Kinderpalliatieve zorg afgestemd op behoefte gezinnen

Het is belangrijk dat de palliatieve zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduur beperkende ziekte is afgestemd op de behoeften van individuele gezinnen. Het aantal kinderen dat thuis palliatieve zorg krijgt of thuis overlijdt is toegenomen. Veel ouders hebben hierbij echter het gevoel dat ze de zorg vooral op eigen kracht moeten organiseren. Om beter aan te sluiten bij de zorgvraag van deze gezinnen heeft het Emma Kinderziekenhuis AMC een kinderpalliatief zorgteam opgezet. Lisa Verbene heeft in haar proefschrift onderzoek gedaan naar ervaringen van ouders met kinderpalliatieve zorg en hun ervaringen met het kinderpalliatieve zorgteam, om beter aan te kunnen sluiten bij de behoeften van gezinnen.

Doelen nastreven
Verbene heeft 47 interviews afgenomen bij 42 ouders van 24 kinderen. Hieruit bleek dat ouders drie doelen nastreven, gebaseerd op hun ambitie een goede ouder te zijn. In de eerste plaats streven ouders naar maximale controle van de symptomen en als het mogelijk is ook van de ziekte. Na verloop van tijd krijgen echter de doelen om een levenswaardig leven voor hun zieke kind en om een gezinsbalans te creëren meer belang. Hierbij voelen ouders zich vaak onder druk staan. Ouders zijn hierbij immers bezig met het verlenen van basiszorg en complexe zorg, het organiseren van optimale zorg en behandeling, het nemen van beslissingen en het afwegen van risico’s en het organiseren van een goed gezinsleven. Zorgprofessionals kunnen met dit inzicht in de doelen en taken van ouders de zorg beter afstemmen op de behoeften per gezin.

Omgaan met angsten en verliezen
Uit deze interviews bleek ook dat ouders om moeten gaan met angsten en verliezen. Ouders hebben namelijk te maken met:

  1. – dagelijkse angst om hun kind te verliezen,
  2. – confrontaties met verliezen in het dagelijks leven en gerelateerde rouw,
  3. – onzekerheid,
  4. – een betekenisvolle relatie met hun kind,
  5. – spanningen rondom levenseinde beslissingen,
  6. – de verbinding met zorgprofessionals.

Daarbij kwam uit de interviews dat er vier belangrijke manieren zijn hoe ouders met deze ervaringen omgaan. Ten eerste onderdrukken ze emoties door het verlies van hun kind ‘buiten beeld’ te plaatsen. Ten tweede zoeken ouders ondersteuning. Ten derde nemen ouders de regie om de beste zorg voor hun kind te organiseren. Als laatste passen ze continu hun leven aan en accepteren ze de veranderingen. Om ouders goed te kunnen bijstaan, is het belangrijk dat zorgprofessionals de zorgen, verliezen, belang van ouder-kind relatie en de manier van omgaan hiermee begrijpen.

Ervaring met kinderpalliatief zorgteam
Ouders hadden in het begin lage verwachtingen van het kinderpalliatief zorgteam. Zodra de ouders de ondersteuning van het team in het dagelijks leven ondervonden, waardeerden ze toenemend de betrokkenheid van het team. Het meest werd gewaardeerd:

  1. – proces-gerelateerde aspecten, zoals één betrouwbaar aanspreekpunt, continuïteit van het team tijdens het palliatieve traject en de coördinatie van de kinderpalliatieve zorg;
  2. – de praktische hulp;
  3. – de expertise en de sensitieve en betrouwbare houding van de teamleden.

Deze drie elementen kunnen leiden tot een toename in de kwaliteit van leven van zowel het kind als de ouders.

Bron: Proefschrift – The value of case management in paediatric palliative care, Lisa Myrthe Verbene, 2017

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.