Kenniskaart X-ALD online!

De kenniskaart voor X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD) voor het AMC staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is.

Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor is een online enquête uitgezet. Daarnaast laat dit deel de visie van de patiëntenorganisatie zien. Het centrumdeel laat zien hoe het desbetreffende centrum de zorg heeft georganiseerd voor een specifieke aandoening. Dit deel is tot stand gekomen doordat een patiëntenpanel in gesprek is gegaan met de specialisten uit het ziekenhuis. 

Naast de kenniskaart voor X-ALD hebben we ook al twee kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten, twee kenniskaarten voor mitochondriële aandoeningen, een kenniskaart voor ureumcyclusdefecten en organische acidurieën, twee kenniskaarten voor middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen en een kenniskaart voor lange keten vetzuuroxidatiestoornissen gepubliceerd voor VKS. Daarnaast zijn we nog een kenniskaart voor Wittestofziekten en voor CDG aan het maken.

Klik hier om direct naar de kenniskaart voor X-ALD te gaan!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *