Na lang zoeken weet ik; de juiste toon voor dit verhaal is er niet. Dus schrijf ik het maar gewoon. Mas is dood.
Weg. Dood. Dat waar ik jaren bang voor was, is gebeurd. Mas is overleden aan zijn stofwisselingsziekte. Op 3 februari pufte hij het laatste beetje leven uit.
De laatste maanden van zijn leven waren slecht. Ver beneden het niveau van wat wij levenskwaliteit vonden. Zijn dagen regen zich aaneen van angst, verdriet, pijn en wanhoop. En dan komt er een moment dat je als ouder denkt: ‘het is genoeg geweest. Ik gun hem rust. Ik heb nog maar 1 wens en dat is dat Mas voor altijd slaapt.’
Zijn maag kon de medicijnen niet meer verdragen en bloedde. Hij was grote delen van de dag misselijk, had maagpijn. Spuugde veel. De frikandel waar hij elke dag van genoot smaakte niet meer. Het sap dat hij graag dronk, deed pijn in zijn buik.
Zijn voeten konden hem niet meer dragen en meerdere keren per dag knakte hij door zijn enkels. Hij bleek een botfragment in zijn rechterenkel te hebben, maar een operatie durfden we niet aan. Het zou nog meer achteruitgang betekenen.
De woedeuitbarstingen werden erger. Tot bloedens toe gooide hij zichzelf met zijn hoofd op de grond, trapte hij mij tot ik me nauwelijks meer kon verweren en deelde hij heel veel kopstoten uit. Hij kon niet meer. Hij sliep bijna niet, was perioden tot 8 dagen zonder slaap en draaide door. Had migraine, meerdere epilepsieaanvallen per dag, was niet meer blij en vrolijk.
Terwijl wij ons afvroegen hoe het nou toch verder moest, verslechterde zijn lijf nog verder. Op woensdag 23 januari kregen we geen druppel medicatie meer zijn buik in. Hij had zo’n maagpijn. In zijn laatste week werd zijn lijden ernstiger. Hij sliep nu helemaal niet meer, had epilepsie die wel 8 uur duurde. Dan was hij bij kennis, maar schokte zijn lijf en was hij in paniek. De wanhoop in zijn ogen zie ik nog vaak voor me.
Zijn hersenen kwamen niet meer tot rust en de problemen werden alleen maar groter. In het ziekenhuis is Mas uiteindelijk in slaap gebracht. Met als doel rust te creëren en na een paar dagen weer verder te kijken.
Hij kreeg voeding en ook weer zijn medicatie via het infuus. Maar er was rust, hij sliep. Voor het eerst in zijn leven kon ik tegen hem aan liggen. Hem knuffelen. Dat was sinds babytijd niet meer gelukt doordat hij die prikkels te heftig vond. Ik kon voor hem zingen. Hem verzorgen. Terwijl hij alles kreeg wat hij nodig had om in leven te blijven, is hij binnen 48 uur overleden. Eindelijk had zijn lichaam de rust gevonden die het zo hard nodig had.
Ons aapje. Ons mooiste, liefste vriendje. Mijn zoon, op wie ik trotser ben dan je trots kunt zijn. Hij heeft rust.
We hebben vanaf zijn geboorte iedere dag gegeven wat we konden. Méér gegeven dan we konden. Mas heeft gestreden. In elke dag zag hij kleine lichtpuntjes. Ook toen die er niet meer waren. We hebben gevochten, maar hebben de ziekte niet kunnen verslaan.
En nu… de eerste weken na zijn dood overheerste het gevoel van opluchting. Ik kon nauwelijks verdrietig zijn; mijn kind is vrij! Dat gevoel is uitgewerkt. Het is nog steeds fijn dat zijn lijden voorbij is, maar het gemis is ondragelijk. Als een gewond dier trek ik mij terug in mijn hol. Omringt door Mas zijn spullen en knuffels.
Ik hoor vaak: het ergste dat je kan overkomen is dat je kind dood gaat. Ik weet nu dat dat niet zo is. Het allerergste wat je kan overkomen is dat je je kind ziet lijden. En niets kunt doen om het te verzachten. Nu hoef ik alleen mijn eigen lijden te dragen.
Wat een wanhoop en verdriet, sterkte voor iedereen die dicht bij was
Wat een openheid en eerlijkheid over het lijden van jullie zoon en het eigen lijden als gevolg daarvan. Ik kan jullie samen alleen maar heel veel sterkte en veel lieve warme mensen om jullie heen toewensen die samen met jullie het verlies en verdriet dragen. Ontvang de warmte en liefde die jullie altijd gegeven hebben aan jullie zoon nu weer terug en laat je hart door hen verwarmen.
Lieve Sanne,
Wat heb jij gelijk! Ook ik dacht altijd dat het ergste wat je kon overkomen ,dat je langer zou leven dan je kind, was.
Wat jij zo beeldend beschrijft is erger, velemalen erger. Meer dan door jouw woorden het even na te voelen kan ik niet.
Ik wens jou en Matthijs alle sterkte van de wereld en rust, rust in jullie hoofden.
Beste moeder van Mas,
Wat een aangrijpend en intens droevig verhaal. Ik denk dat je veel zult herkennen in het verhaal van Angela van Woezik in de podcastserie levend verlies, http://www.levend-verlies.nl. Het gesprek met Angela van Woezik staat a.s. zondag 24 november online. Misschien kan het je/ jullie tot steun zijn. Veel sterkte,
Wat verdrietig
lieve knuffel ⭐️
Ontroert, geraakt en geroerd. Het verdriet, de pijn en het verlies van een kind; diep respect voor de strijd die jullie hebben gestreden. Mas is moedig en jullie zijn de beste ouders die Mas zich kon wensen.
Sterkte!
Lieve lieve mama, zo sterk, zoveel liefde. Ik ken je niet, maar wat heeft Mas zijn mama goed uitgezocht.❤❤❤
Wat verschrikkelijk verdrietig. Heel veel sterkte voor jullie
Lieve ouders van Mas, ook ik heb een kind moeten laten gaan omdat het lijden het leven overheerste. Omdat nr 2 ook gehandicapt is moest ik proberen te overleven met het intense verdriet dat ik hem niet meer had.
Veel goede herinneringen aan jullie unieke zoon
Wat verwoord je dit mooi! Ik weet zeker dat je ouders treft die deze ervaring met jou delen. Sterkte om ook te leren het gemis te dragen en toch weer verder te gaan samen.
Geen woorden voor.
Wat vreselijk verdrietig en wat prachtig sterk geschreven… Ik wens je zoveel warmte toe…
Liefs Annemieke
Mama van Meike, Yfke* ,Bram (stofwisselingsziekte LCHAD)
❤️❤️❤️
Wat verwoord je dit mooi! Ik weet zeker dat je ouders treft die deze ervaring met jou delen. Sterkte om ook te leren het gemis te dragen en toch weer verder te gaan samen.
Hallo Sanne en Matthijs wat een hartverscheurende en intens liefdevolle ervaringen, dank jullie wel en heel veel sterkte en onnoemelijk veel liefde gewenst. Hartelijke groeten Marjolein Guit-van Neerbos
Wat een mooi en ook triest verhaal. Wat een kracht straalt dit uit om verlies te kunnen zien als rust voor je kind.
Wij hebben een kleinzoon die de ziekte van Duchenne heeft.
Hij wordt binnenkort 9 jaar. Wat de toekomst brengt? We weten het en kunnen niet anders dan afwachten hoe…. Voor nu genieten we voor al van hem.
Lieve ouders van Mas,
sterkte met jullie verdriet. Als moeder van een overleden kind aan Leigh en nog 2 kids te gaan mag ik zeggen dat ik je begrijp. Ook ik voelde opluchting toen ik hem kon laten gaan, maar ook schuld dat ik de beslissing nam. Het verdriet zal blijven maar de randjes worden minder scherp. Alleen iemand die het zelf heeft meegemaakt zal je ECHT begrijpen. Ik wens jullie alle liefs en sterkte en onthoud………er is geen vastgestelde tijd voor hoelang je mag rouwen……..neem je tijd ….
Ik ben er stil van……..
Ondanks dat de rust voor Mas fijn is, zal het vetdriet en de pijn in jullie hart niet minder zijn. Wens jullie veel steun, liefde en kracht voor dit verlies.