Lotgenoot, column Hanka uit Wisselstof januari 2018

Een nieuw jaar begint. Ik hoop dat we in het nieuwe jaar vanuit VKS iets voor elkaar kunnen betekenen. Ervaringen kunnen delen. Het is waar VKS ooit mee begonnen is en nog steeds is het zo belangrijk dat mensen elkaar ontmoeten en begrijpen. Op de bijeenkomsten waar ik aanwezig was, waren mensen die nog maar heel recent een diagnose bij hun kind hadden gekregen. Natuurlijk emotioneel als je je dan moet voorstellen. Wat mij raakt en ontroert is de steun en solidariteit die andere ouders in de groep dan laten zien. We weten allemaal nog precies hoe het voelde om het net te weten. Die opluchting over het krijgen van een duidelijk etiket voor de klachten die er waren, gemengd met de angst voor wat er te wachten staat.

Ik merk dat die fases steeds terug komen, hoe lang het ook geleden is dat er een diagnose kwam. Ook bij mij.

Er is ongerustheid bij de begeleiders en verzorgers van Rick, mijn zoon van dertig. Hij lijkt zomaar ineens niet ver meer te kunnen lopen en “door de benen te zakken”. Gisteren gebeurde dat voor het eerst in mijn bijzijn. Natuurlijk in een supermarkt. We hadden minstens vijf minuten bij de kassa staan wachten, niets aan de hand. Maar bij het weglopen leek het ineens alsof zijn been “sliep”. Ik zag hem wegtrekken en ik zag hem ook naar beneden zakken.

Echt vallen was het niet. Maar je staat daar wel alleen, naast een vent van 1.80m en 80 kg, die je weer in de benen moet krijgen. Niemand doet iets. Toen hij weer opgekrabbeld was, gaf ik hem een arm. We passeerden de deur en ik zag onze reflectie in de ruit. Een klein vrouwtje met allemaal rimpels, enigszins uit het lood getrokken door een grote, krom staande man, die duidelijk moeizaam vooruit kwam.

Daar was het weer! Hetzelfde gevoel als helemaal aan het begin, net na de diagnose. Alleen gaat het nu niet meer om een aaibaar ventje van vijf jaar, maar om een grote kerel die buitenstaanders klaarblijkelijk angst inboezemt. Voor mij nog meer reden om solidariteit te koesteren met iedereen die met deze gevoelens te maken heeft of krijgt, door zo’n nare ziekte. Nog meer reden om door te gaan om de toekomst van de kinderen van nu te verbeteren.

Dat het voor iedereen een voorspoedig 2018 mag worden!

Hanka Dekker


Hanka is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Ze schrijft in de Wisselstof over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.


 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.