Lieve Mas,


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Precies 4 jaar geleden schoot ik 's nachts wakker van mijn vliezen die braken. Letterlijk dansend van geluk gingen Mathijs en ik de bevalling in. De weeënstorm die volgde herinner ik me nauwelijks meer. Wel het blote jongetje dat op mijn buik gelegd werd. Het gevoel dat ik direct had: 'Nu ben ik verantwoordelijk voor jou.' Een mooi, maar beangstigend gevoel. Het drinken lukte je niet, later bleek dat kijken ook niet ging en in de lachjes die ik jou naar mij zag maken, zagen anderen een vage grimas.

Je ontwikkeling kwam niet op gang, je werd steeds zwakker. Toen er epilepsie en spasmes bij kwamen volgden er onderzoeken en kwam uiteindelijk de diagnose. Lieveling, wie had kunnen vermoeden wat ons pad zou worden?

"Een beetje lopen, wat woordjes zeggen, verstandelijk gehandicapt en heel vaak medicijnen op een dag," werd ons door de arts voorgehouden. Het maakte ons misselijk. Toch hebben Mathijs en ik allebei geen moeite gehad met het accepteren van jouw ziek-zijn. Wij zagen, verblind door liefde, alleen maar jouw strijd. Jouw wil om te leven. Je koppie met blonde krullen dat zich omhoog vocht, tot je geen ondersteuning in je nek meer nodig had. Je wil om zelf te zitten; het lukte je 2 dagen voor je 2e verjaardag. Wat vecht jij je door het leven. En natuurlijk maakt dat mij soms verdrietig. Ik wil alle hobbels voor je glad strijken en alle tranen uit je ogen vegen. Het leven is soms hard, mijn lief.

Ik ben je dankbaar voor wat je mij hebt geleerd. Je leert mij in het nu te leven, me te genieten van het moment. Je hebt me laten zien wat er echt toe doet. En door jou ben ik veel zelfverzekerder. Wat jij mij het meest geleerd hebt is dat de geest extreem flexibel is. Wat kunnen we veel aan! Mathijs, jij en ik zijn sterker dan we ooit hadden kunnen bedenken.

Dank je wel, mooi krullenbolletje van me. Waar andere kinderen naar school gaan als ze 4 jaar worden, blijf jij fijn thuis. Er komt steeds hulp en je vindt het moeilijk dat ik er niet altijd meer ben. Maar lieve schat, voel maar in je hart. Ik ben er altijd. Blijf jij ook nog lang bij mij?

Kusjes van mij


Alle blogs van Sanne Verkerk
Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Eén reactie:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.