Klaas – Cystinose

Klaas (25) schrijft over zijn leven met cystinose.

Op mijn vierde werd bij mij cystinose vastgesteld. Eerder was het al bij mijn zusje Annie vastgesteld en omdat het een erfelijke ziekte is, vermoedde men dat ik het ook wel eens kon hebben en dat bleek zo te zijn. Cystinose is een stofwisselingsziekte waarbij de stof cystine zich opstapelt in de lichaamscellen. Hiervan ondervindt het gehele lichaam schade waarbij de nieren het snelst schade oplopen. Het directe gevolg op mijn vierde was dat ik voortaan veel medicijnen moest gaan slikken. Op die leeftijd maakten mijn ouders altijd mijn medicijnen klaar. Gelukkig had ik geen moeite met het slikken van medicijnen. Ik moest in mijn vroege jeugd verder ook altijd mijn ogen druppelen. Dat deden mijn ouders ook altijd. Tot slot moest ik ook groeihormonen spuiten, omdat ik minder snel groeide dan leeftijdsgenoten. Omdat ik met het innemen van medicijnen, het laten druppelen van mijn ogen en het spuiten van groeihormonen geen grote problemen had, heb ik verder een onbedorven jeugd gehad. Ik ging goed naar school en ik voetbalde al (fanatiek) vanaf mijn zesde levensjaar.

Achteruitgang nierfunctie 
Gedurende mijn tijd op de basisschool werd mijn nierfunctie echter steeds slechter. Zelf weet ik van deze periode niet zo veel meer. Wel staat me bij dat ik ’s ochtends moeilijk op gang kwam. Ik had moeite met ontbijten en ik moest soms ook overgeven. Hierdoor kwam ik wel eens wat later op school dan mijn klasgenootjes. Gelukkig toonde de school hier alle begrip voor. Ik kon ook goed meekomen op school waardoor ik het me kon permitteren wat te missen op school. Toen ik in groep zes zat was mijn nierfunctie zo slecht geworden dat het onvermijdelijke ging gebeuren: ik moest gaan dialyseren. Tot dat moment heb ik een gelukkige en onbezorgde jeugd gehad. Dat blijkt ook wel, omdat ik mij weinig aangrijpende dingen kan herinneren uit die tijd die te maken hadden met mijn ziekte.

Dieet 
Toen ik tien was werd ik opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen waar ik een catheter kreeg (slangetje in mijn buik). In eerste instantie kozen mijn ouders voor de variant waarbij ik drie keer per dag aan een machine ‘gelegd’ werd, die oude verontreinigde spoelvloeistof uit mijn buik haalde en nieuwe ‘schone’ spoelvloeistof in mijn buik deed. Van die periode kan ik me ook vrij weinig herinneren. Wel staat me nog helder bij dat ik me aan een eiwitarm dieet moest gaan houden. Eiwit zit vooral in vlees en hartige dingen, de dingen waar de meeste cystinose-patiënten juist dol op zijn. Dit dieet was dus een ware straf.

Ook moest ik op een gegeven moment letten op de hoeveelheid vocht die ik tot mij nam op een dag. Ook dit viel niet mee, aangezien ons (mijn zusje en ik) altijd was aangeraden zoveel mogelijk te drinken. Verder weet ik nog dat ik mij in die periode ook niet altijd even goed voelde. Ontbijten was nog steeds een probleem en op de pasfoto’s uit die tijd herken ik mezelf bijna niet weer. Ik oogde veel bleker en ook mijn gezicht was veel dunner vergeleken met de periode na mijn dialyseren. Ik ging nog wel gewoon door met voetballen en intussen tenniste ik ook (daarmee was ik al begonnen voor mijn dialyse-tijdperk).

Donornier 
Op mijn elfde werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis te Nijmegen. De reden hiervan was positief; er was namelijk een donornier voor mij beschikbaar gekomen! De operatie verliep goed en de nieuwe nier sloeg direct goed aan. Na twee weken mocht ik het ziekenhuis alweer verlaten en wat nog mooier was: ik mocht weer onbeperkt eten en drinken! Wel moest ik nog regelmatig naar het ziekenhuis, maar dat had ik er natuurlijk graag voor over. Hierdoor miste ik wel het nodige van school, maar, zo bleek later, dat kon ik allemaal wel hebben. Met een uiteindelijke cito-score van 549 kon ik op de middelbare school het VWO gaan volgen.

Problemen met medicijnen 
OLYMPUS DIGITAL CAMERAIn september 1998 ging ik vervolgens naar het Meander College te Zwolle. Intussen was ik ook op een leeftijd aangekomen dat ik me wat zelfstandiger ging gedragen. Ik ging op de fiets naar school (ca. 15 km), waardoor ik erg vroeg moest opstaan. Dan maakte ik zelf mijn brood klaar en nam mijn medicijnen van die ochtend in en maakte ze klaar voor de middag. Dit ging vlekkeloos. Ik ben sowieso erg stipt met het innemen van mijn medicijnen. Over het algemeen was mijn middelbare schoolperiode ook een onbezorgde tijd. Wel heb ik een periode problemen gehad met mijn motivatie om mijn medicijnen cysteamine in te nemen. Dit middel dient ertoe om de stapeling van cystine in de lichaamscellen te vertragen. Eén van de bijeffecten van dit middel is echter dat het kan leiden tot een onaangename ademgeur. In mijn middelbare schoolperiode heb ik hier wel eens opmerkingen over gekregen van klasgenoten, zonder echt gepest te worden overigens.

Daarnaast zat ik op mijn 15e, 16e en 17e levensjaar ook wel in mijn pubertijd en dat is een periode waarin je je toch onzeker voelt. Hierdoor heb ik overwogen te stoppen met het nemen van deze medicijnen. Na gesprekken met mijn ouders, mijn arts (dokter Levtchenko) en een psycholoog heb ik hier toch vanaf gezien. In die periode had ik ook moeite om te accepteren dat ik werkelijk ziek was. Het ging toch heel goed met me? En ik kon toch weer alles doen wat andere kinderen ook doen? Dit is natuurlijk ook zo, maar het neemt niet weg dat ik een aandoening heb die andere kinderen niet hebben. Een feit, waar ik mij in die tijd vaak onbewust voor probeerde af te sluiten.

Controles 
Na mijn middelbare school ging ik studeren in Groningen. Na een half jaar was ik het op en neer reizen tussen Nieuwleusen en Groningen helemaal zat en ging ik op kamers. Ik ging zelfstandig wonen en werd dus volledig verantwoordelijk voor het innemen van mijn medicijnen. Dit was echter geen probleem, zoals ook al de voorgaande jaren hadden laten zien. Zelfs het oog druppelen, iets waar menig cystinose-patiënt moeite mee heeft, gaat goed. Hiervoor gebruik ik trouwens mijn alarm op mijn horloge, zodat ik regelmatig herinnerd wordt om mijn ogen te druppelen. Voor controles ga ik drie keer per jaar naar Nijmegen om gezien te worden door een vaste nefroloog. Eén keer per jaar kom ik langs op de cystinose-poli en word ik gezien door dokter Levtchenko. Buiten de lange reistijd bevalt mij dit prima.

Trots 
Al met al gaat het nu prima met me. Ik heb mijn donornier nu ruim 13 jaar en buiten het medicijngebruik ondervind ik weinig hinder van het leven met cystinose. Soms word ik echter wel geconfronteerd met het negatieve bijeffect van de cysteamine-medicijnen, de slechte ademgeur. Dat neem ik maar voor lief, want andere oplossingen zijn op dit moment (nog) niet voor handen en stoppen met de medicatie is geen optie. Ondanks dat ervaar ik het leven met cystinose niet als heel vervelend. Ik ben eigenlijk heel blij en trots op alles wat ik ondanks deze ziekte bereikt heb.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.