Kinderen hebben de toekomst…..toch?!


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Zoals ik al eens eerder schreef; toen we de diagnose kregen voor onze Angèlina, was ik natuurlijk allereerst totaal van de wereld. Daarna kwam het besef, hier wat mee te willen doen.
Al gauw ontstond het idee om een facebookpagina te maken zodat je op zoek kon gaan naar lotgenoten, patiënten, artsen, noem maar op. Dit is de pagina geworden Lars Gene mutation, waar ik met regelmaat probeer te posten.En met deze pagina heb ik mensen mogen leren kennen welke strijden met dezelfde ziekte.

Ondertussen tikt de tijd hard weg, er gebeurt veel. Na een stabiele periode keerde het tij en werd Angèlina getroffen door insulten en een hersenontsteking. Nu, dik jaar verder, zijn we elke dag nog druk met revalideren.

Als ouder heb je altijd het gevoel dat je toch aan de zijlijn staat, hoe goed je je best ook doet. Het is zo ongrijpbaar, voor het kind niet te begrijpen, voor de artsen nog zoveel onbekend en als ouder nog zoveel vragen. Veel instanties zetten zich gelukkig in om hier verandering in te laten komen, want dit is zo nodig.

Een van mijn hobby’s is bijvoorbeeld hardlopen. Hier ben ik destijds mee begonnen nadat Angèlina de allereerste keer ziek is geworden. Destijds nog maar 13 maand. Het lopen ontlaadt me, geeft me weer kracht. Ook het kunnen lopen hangt altijd af van de tijd of het mogelijk is om even het huis te kunnen verlaten voor je rondje. Periodes in het leven gaan natuurlijk altijd op en neer, zo ook de mogelijkheden om te kunnen lopen.

Vorig jaar had ik voor het eerst bijvoorbeeld het idee om de halve marathon te gaan lopen, heerlijk in mijn eigen stad. Echter, mijn trainingsschema kon ik laten varen, Angèlina werd ziek en de zorg voor haar was en is mijn pré. Na de heftige ziekenhuisperiode besloot ik het lopen weer op te gaan pakken, dit ging aardig. Mijn eerste gedachten gingen weer naar het doel, de aankomende run in mijn eigen stad, om dan toch de halve marathon te kunnen gaan lopen. Echter, daar dacht mijn knie anders over. Blessureleed van een jaar wat op en af ging. Dus nu ook was het niet reëel om een halve marathon te gaan lopen.

Toen het tij keerde, kwam er weer wat rust in mijn trainingen en mijn knie leek zich te gaan herstellen. Mijn volgende doel zou zijn om een run mee te gaan lopen om geld in te zamelen voor onderzoek naar Stofwisselingsziekten. Op deze manier kan ik mijn steentje bij gaan dragen.

Nadat ik mijn gewenste kilometers weer kon lopen heb ik mijn ingeschreven voor Metakids, om samen met hen de Dam tot Damloop te gaan lopen. Doel is om gezamenlijk met alle andere wandelaars en hardlopers een mooi bedrag bij elkaar te gaan brengen.

Ontzettend gaaf maar ook spannend, ik voel me verantwoordelijk mijn doel te gaan volbrengen. Op mijn actiepagina van Metakids heb ik mijn verhaal kunnen doen, met een bijgevoegde link wordt het voor de donateur ontzettend makkelijk gemaakt een donatie te kunnen doen. De datum komt dichterbij, de spanning van binnen stijgt echter ook. Het is een megagroot festijn, ik zal me de kleine meid in de grote stad gaan voelen.

Ik zal gaan lopen voor mijn meisje en alle kinderen die vechten tegen deze ziekte. Lopen voor een gewenste tijd doe ik niet, tijd is niet belangrijk … Wel de tijd die onze kinderen op deze aarde mogen hebben en dáár zet ik me voor in. Mijn trainingen zet ik gestaag voort, mijn blessure speelt echter nog licht mee op de achtergrond. Maar vol goede moed en met bewuste trainingen zet ik mij in om mijn doel te gaan halen.

Natuurlijk ben ik nog op zoek naar donateurs, want mijn streefbedrag kan natuurlijk altijd hoger zodat we met z’n allen een enorm bedrag mogen gaan binnenhalen. Ik zou je willen vragen mijn actiepagina te gaan bekijken en wellicht sta je open voor een donatie.
Een bedrag, groot of klein, alles wat mogelijk is zal welkom zijn.

Zoals we met zijn allen altijd zeggen, kinderen hebben de toekomst! Help mij mee om samen met Metakids te gaan helpen voor de toekomst van deze kinderen!

https://www.actievoormetakids.nl/actie/miranda-smit


Alle blogs van Miranda Smit
Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.