Kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten online!

Twee kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten staan online! Het zijn kenniskaarten voor het AMC Amsterdam en het Erasmus MC Rotterdam. De kenniskaarten worden gemaakt binnen het project Expertise in kaart. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is.

Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor is een online enquête uitgezet. Daarnaast laat dit deel de visie van de patiëntenorganisatie zien. Het centrumdeel laat zien hoe het desbetreffende centrum de zorg heeft georganiseerd voor een specifieke aandoening. Dit deel is tot stand gekomen doordat een patiëntenpanel in gesprek is gegaan met de specialisten uit het ziekenhuis. 

Naast kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten hebben we ook al twee kenniskaarten voor mitochondriële aandoeningen en een kenniskaart voor vetzuuroxidatiestoornissen gepubliceerd voor VKS. Daarnaast zijn we nog een kenniskaart voor vetzuuroxidatiestoornissen aan het maken, voor ureumcyclusdefecten en organische acidurieën, voor wittestofziekten, voor X-ALD en voor CDG.
 

Klik hier om direct naar de kenniskaart lysosomale stapelingsziekten – AMC Amsterdam te gaan!

Klik hier om direct naar de kenniskaart lysosomale stapelingsziekten – Erasmus MC Rotterdam te gaan!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *