Larissa – Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV)

Larissa (22) heeft de ziekte Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV).

Pas halverwege groep 3, werd ontdekt dat Larissa slechtziend was. Totdat ze 6,5 jaar oud was, had niemand dit opgemerkt. Waarschijnlijk heeft ze de eerste jaren een normale ontwikkeling doorgemaakt en zag ze redelijk goed. Larissa was nooit ziek, speelde met andere kinderen en was altijd vrolijk. Het enige wat opviel, was dat ze steeds vaker en sneller moe was.

Doordat Larissa zo intelligent was en doordat de basisschool en de ambulant begeleider goed meewerkten, kon Larissa op een gewone basisschool blijven. Aan het eind kon ze met haar CITO score naar de havo. Maar vanwege haar blindheid en de epilepsie die er in groep 8 bijkwam, is zij naar het speciaal voortgezet onderwijs voor blinden en slechtzienden gegaan. Dit was ver van huis en ze moest elke dag met de taxi op en neer. Het werd steeds moeilijker voor Larissa om een hele schooldag vol te houden. Uiteindelijk vond ze haar plek op een Mytylschool dichter in de buurt. Daar heeft ze in vijf jaar haar VMBO-TL gedaan. Haar diploma kreeg ze een jaar later, nadat ze op het ROC haar laatste vak, maatschappijleer, had afgesloten. Larissa kan zich van dit laatste schooljaar niks meer herinneren. Vanaf toen bleek dat haar korte termijn geheugen heel slecht geworden was.

Sinds 2009 gaat Larissa naar een dagactiviteitencentrum. Eerst slechts twee ochtenden per week naar een centrum voor meervoudig gehandicapte, slechtzienden. Sinds 2010 is dit teruggebracht naar één ochtend en is dit uitgebreid met drie hele dagen bij een centrum voor meervoudig gehandicapten in haar woonplaats. Binnenkort (per 1 augustus 2011) neemt zij afscheid bij het dagactiviteitencentrum voor blinden en slechtzienden en gaat nog een extra dag naar het centrum in haar woonplaats. Hier maakt zij sierraden. Zij kan er na de lunch gewoon op de groep slapen op een driezitsbank, zodat zij altijd onder toezicht is en de dag, die tot half 4 duurt, vol kan houden.

Dromen
OLYMPUS DIGITAL CAMERALarissa droomde de raarste dingen en ging ook van alles doen in haar slaaptoestand. Dit is begonnen toen Larissa het medicijn Lamotrigine slikte en sinds ze met dit medicijn gestopt is, zijn de hallucinaties wel minder geworden, maar helaas niet helemaal over gegaan. Dit verschijnsel hoort ook bij haar ziekte. Larissa werd de afgelopen twee jaar ’s nachts heel vaak wakker. Dit zou kunnen duiden op epileptische activiteit in de hersenen. Net te weinig om tot een aanval te komen, maar genoeg om haar wakker te maken. Sinds een paar weken slaapt Larissa opeens weer goed door, zonder dat er een aanpassing in de medicatie is geweest. Wel heeft ze regelmatig overdag verwarde buien.

Van de Lamotrigine werd haar eetlust ook minder, waardoor ze op een gegeven moment bijna niets meer at en teveel gewicht verloor. In de hoop haar eetlust terug te krijgen is Larissa toen weer gestart met Depakine. Depakine slikte Larissa ook toen ze 12 jaar was. Ze had toen altijd honger en kwam in korte tijd veel aan. Sinds ze nu weer Depakine slikt, is haar eetlust weer helemaal terug gekomen. Fijn, maar ook zorgelijk, want te veel eten is ook niet goed. Larissa beweegt erg weinig, dus teveel aankomen is een reëel probleem. Snel een hongergevoel hebben, is niet fijn voor Larissa. In het begin is Larissa flink aangekomen, wat ook moest en gelukkig is ze nu al heel lang op hetzelfde (normale) gewicht. Ook haar eetlust is normaal.

Als Larissa net geslapen heeft of erg moe is, vergeet ze voortdurend waar ze is. In haar dromen is Larissa dikwijls niet blind. Toen ze laatst wakker werd, riep ze: ‘Ik zie opeens niks meer’… Verder heeft Larissa steeds vaker last van waanideeën. Deze waangedachten lijken veroorzaakt te worden door bijvoorbeeld stukjes filmverhaal, die een eigen leven gaan leiden tijdens haar slaap.

Gezelligheidsmens 
Vrienden en familie spelen een belangrijke rol in het leven van Larissa. Regelmatig heeft ze een huiskamerfeestje thuis, om op die manier een beetje contact te houden met leeftijdgenoten. De kinderen die ze de laatste 6 jaar pas heeft leren kennen, vergeet Larissa telkens, maar vlak voor elk feestje leggen haar moeder en zus Larissa opnieuw uit wie er allemaal komen en waar ze hen van kent.

Tegenwoordig krijgt Larissa op bijna elk vrijdagavondfeestje en op elk familiefeestje een epilepsieaanval. Het gaat er meestal nogal chaotisch aan toe en misschien wordt Larissa daar in haar hoofd dan ook onrustig van. Vooral als er veel mensen om haar heen zijn die met elkaar praten, gebeurt dit. Larissa kan het allemaal niet volgen en hoort te veel geluiden. Ook raakt ze in zulke gevallen een beetje in paniek als ze niet weet waar haar moeder precies is.

Achteruit 
Larissa is de laatste jaren geestelijk duidelijk achteruit gegaan. Veel van haar eigenaardigheden komen daardoor de laatste tijd niet meer zo goed naar voren. De woordgrapjes die ze zo leuk vond, kan ze nu niet meer vatten, maar soms verbaast ze je door in een helder moment opeens een rake opmerking te plaatsen of een slimme vraag te stellen. Ze kan gelukkig nog wel vriendschappelijk plagen. Ze heeft de grootste lol als ze naar haar voorhoofd wijst om aan te geven dat iemand (bijv. vader, moeder of oom) een beetje getikt is.
Larissa is zich niet bewust van haar eigen lichamelijke en geestelijke achteruitgang.

Inmiddels is Larissa overleden (28 mei 2015). Ze werd bijna 26 jaar.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.