Koorts buiten de deur


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Sinds de geboorte van Mas staat ons sociaal leven op een laag pitje. Een waakvlammetje. Niet alleen is ons leven zo druk dat we al blij zijn dat we het eind van de dag hebben gehaald zonder grote rampen, ook leven we door de ziekte van Mas in een bubbel. Als Mas koorts krijgt kan het heel snel zo slecht gaan met Mas dat hij in coma kan raken en zou kunnen overlijden. Mas zijn lijf kan ziek zijn niet goed handelen, dat hebben we vorig jaar gezien. Mas kreeg koorts en heeft een week lang meer dood dan levend in het ziekenhuis doorgebracht. Gewoon een simpel griepje. Het ging zo slecht dat ik me zelfs voorbereidde op een afscheid. Nadat de koorts zakte ging het ook beter met Mas. Toch heeft hij weken over volledig herstel gedaan.

Koorts nemen wij dus uiterst serieus. Wanneer wij in de herfst- en wintermaanden  af willen spreken met vrienden volgt er eerst telefonisch overleg. Hoe voelen ze zich? Verkouden? Is het alleen een loopneus of is het een beginnende griep? Koorts gehad de afgelopen week? Ook dan mijden we je liever. Wij voelen ons allang niet meer het gastvrije gezin dat we waren. En ook al trekken sommige een wenkbrauw op en vinden anderen dat je Mas niet voor alles kunt behoeden, proberen wij dat wel zoveel mogelijk. En zo komt het voor dat wij afspraken met vrienden vaak weken achtereen moeten verschuiven. Want is het ene gezinslid niet ziek dan kwakkelt de ander wel. Gelukkig hebben we begripvolle, geduldige vrienden.

Natuurlijk weet ik ook wel dat ik Mas niet overal tegen kan beschermen en dat hij vroeg of laat weer een keer ziek zal worden. Die gedachte is misselijkmakend. Niezende kassières, proestende voorbijgangers… Ik zie de bacillen bijna door de lucht vliegen. Laatst waren we bij de schoenmaker in het revalidatiecentrum. We gingen Mas zijn nieuwe aangepaste schoenen ophalen. Terwijl de vrouw Mas zijn schoenen aandeed hoestte ze.
‘Sorry hoor,’ verontschuldigde zich, ‘Ik ben eigenlijk hondsberoerd.’
De schoen hing half aan Mas zijn voet toen ik opstond. ‘Het spijt me, dan ga ik nu.’ Ik liep al richting de deur. ‘Mas kan doodgaan van ziek worden,’ vatte ik kort samen.
De arme vrouw schrok, schoof direct achteruit en bleef zich verontschuldigen.
Is het overdreven van me? vroeg ik me in de auto af. Vast. Aangezien hij vorig jaar zijn koorts overwonnen heeft en nog steeds leeft. Maar het leven met Mas is al zo broos met net zoveel ups als downs. We kunnen het er niet bijhebben. Van het positieve uitgaande zal Mas een volgende griep vast weer overleven, maar kan ík het aan? We slapen nu al amper, maar dan moeten we 24 uur per dag waken naast zijn bed. Dus blijf ik afzeggen als ik verkouden stemmen aan de andere kant van de lijn hoor, kies ik een andere rij als iemand voor me zijn neus leeg toetert in een zakdoek en ontdoe ik mijn handen van bacteriën met alcohol na een bezoek aan het ziekenhuis. Voor ziek zijn hebben Mas en ik beiden even geen puf. Gelukkig gaan we richting de lente!


 


Alle blogs van Sanne Verkerk
Mas heeft eindelijk rust | Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Eén reactie:

  1. WoW Sanne, wat mooi geschreven… Het raakt me meteen! Respect voor jullie als ouders van Mas. Overdreven? Nee totaal niet, vol liefde voor Mas! X

     

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.