zich lam drinken van de alcohol en dan alles eruit spugen en niet meer kunnen eten… Ach komt tijd komt raad.

En ja inderdaad, ik was dus veel later thuis dan ik had gezegd.


Alle blogs van Mariska Geven
Als spanning je het eten belemmert…. | MCADD moeders | Onze grote meid gaat naar school | Een gezond kind | Waterpokken | De geboorte van ons tweede wonder | Wel of geen pre-natale screening deel 2 | Ziekenhuisopname 7 | Wel of geen prenatale screening… | Themadag MCADD | Je ziet er niets meer van he… | Amandelen | De ‘PMer’ | Wie ophoudt met beter worden… | Een positieve uitslag op de hielprik

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.