King of the World


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Stofwisselingsziekten kent veel gezichten.
Je kan er zo veel over schrijven en zeggen, maar vooral voelen.
Ziekten waar nog steeds te veel kinderen aan sterven, die voor veel mensen nog zo onbekend zijn.

De grillige aspecten van het ziek zijn, de belemmeringen in het dagelijkse leven. Veel zichtbaar, veelal ook niet. Het sluimert op de achtergrond. Zo zie ik het bij Angèlina, totdat er een moment komt dat het zich als een duiveltje uit het doosje manifesteert.

Het gaat momenteel goed met Angèlina, fysiek is ze in orde. Uiteraard strubbelt ze in het dagelijkse leven met haar beperkingen.
Soms vergeet je wel eens dat ze een stofwisselingsziekte heeft. Mooi, maar ook heel dubbel want de waarheid is anders. Je ziet immers een heel mooi lijfje. Maar binnenin dat lijfje, daar is een sloper bezig. Angèlina begrijpt nu beter dat ze het heeft en stelt daarover wel eens vragen. Ze kijkt immers ook de omgeving rond en ziet kinderen van haar eigen leeftijd. Ze gaat vergelijken met wat ze zelf kan en wat een ander kind kan. Ze wordt bekeken wanneer ze in haar rolstoel zit. Voor haar vaak best ongemakkelijke momenten.

Dit jaar 2020, het Corona-jaar gaat te boek als een bizar jaar. Voor ons als ouders en alle andere ouders een angstig jaar. Maar aan de andere kant zijn er veel aspecten welke we altijd al toepasten. Je kind beschermen voor virussen en bacteriën. Geen contact met zieke mensen in je omgeving, bij een eerste signaal thuis zijn en alert zijn.

Voor ons is het straks eindelijk weer tijd voor een fysiek ziekenhuisbezoek.
Heel fijn, persoonlijk contact vind ik toch het belangrijkste. Afgelopen tijd is er veel telefonisch contact geweest. Door de stabiele situatie was dit voor ons een prima optie. In het dagelijkse leven merk ik ook om me heen dat wanneer men leeft met een kind met een stofwisselingsziekte, het lijkt of dit gegeven ook naar de achtergrond verdwijnt  bij de buitenwereld. Voor ons als ouders en zeker voor Angèlina is het altijd aanwezig. Ook al lijkt het nu goed te gaan, je plaatst op sociale media de heerlijke momenten samen. Maar dat neemt alle stress en angsten waarmee je dagelijks geconfronteerd wordt niet weg. Men vraagt dan ook niet meer hoe het gaat. Want het gaat nu immers goed.

Natuurlijk moet ik zeggen dat ik dagelijks ook niet mijn hoofd laat hangen, maar ik weet donders goed wat er speelt en wat er kan gebeuren. Laat me nooit leiden door angst, we hoeven geen medelijden. Maar ik zou zo graag willen dat in het algemeen deze ziekte meer aandacht kreeg. Om alle patiënten en ouders, broertjes en zusjes meer in het daglicht te zetten. Dat er meer aandacht voor kwam, bijvoorbeeld op tv. Dat er meer acties werden ondernomen om geld in te zamelen. Grote Runs, grote evenementen met als doel stofwisselingsziekten.

Want onderzoek moet er blijven gedaan worden, en daar is geld voor nodig. Veel geld. Het hielprikje bijvoorbeeld is uitgebreid, heel mooi. Maar er is nog veel meer nodig, denk aan medicijnen. Voor nu is het bij velen symptomen bestrijden, maar een medicijn en een toekomst is er voor velen niet.
Doordat ik mag bloggen kan ik af en toe een tipje van de sluier oplichten hoe het is, leven met.

Van binnen zou ik zo graag meer willen doen en ik denk dat iedere ouder zich er in kan herkennen. Je wilt wat doen, je wilt meer doen. Je wilt niet alleen aan de zijlijn staan, je wilt niet alleen in de stormen staan. Je wilt je niet altijd machteloos voelen. Je grootste en belangrijkste taak is natuurlijk goed zorgen voor je kinderen, maar de toekomst voor je kinderen maakt je ook bang. Je denkt ook na over de toekomst over de kinderen van de toekomst. Ook daar strijden we samen voor.

Maar voor nu leven we bij de dag, en hoe donkere wolken ook kunnen samen pakken, mijn meisje blijft haar eigen King of the World!!

 

 

 


Alle blogs van Miranda Smit
Oma | Wees eens stil, en open je ogen voor mij | Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.