Leden helpen elkaar

Binnen de vereniging is veel (ervarings)kennis. Het is fijn om je vragen en ervaringen met elkaar te kunnen delen. Maike van Gool-Linders en Paula van Schie zijn bereidt om hun specifieke kennis en ervaring in te zetten om je vragen te beantwoorden. 

 

Hulpmiddelen en voorzieningen 

Ik ben Maike van Gool-Linders, moeder van onze dochter Silke. Silke is in november 2010 geboren met het Zellweger syndroom. Hieraan is ons meisje helaas overleden toen ze één jaar oud was. Ik werk als kinderergotherapeute bij een KDC voor kinderen met een verstandelijke en of meervoudige beperking.  Vanuit mijn werk ben ik vaak betrokken bij de aanvragen van voorzieningen en adviseer ik ouders rondom de eventuele hulpmiddelen die nodig zijn. De procedures zijn vaak ingewikkeld en de aanvragen kosten veel tijd en energie. Ik kan ouders eventueel ondersteunen bij het maken van de juiste stappen door hen te informeren over: hoe gaan de procedures, waar aan te vragen, wanneer moet je iets aanvragen, wat is er mogelijk, wat is belangrijk om te weten voordat je iets aanvraagt, wat zijn eventuele alternatieven van hulpmiddelen, bij wie kunnen ze terecht voor advies, wat moet er in een aanvraag staan enz.

Als ouders en of patiënten vragen hebben rondom hulpmiddelen en voorzieningen dan wil ik graag kijken wat ik voor hen kan betekenen. 

 

WMO en PGB

Ik ben 55 jaar, moeder van een zoon met Metachromatische Leukodystrofie. Hij was negen jaar toen hij ziek werd en hij is nu 26 jaar. Daarom durf ik mij wel ervaringsdeskundige noemen op het gebied van het aanvragen van aanpassingen via de Wet Maatschappelijk Ondersteuning (WMO) en een Persoons Gebonden Budget (PGB) . Ik studeer rechten aan de Open Universiteit en ben zes jaar lid van de WMO cliëntenraad. Ik wil graag andere ouders ondersteunen. Als je geconfronteerd wordt met een zeldzame ziekte, kom je in een onbekende wereld terecht. De afkortingen vliegen je om de oren: CIZ, PGB, CAK, SVB enz.

Omdat het over zeldzame ziekten gaat, weten adviseurs van de gemeente niet altijd welke aanpassingen in de toekomst noodzakelijk zijn en als er eenmaal een verkeerde aanpassing is gedaan, wordt het lastig om dit te herstellen. Hetzelfde geldt voor een PGB aanvraag. Je moet dan in bezwaar gaan, en voor veel ouders is dat al een hele drempel. De zes weken termijn is keihard. Heb je binnen die termijn geen bezwaar gemaakt, dan is er (meestal) niets meer mogelijk. Tip: heb je meer tijd nodig, stuur dan op tijd een proforma bezwaar, dan ben je in ieder geval niet te laat en kan je later de gronden van je bezwaar aanvullen.


Heb je een vraag die je Maike of Paula wilt voorleggen? Mail je vraag dan naar marjolein@stofwisselingsziekten.nl en vermeld erbij aan wie je de vraag stelt. Heb je ook specifieke kennis en ervaring die je wilt delen met de leden? Laat het dan weten via bovenstaand mailadres.

 

Eén reactie:

  1. Als lid (zo ongeveer van de beginjaren af) van de VKS ben ik nog altijd beschikbaar voor leden met vragen over Wmo procedures, jurisprudentie en woningaanpassingen. Daarvoor heb ik een kosteloos en geheel vrijblijvend spreekuur beschikbaar via telefoon of email. Juist in deze tijd, waarin de Wmo 2015 op geheel nieuwe wijze gaat worden uitgevoerd ("maatwerkvoorzieningen" ipv. compensatieplicht), kan het voorkomen van fouten bij de aanvraag erg belangrijk zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.