Liefde doet pijn


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Toen Mas net geboren en voor het oog nog gezond was, dacht ik: ‘Ik kan jou alleen nog maar kwijtraken.’ De angst sloeg me om het hart. Later bleken mijn angsten gegrond; Mas heeft een stofwisselingsziekte en we weten dat hij niet oud gaat worden.

De zoektocht naar de ziekte van Mas was beangstigend. Ik heb al die tijd gevreesd dat een diagnose te laat zou komen. Op een donderdagmiddag, Mas was 3 maanden oud, werd ik gebeld door zijn neuroloog. Ze vertelde me dat er een diagnose was en dat er direct met een behandeling gestart moest worden. Of we met een half uur in het ziekenhuis konden zijn. Als een mantra herhaalde ik in mijn hoofd: ‘er is behandeling mogelijk’. 5,5 jaar later krijgt Mas die behandeling nog steeds. Elke dag geven we Mas 250 ml medicijnen, verdeelt over 6 keer, die hem in leven houden. Zonder die medicijnen gaat hij dood.

De angst was dan ook groot toen Mas vorige week begon met spugen en zelfs geen theelepeltje water meer binnen hield. Een anti-misselijkheidsmedicijn deed niet voldoende. Al snel spraken we over opname in het ziekenhuis, maar we weten dat dat voor Mas traumatisch is. We wilden dat met alles in ons voorkomen en met alle lieve mensen om ons heen is dat gelukt. Hij is nog steeds ziek, maar houdt inmiddels alles weer binnen. Al ligt hij nog wel 24/7 aan een voedingspomp waarmee we ook de medicijnen geven. Voor ons erg intensief; Mas kan de pomp niet dragen, dus lopen wij letterlijk de hele dag op 1,5 meter afstand achter Mas aan.

De angst om Mas te verliezen is er altijd. Op de achtergrond, een dof plekje in mijn buik. Bij ziekte ontneemt het mij de adem. Ik kan dit mannetje niet missen. Ik wil nog talloze keren mijn neus in zijn haren duwen, hem ronddragen en kusjes geven. Laat het vandaag én morgen nog niet zover zijn.


Alle blogs van Sanne Verkerk
Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Eén reactie:

  1. Lieve Sanne, je verhaal is heel herkenbaar. Ik heb je al eens eerder een berichtje gestuurd. Je angst en verdriet kan ik niet weg nemen. Je onmacht ook niet. Wel heb ik een praktische tip voor je omdat ook ik ooit de hele dag met diezelfde pomp liep. Wie weet maakt dat het net even makkelijker dus als je het op prijs stelt, neem dan contact met me op.

    Groetjes,

    Annemarie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *