Ik doe het liefst of het er niet is


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Het moeilijkste om te schrijven is over de dingen die het meeste pijn doen. Ik praat er ook niet graag over en hoewel ik er dagelijks mee moet dealen doe ik het liefst of het er niet is. Maar omdat ik niet geloof dat wij het enige gezin zijn, zet ik die harde woorden hier toch neer: Mas is agressief.

Hij schopt en slaat, vooral mij, blauw. Hij klauwt zich in mijn armen, bonkt met zijn hoofd tegen de mijne en trekt letterlijk de haren uit mijn hoofd. De woorden die hij niet heeft zitten in zijn handen. Bij het team dat Mas begeleidt kan hij zich redelijk inhouden, al ontkomen die ook niet aan een enkele blauwe plek. Bij mij gaat Mas los. Hij kent geen rem. Zoals de psychiater zegt: ‘Mas schreeuwt om hulp: mama help mij te stoppen.’

Ook zijn liefde uit hij vaak door mij een kopstoot te geven of te slaan. ‘Wil je mama aaien?’ ‘Ja.’ Stoer steek ik mijn arm dan nog een keer uit. De keer dat het goed gaat vertel ik hoe trots ik ben. Maar als het aaien niet lukt en hij toch zijn nagels weer in mijn vel zet, baal ik dat ik mijn arm vrijwillig aangeboden heb.

Hoe graag ik dat mannetje ook wil helpen, als hij me bijt omdat hij me zo dichtbij wil voelen, wil ik hem alleen maar van me afduwen en mezelf in veiligheid brengen. Als ik dat doe, doet hij zichzelf pijn. Hij bijt hard op zijn duim, bonkt zijn hoofd tegen de vloer en probeert of hij zijn maaginhoud naar boven kan krijgen. Als moeder is dat vreselijk om te zien. En toch hebben we met de orthopedagoog afgesproken er niet op te reageren. Mas lokt namelijk een reactie bij ons uit. Natuurlijk brengen we hem in veiligheid als dat kan, maar dan nog….

Dus proberen we met man en macht zo neutraal mogelijk te reageren als hij weer eens in mijn haren vliegt en me een kopstoot geeft. Soms lukt neutraal zijn niet en word ik boos. Waarop Mas nóg agressiever wordt. We hebben sinds kort een afkoelplek: ‘de treinenkamer’. Er staat een bank, een hoop knuffels en veel boeken. Er hangt een poster met wel 20 treinen en Mas kan er heerlijk tot rust komen. En soms is dat afkoelen in die treinenkamer voor mij net zo hard nodig. ‘Mama moet ook even rustig worden,’ zeg ik dan. Want tot 10 tellen gaat bij ons niet meer op. Engelengeduld moet je hebben hier in huis. In het begin blijft Mas me knijpen of schoppen, maar als ik zachtjes vertel over al die treinen aan de muur en waar die misschien allemaal wel heen rijden, lukt het me soms om hem te kalmeren. En mezelf ook. Dan kruipt hij even tegen me aan en duw ik snel mijn neus in zijn haren en snuif ik zijn geur op. Want ik weet nooit of ik die kans nog een keer krijg die dag.


Alle blogs van Sanne Verkerk
De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

4 reacties:

  1. Wat moet je dan goed om kunnen gaan met alles wat tussen liefde en boosheid in zit. Een grote pluim verdienen jullie!

  2. Ik wens u alle sterkte en kracht om dit te volbrengen. Ikzelf kom uit een gezin met diversen afwijkingen,die te maken hebben met aftakkingen van de Batten familie,o.a M.R.A.21 EN C.L.N.3,en weet wat dit allemaal voor gevolgen kan hebben.Dus nogmaals sterkte, en niet schromen ,om hulp te vragen als dit nodig is , , aan de instanties. mvr groet

  3. Désiree Vos

    Dag Sanne,

    Ik lees je blogjes vaker en het viel me al eerder op dat jouw Mas qua gedrag veel gelijkenis heeft met mijn Reza. Zelfs het proberen te braken, deed hij trouwens ook al vanaf heel jong. Het is pittig, vooral omdat je niet weet of het blijft of alleen ren periode is dus wisselt de hoop en angst zich soms in rap tempo af en soms blijft het donker waarna het daarna toch opeens weer licht wordt. Ik stuur je kracht en liefs, Désiree

  4. Beste Sanne, jouw verhaal raakt mij. Mijn oudste zoon heeft na een hersenvliesontsteking ook hersenschade opgelopen. Hij was toen een week oud.
    Doordat hij ook doof is en verstandelijk beperkt (laag niveau) zijn we na enkele jaren met verwijzers begonnen. Om toch een soort van communicatie op gang te brengen. Inmiddels kent hij vrij veel gebaren. Daardoor is zichzelf slaan en bijten afgenomen en ook (uit frustratie) het grijpen en bijten van mij. Zie dit als meedenken en niet als bemoeizucht. Ik zou dan wel adviseren om met logopedie of iets dergelijks contact op te nemen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *